SETKÁNÍ ČLENŮ se koná dne 31. 5. v Praze v hotelu Clarion v Praze. Na programu budou přednášky z lékařské a sociální oblasti, povídání u kulatého stolu a společenský večer.
Ubytování a strava jsou pro členy zdarma. Ubytování poskytujeme přednostně mimopražským vzhledem k omezenému počtu bezbariérových pokojů.
Program:
11:00 – 11:30 registrace účastníků (prostor šatny – kongresové centrum)
11:30 – 12:45 setkání s členy výboru, prezentace „Od počátků k dnešku“ (o historii AMD)
13:00 – 14:00 oběd
14:00 – 14:30 Doc. MUDr. David Kemlink, Ph.D. (Problematika dýchání u lidí se svalovou dystrofií)
14:30 – 15:00 Eva Blažková (Zkušenosti se Spinrazou – lék na spinální svalovou atrofii)
15:00 – 15:30 PhDr. Marian Jelínek, Ph.D. (Mentální kouč)
15:30 – 16:00 Mgr. Iveta Jelínková, Bc. Nikola Štefanová (Sociální problematika)
16:00 – 17:00 coffee break
17:00 – 17:30 MUDr. Lívie Mensová (Možnosti léčby a klinické studie u svalových dystrofií)
17:30 – 18:30 setkání s organizátory MDA RIDE
19:00 – 22:00 gala večeře