hospitalizace 1 malaDne 14.3.2016 jsme ve spolupráci s Krajským úřadem Plzeňského kraje pořádali přednášku na téma „Specifika zdravotní péče při hospitalizaci imobilních osob se zaměřením na pacienty postižené svalovou dystrofií“. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdeněk Janda, členka výkonného výboru AMD Zuzana Vojáčková, člen výboru AMD a předseda Krajské rady NRZP PhDr. Miroslav Valina a Mgr. Dona Jandová. Za Krajský úřad Plzeňského kraje se zúčastnil Mgr. Jan Karásek, vedoucí odboru zdravotnictví.

konference eamda 2013Ve dnech 4.10. – 6.10.2013 proběhla každoroční konference EAMDA tentokrát v Záhřebu. Toto místo bylo zvoleno z důvodu vstupu Chorvatska do EU a propagování problematiky nervosvalových onemocnění v této zemi.

Ve dnech 28. 9. až 2. 10. 2014 se konal na „zámečku“ v Hodoníně u Kunštátu tradiční turnaj v šachu O POHÁR MDA RIDE 2014 tělesně postižených mužů a žen.
Přestože byl počet hrajících účastníků pouze 12, nesl se celý turnaj v pohodové, jak trefně poznamenal rozhodčí turnaje p. Spáčil, „v rodinné atmosféře“. Hrálo se celkem 7 kol systémem dvě kola za den tempem 1 hodina pro každého hráče.
Setkání u šachovnice bylo velice příjemné a pohodová atmosféra se nesla celým turnajem. K přátelské atmosféře dopomohl večírek s živou hudbou. Celkovým vítězem POHÁRU MDA RIDE se stal Marcel Řezníček.

rdd facebook banner 350xJako každý rok si posledního února připomeneme den pro vzácná onemocnění. Patří mezi ně i svalová dystrofie.
Tento den má připomenout, že je zde více než 8 000 vzácných onemocnění, která mají svá specifika v léčbě, péči a sociálních oblasti. V celé Evropě je 30 miliónů lidí, kteří mají některé z těchto onemocnění.

NGO market 2015Tradiční veletrh neziskovek NGO Market se uskuteční 23. 4. 2015 v nových prostorách Fora Karlín (Pernerova 51, Praha 8) a představí návštěvníkům neziskové organizace z celé České republiky i zahraničí. Veletrh doprovodí celodenní program, určený zástupcům neziskovek i veřejnosti. Vstup na akci bude jako tradičně zdarma.
AMD zde bude také mít svůj stánek, přijďte nás navštívit.

V období 25. – 28. září jsme se zúčastnili 44. konference EAMDA, která se letos konala v hlavním městě Slovinska, Ljubljani. První den, věnovaný lékařské tématice, byl velmi nabitý a delegáti z deseti zemí mohli vyslechnout přednášky odborníků ze Slovinska, Itálie, Rakouska, Velké Británie, a Spojených Států, které probíhaly od 8 až do 18 hodin.
Diskutovalo se mezi jinými o nových metodách léčby jako elektrická stimulace osob s nervosvalovým onemocněním, nových lécích jako Ataluren nebo postupech restorativní neurologie.

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.