V letošním roce připadl den pro vzácná onemocnění na 29. února 2012.
Svalová dystrofie také patří mezi tzv. vzácná onemocnění. Do dnešního dne se odhaduje, že existuje…

V Kbelích proběhne motoburza dílů, oděvů a prostě všeho, co se týká motorek. Burza bude…

Vážení členové a návštěvníci stránek. Vzhledem k častým dotazům, na konci minulého roku, okolo privatizace Janských Lázní a obavám, zda se budou i nadále v těchto lázních…

Tradiční předvánoční turnaj v bowlingu se konal 10.12.2011 v Plzni.
Fotografie ze sportovního klání…

7.12.2011 proběhla v hotelu Globus výborová schůze AMD v ČR. Hlavním bodem jednání byly volby statutárních orgánů a výkonného výboru. Dalšími body bylo hospodaření, shrnutí akcí za letošní rok a plán akcí na rok 2012.
Zápis ze schůze…

Ve dnech 19. a 20. listopadu se konalo finále letošní ligy florbalu na elektrických vozících.
Zápasy byly hodně napínavé…

Vážení členové, dostali jsme žádost o pomoc při zjišťování zájmu o vznik Národní databáze genotypů.
Myslíme si, že je to velmi prospěšná aktivita z mnoha hledisek. Proto by bylo vhodné se k této aktivitě připojit. O co konkrétně jde se viz. dále…

Otevřené mistrovství české republiky v šachu tělesně postižených pod záštitou MDA RIDE se…

V prostorách hotelu Clarion, proběhla 41. výroční konference EAMDA (Evropská aliance organizací, zabývající se problematikou nervosvalových onemocnění).
První den se uskutečnilo se mnoho…

Ve dnech 8. 9. – 11. 9. 2011 proběhne v Praze 41. ročník mezinárodní konference EAMDA…

Organizace TREAT-NMD pořádá 8. 9. 2011 v Praze Training course – Zkušenosti se zaváděním péče o pacienty s nervosvalovým onemocněním do praxe.
Je určen …

Již třetí ročník akce MDA RIDE, která podporuje lidi postižené svalovou dystrofií, tentokrát proběhla v krásném parku Portheimka na Praze 5…

Vážení členové,
dostali jsme nabídku od CAR CLUB s.r.o. na získání Handy Card Sphere. Jde o slevovou kartu…

Drazí přátelé, zveme Vás do slunného Chorvatska na kemp EAMDA pro mladé.
Sedmidenní pobyt…

21.5.2011 jsme se v Bratislavě zúčastnili schůze výkonného výboru EAMDA. Na setkání nás pozval…

V tomto roce jsme se prezentovali na stánku pro vzácná onemocnění na tradiční akci Mezi ploty pořádané v areálu Bohnické nemocnice…

.
.
.

.
.

V období 29.4. – 1.5.2011 proběhla výborová schůze AMD.
Tématem schůze…

Hledáte-li sport, který by vás zajímal a jste-li na elektrickém vozíku, nabízíme vám možnost…

.

Nové články z oblasti výzkumu najdete v rubrice – Výzkum

4. – 8. května pořádala slovenská Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR DYSTRO CHESS CUP SLOVAKIA 2011.
Naši organizaci na tomto turnaji zastupovali Jan a Janka Mikulenčákovi.
.
.
.

Představujeme Vám sport, který může být i pro Vás. Co je Electric Wheelchair Hockey se…
.
.
.

Tradiční výstava NON-HANDICAP proběhne ve dnech 19.4 – 21.4.2011 na Výstavišti v Praze – Holešovicích
.
.
.
.
.

26.3. jste mohli na televizi ČT24 shlédnout pořad Tah dámou. Senátorka Daniela Filipiová se v něm vyjadřovala k sociální reformě. Její názory…
.
.
.

V pondělí 28.3. jsme se setkali s poslankyní ODS paní Lenkou Kohoutovou.
Naši organizaci zastupovali předseda Zdeněk Janda a místopředseda Petr Procházka.
Šlo nám o to, aby paní poslankyně…

Naše členka paní Marcela Bořková napsala otevřený dopis panu ministrovi Drábkovi.
Ve svém dopisu popsala přesně problémy, které se nás dotýkají…

19.3.2011 proběhla v Praze Motole schůzka organizací zastupujících tzv. vzácná onemocnění, které jsme se také zúčastnili.
Předmětem bylo projednat strategii…

22.3. 2011 proběhla demonstrace zdravotně postižených na prostranství mezi Ministerstvem práce a sociálních věcí a Ministerstvem zdravotnictví.
Důvodem byly připravované vládní reformy…
.
.
.

PŘIJĎTE VYJÁDŘIT SVŮJ POSTOJ
NA PROTESTNÍ SHROMÁŽDĚNÍ ZA PRÁVA
OSOB SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM!
KDY: 22. března 2011 od 11.30–13.00
KDE: před budovou Ministerstva práce
a sociálních věcí…

Vyjádření podpory NRZP při jednání s Ministerstvem práce a sociálních věcí. Zaslaný 5.3. 2011.

Zde se můžete seznámit s návrhy zákonů, tak jak je předkládá MPSV…

V následujícím článku uvádíme přehled nejdůležitějších bodů, které se týkají nově připravovaných změn v sociální oblasti. Týkají se především zdravotně postižených osob.
Svůj nesouhlas, nebo připomínky zasílejte na Národní radu zdravotně postižených nrzp@nrzp.cz

Sportovní klub EWSC Jaguars Praha ve spolupráci s Městskou policií Praha pořádá ve dnech 18. a 19. března 2011 mezinárodní turnaj ve florbalu na elektrických vozících 2. ročník Prague Cup.
.
.
.

Tradiční bowling AMD v Plzni
.
.
.