Dotaz a odpověď na Ministerstvo zdravotnictví

Vážení členové a návštěvníci stránek. Vzhledem k častým dotazům, na konci minulého roku, okolo privatizace Janských Lázní a obavám, zda se budou i nadále v těchto lázních léčit nervosvalová onemocnění, jsem adresoval ministru zdravotnictví dotaz v této věci.
Dotaz a odpověď si můžete přečíst níže.

Vážený pane ministře,

nejprve dovolte, abych krátce představil naši organizaci. Naše občanské sdružení se zabývá problematikou svalové dystrofie. Snažíme se pro naše členy získávat nové informace o této nemoci a pomáháme jim začleňovat se do běžného života. Organizujeme různé rekondiční pobyty a další aktivity, které nám pomáhají vyrovnávat se s tímto těžkým postižením.

Jste lékař a jistě víte, že na toto onemocnění v současnosti neexistuje lék a jediné, co dokáže zpomalit progresi, je komplexní lázeňská léčba a přiměřená rehabilitace. Proto s velkými obavami sledujeme změny, které se dotýkají právě možnosti léčby v lázeňských zařízeních.

Nyní je například aktuální privatizace Janských Lázní, kde dostáváme infor-mace z různých zdrojů a z veřejných médií, že právě svalová dystrofie a ner-vosvalová onemocnění obecně byla vyškrtnuta ze seznamu diagnóz, které by se v těchto lázních měly léčit. Celá tato situace je velmi překvapivá vzhledem k tomu, že se tato onemocnění zde léčila desítky let, a to s velkým úspěchem. Najednou se zjistí, že nevyhovují?!

V současnosti jsou to již jediné lázně, kde se mohou léčit lidé s těžšími for-mami nervosvalových onemocnění. Je tu totiž personál, který pomáhá pacien-tům při přesunech na vozíky, na cvičební stoly, do van s léčivou vodou apod. a také při nezbytných potřebách mimo rehabilitaci.

O jedny takové lázně jsme přišli již před dvěma roky, a to o Velké Losiny. I tam mnozí z nás jezdili na léčení, ale bohužel po privatizaci byl tento personál propuštěn a pro nás jsou již nedostupné. Je z nich zařízení typu wellness. Můžete namítnout, že je více lázeňských zařízení, která mohou léčit nervosva-lová onemocnění, ale žádné bohužel nedisponuje takovouto pomocí. Navíc zdravotní pojišťovny nechtějí hradit náklady na doprovod lidem, kteří pomoc potřebují.

Pokud je tomu opravdu tak, nebudeme mít již možnost se nadále léčit, progrese se bude zrychlovat a tím dříve přijdeme o svoji soběstačnost. To se samozřejmě později projeví i ve zvýšených nákladech na péči o tyto lidi a zatíží státní rozpočet.
Proto se na Vás obracím s žádostí o prozkoumání celé situace, a pokud se zakládá na pravdě, pak o zásah v této věci a zařazení svalové dystrofie a dalších nervosvalových onemocnění zpět do seznamu diagnóz, které se mo-hou v Janských Lázních léčit.
K tomu se váže i další problém a to je indikační seznam. Naše diagnóza má již mnoho let v tomto seznamu psanou lázeňskou léčbu zpravidla jednou za dva roky (od 18 let). Jak jsem se již zmínil výše, je to jediný způsob, jak si co nejdéle udržet soběstačnost. Proto by bylo vhodné tuto klauzuli změnit na jednou ročně. Léčba jednou za dva roky má od sebe velký časový odstup.

Vážený pane ministře,
naše onemocnění patří mezi takzvaná vzácná. Připravuje se strategický plán pro vzácná onemocnění. Jedním z kroků, které by nám pomohly naplnit něco z tohoto dokumentu, je možnost pravidelně se léčit.
Jistě jste pracovně velmi vytížen, přesto pokud by se našlo ve Vašem progra-mu 15 minut na osobní schůzku, rád bych Vám tuto situaci objasnil osobně.

Přeji Vám ve Vaší, jistě nelehké práci.
mnoho úspěchů a věřím, že situaci prověříte a pomůžete.

S pozdravem

Zdeněk Janda
Předseda Asociace muskulárních dystrofiků v ČR

Odpověď MZ.pdf