Dne 29. 1. 2020 se v prostorách Asociace muskulárních dystrofiků uskutečnilo důležité pracovní setkání s členy Platformy pro NSO a zástupkyněmi Pacientské rady Ministerstva zdravotnictví.
Vyjasnili jsme důvody vzniku Platformy, způsob jejího fungování a hlavní cíle, kterých chceme ve spolupráci komunity pro NSO dosáhnout v blízké nebo i vzdálené budoucnosti a způsob komunikace s PR MZ
Účastnili se:
AMD: Zděnek Janda, Dona Jandová, Filip Bican, Veronika Nesměráková
End Duchenne: Pavlína Holubcová, Martin Petrásek
Pacientská rada MZ: Jana Hlaváčová, Monika Poliaková