krest knihy1 malaDne 28. 2. 2017 jsme se zúčastnili křtu knížky Spinální svalová onemocnění v souvislostech, kterou napsala paní Helena Kočová. Knihu v Neoluxoru pokřtili: prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc – děkan 2. LF UK Praha, PhDr. Jiřina Prekopová - psycholožka a doprovázející rodiny s SMA a doc. PaeDr.Vanda Hájková, Ph.D, předsedkyně Somatopedické společnosti a zástupce vedoucí katedry Speciální pedagogiky UK Praha.
Děkujeme Heleně Kočové a jejímu týmu za u nás první publikaci o SMA!

setkani vyboru 25 11 2016 1 mala

V pátek 25. 11. 2016 se sešel výbor AMD, aby projednal činnost a hospodaření v letošním roce. Součástí byla také zpráva o akcích a plánech na rok 2017. Výbor vyslovil s činností vedení organizace spokojenost a odsouhlasil výsledky hospodaření.
Na schůzku také přišla řada pozvaných hostů doc. MUDr. Miluše Havlová, Jaroslava Kaslová, Mgr. Iveta Jelínková a řada dalších.

hospitalizace fnplzen 1 malaSérii přednášek na téma "Problematika hospitalizace lidí se svalovou dystrofií" pro obsluhující personál vybraných nemocnic jsme ukončili ve FN nemocnici v Plzni. Přednášky se zúčastnilo téměř sto osob včetně vedení nemocnice. Celkem pět přednášek v Plzeňském kraji mělo za cíl vysvětlit, jak při hospitalizaci přistupovat k lidem, kteří jsou z části nebo zcela nepohybliví. V budoucnu bychom chtěli pokračovat v této aktivitě i v dalších krajích.

dvo 2017Výzkum nám dává naději!!
Každý rok si poslední únorový den připomínáme lidi, kterým do života vstoupila vzácná nemoc. Jen díky velikému úsilí lékařů a pomoci svých blízkých dokážou dělat věci, které jsou pro většinu z nás obyčejnou rutinou – chodit do práce nebo do školy, vídat se s přáteli, jíst a pít, mluvit, dýchat. Tento den také připomínáme ty, kteří jim pomáhají jejich problémy zvládat – rodiny, přátele, lékaře a sestry. Pro všechny, kteří se s vzácnými onemocněními setkávají, přináší medicínský výzkum naději – naději na lepší zdraví. Budeme rádi, když takových nových nadějí bude co nejvíce.

apo media leky 1 mala

V pátek 4.11. a sobotu 5.11. proběhly další APO semináře rozdělené do 2 bloků. Dopolední téma "Jak zaujmou média" a odpolední téma s paní Irenou Storovou, zástupkyní ředitele SÚKL na téma “Léky do koše nepatří” a “Nedostupnost léků”.

hospitalizace stod 1 malaSérii přednášek na téma "Problematika hospitalizace lidí se svalovou dystrofií" pro obsluhující personál vybraných nemocnic jsme ukončili ve FN nemocnici v Plzni. Přednášky se zúčastnilo téměř sto osob včetně vedení nemocnice. Celkem pět přednášek v Plzeňském kraji mělo za cíl vysvětlit, jak při hospitalizaci přistupovat k lidem, kteří jsou z části nebo zcela nepohybliví. V budoucnu bychom chtěli pokračovat v této aktivitě i v dalších krajích.

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.