Národní plán pro vzácná onemocnění

19.3.2011 proběhla v Praze Motole schůzka organizací zastupujících tzv. vzácná onemocnění, které jsme se také zúčastnili.
Předmětem bylo projednat strategii při tvorbě národního plánu pro vzácná onemocnění, který má do konce roku předložit Ministerstvo zdravotnictví.

Co je národní plán pro vzácná onemocnění?

Vláda v současné době připravuje prostřednictvím k tomu jmenované pracovní skupiny národní plán pro vzácná onemocnění.
Je to iniciativa podporovaná Evropskou unií, která stanovila jednotlivým členským zemím (respektive jejím vládám) vypracování těchto plánů jako jednu z priorit.
V roce 2010 byla přijata v ČR národní strategie pro vzácná onemocnění. Národní strategie je rámcem pro vypracování detailního plánu, který by měl stanovit přesnější pravidla nejen pro léčbu, ale i diagnostiku a navazující sociální služby pro pacienty se vzácnými onemocněními

Národní plán pro vzácná onemocnění je tedy velmi důležitým dokumentem. Může zásadně ovlivňovat způsob, rozsah a standardy léčby vzácných onemocnění.
Garantovat léčebné postupy – současné
Garantovat přístup pacientů k novým léčebným postupům, které vedou k lepším výsledkům léčby

Co jsou vzácná onemocnění?

Specifická skupina pacientů s jednotlivými diagnózami. Za vzácné onemocnění se považuje, když počet nemocných je pět a méně na deset tisíc obyvatel. Proto je léčba (diagnostika, ošetření, léky atd..) na pacienta finančně velmi vysoká ve srovnání s běžnějšími onemocněními. Kvalita léčby a její účinnost je ve většině případů dramaticky závislá na přístupu k novým postupům a lékům.
Z tohoto důvodu je nezbytný odlišný přístup k takto postiženým lidem, který by pacientům garantoval dostupnost efektivní a moderní léčby (nejen léků).

V současné době máme jedinečnou příležitost formulovat problematické oblasti, specifika léčby vzácných onemocnění a komunikovat je v pracovní skupině sestavené vládou tak, aby plán pro vzácná onemocnění reflektoval nejen stanovisko lékařů, pojišťoven a vlády, ale také těch, kterých se to nejvíce týká, tedy pacientů.

AMD se chce aktivně zapojit do této diskuze, proto uvítáme i podněty od Vás členů. Můžete nám psát co si myslíte, že by se mělo zlepšit v jakékoliv oblasti péče o postižené svalovou dystrofií.

Vzácná onemocnění – usnesení vlády.pdf