MUSKULÁRNÍ DYSTROFIE - genetické onemocnění
Spolupracujeme se zdravotnickými institucemi
Pořádáme tuzemské i zahraniční akce
Vydáváme ZPRAVODAJ AMD

IČ: 16190254, DATOVÁ SCHRÁNKA: 4airqic

1. 2. 2021
Registrace skupiny 1B se odkládá
Ministerstvo zdravotnictví dává na vědomí pacientským organizacím, že od 1. února bohužel nedojde k otevření rezervací pro prioritní skupiny z fáze 1B. O změnách nás bude informovat.Aktualitu o neotevření rezervace najdete zde.V článku „Informace o očkování (covid-19) pro chronicky nemocné […]
30. 11. 2020
Mez. konference EAMDA online
Ve dnech 9. a 10. prosince 2020 se bude konat online Mezinárodní konference o nervosvalových nemocech organizovaná Evropskou aliancí pro nervosvalové pacientské organizace (EAMDA) ve spolupráci s Asociací muskulárních dystrofiků v ČR (AMD) a jinými národními organizacemi.
24. 3. 2020
Svědectví pacientů z rizikových oblastí v Itálii
Zde jsou svědectví těch, kteří žijí v rizikové oblasti mezi Milánem a Padovou a prožívají velký strach z koronavirové infekce. A jsou to ti, kteří vyžadují největší podporu ze strany institucí. „Kdo se postará o nás?“ ptá se 27letý Nicolas […]
19. 3. 2020
Dopis člena italské asociace muskulárních dystrofiků
Italská Asociace muskulárních dystrofiků (UILDM) rozeslala provokativní dopis od Gianniho, jednoho našeho nemocného, jenž se obrací přímo na virus, „…který je zaměřen na nejzranitelnější osoby, jako i na ty, kteří se každodenně potýkají s nervosvalovým onemocněním“.
19. 3. 2020
Aktuální informace pro chronické pacienty
Na stránkách Ministerstva zdravotnictví České republiky (https://pacientskeorganizace.mzcr.cz/) v sekci „Aktuality“ se připravuje kapitola, která bude obsahovat jak obecné rady pro veřejnost, tak i odkazy na webové stránky pacientských organizací, přímo na místa s doporučenými radami.
Hlavním cílem projektu Daruj správně, jenž je zaměřen na individuální dárcovství, je co nejvíce zjednodušit cestu mezi dárci a neziskovými organizacemi a odbourat starost, zda peníze putují tam, kam opravdu mají. Každá organizace registrovaná na Darujspravne.cz je prověřena, má veřejnou sbírku a je plně transparentní.

Nakupujte ve svých oblíbených e-shopech – část peněz z vašeho nákupu věnujte na dobročinné účely. I naší organizaci a našim členům může přispět každý kdo nakupuje přes internet v některém z e-shopů. Stačí jen přejít na stránku GIVT.CZ a vybrat si svůj oblíbený obchod a naši organizaci. Nezaplatíte nic navíc, ale přispějete na dobrou věc.