41. výroční konference EAMDA proběhla 8.9. - 11.9.2011 v Praze

V prostorách hotelu Clarion, proběhla 41. výroční konference EAMDA (Evropská aliance organizací, zabývající se problematikou nervosvalových onemocnění).
První den se uskutečnilo se mnoho odborných přednášek na témata:
Vyhledávání Pompeho nemoci v dospělé populaci ČR, Národní registr nemocných s myotonickými poruchami, Exon skipping – molekulárně genetická metoda léčby DMD, Genetická diagnostika u DMD, Současná kardiologická péče u osob s nervosvalovým onemocněním, Dysfagie (polykání) a výživa, Standardy péče o osoby se svalovou dystrofií, Neinvazivní a invazivní ventilační podpora u pacientů s DMD, Nervosvalová centra v Německu, Jak prosadit hlas osob s nervosvalovým onemocněním v rámci mezinárodního společenství NMD. Jakou roli hrají občanská sdružení a charitativní organizace?
Přednášky přednesli:
Stanislav Voháňka, Lubomír Večeřa, Petr Vondráček, Petra Hedvičáková, Denis Duboc, Juliet Rockett, Jana Haberlová, Denisa Raffajová,
Arpád von Moers, Anna Ambrosini

Druhý den byl spíše věnován jednotlivým organizacím a životu lidí postižených svalovou dystrofií na témata:
Sladký domove: asociativní zkušenost z Independent living, Hyperprotektivita může být více omezující, něž samotné postižení, Sociální aspekty postižení, Podpora rodin s SMA, Představení organizace Parent Project, Život se svalovou dystrofií, Ovládání počítače hlasem, Právní rámec a postavení osob s nervosvalovým onemocněním v Srbsku, Regenerační rehabilitace osob s nervosvalovým onemocněním v Izole.
Přednášejícími byli:
Cira Solimene and Marco Rasconi, Gabriela Svičeková, Tibor Köböl, Kočová Helena, Pavel Trojan, Jitka Kačírková, Ondřej Sedláček a Dita Horochovská,
Ivanka Jovanovič, Tadej Korošec.

Celá konference měla vysokou úroveň, což mnozí účastníci ocenili. Také se zde dozvěděli mnoho užitečných informací, jak z oblasti výzkumu, zdravotních problémů i sociální péče.
Druhý den po skončení konference byla pro zahraniční účastníky připravena prohlídka Prahy zakončená slavnostní večeří.
více fotografií na: http://amdvcr.rajce.net/EAMDA_9.9.2011