EAMDA organizuje každý rok společně s jednou z členských zemí mezinárodní konferenci s odbornou a sociální tématikou. Tento rok se bude konat v Praze v období od 20. do 23. září. Registrace ukončena!
Živé vysílání 47. výroční konference EAMDA bude pokračovat v sobotu 22. září 2018 v 9:00 hod na facebookovém profilu Asociace muskulárních dystrofiků v ČR a na EAMDA kanálu Youtube.
Záznamy z 1. dne (21. září 2018) 47. výroční konference EAMDA v pražském Clarion Congress Hotelu si můžete pustit na facebookovém profilu AMD.
PROGRAM – aktualizace dne 14. 9. 2018
Program konference bude rozdělen na dvě části:
- Pátek je věnován odborným přednáškám, kde se lékaři a vědečtí pracovníci z Česka, Slovinska, Chorvatska, Srbska, Itálie, Francie, Bulharska budou věnovat tématům jako plicní ventilace, diagnostika, genetika, typy svalové dystrofie, nové metody léčby, výzkum, registry, multidisciplinární péče a rehabilitace. Přednášky budou rozdělené do tří jednotlivých bloků nazvaných:
Diagnostika a nové metody léčby nervosvalových onemocnění (mezi přednášející budou: MUDr. Jana Haberlová, MUDr. Olesja Parmová a jiní);
Nové klinické studie (přednášející: MUDr. Radim Mazanec, Anna Ambrosini z Itálie, a další);
Kardiologická péče a plicní ventilace (přednášející: MUDr. Martin Pešl, MUDr. David Kemlink, Stefan Popov z Bulharska).
- Sobota je zaměřena na sociální aspekty a se svými prezentacemi vystoupí představitele Česka, Slovenska, Polska, Bulharska, Irska, Švýcarska atd. V rámci konference bude probíhat workshop na téma Spinraza.
Podrobnosti najdete v přiloženém detailním programu.
Přednášky budou většinou v anglickém jazyce, ale vše bude simultánně tlumočeno do českého jazyka!!!
EAMDA (Evropská aliance pro nervosvalová onemocnění) je mezinárodní nezisková organizace zastřešující pacientské organizace pro nervosvalová onemocnění v celé Evropě. Hlavním významem EAMDA je reprezentovat zájmy a práva osob s nervosvalovým onemocněním na evropské úrovni. Tato organizace založila jednotnou síť pro spolupráci mezi různými sdruženími, aby zvyšovala povědomí veřejnosti o neuromuskulárních chorobách. EAMDA podporuje pacientské organizace a jejich aktivity v Evropě a spolupracuje na zlepšení kvality života lidí s nervosvalovým onemocněním. Členové výkonného výboru jsou voleni z jednotlivých členských zemí na čtyřleté volební období. Zastupují EAMDA na různých kongresech, konferencích a setkáních na národní i evropské úrovni. Hlavním cílem EAMDA je prosazování práv lidí s nervosvalovými chorobami a spolupráce s evropskými a národními organizacemi za účelem výměny informací v oblasti kvalitní zdravotní péče, sociálních služeb, odborného vzdělávání, zaměstnanosti a technických inovací. Jednou z jejich hlavních hodnot je ukázat, že musíme být jednotní, pokud chceme být vyslyšeni a stát se rovnocennými členy společnosti.