mda ride 2015I přes vrtkavé počasí se na VII. ročnír MDA RIDE sjelo mnoho příznivců této akce. Jako již tradičně účinkovala kapela Strahov, vystoupil Vladimír Hron a Petr Vondráček se skupinou Lokomotiva, Babalet z Radonic a další účinkující.

eamda belehrad 2009 titulka„Na Bělehrad“, tak to mi vytanulo na mysli, když jsme vyjížděli na každoroční konferenci EAMDA, která se tentokrát konala v Srbsku. Slavná věta ze „Švejka“ se přímo nabízela. Bylo to v pořadí již 39. valné shromáždění a po několika letech jsme se mohli opět zúčastnit. Bez přispění Vládního výboru a sponzorů by to však nebylo možné, a během cesty jsem přemýšlel, jestli se starosti se sháněním finančních prostředků na tuto akci nějakým způsobem zúročí. Po čtyřdenním martýriu jsem si mohl na výše vyřčenou otázku odpovědět – ano, protože jedině tímto způsobem lze získat zkušenosti, nejnovější poznatky z oblasti výzkumu, sociální oblasti a navázat kontakty s jinými organizacemi, které můžeme uplatnit v naší činnosti.

ucastniciPražská konference pořádaná CEEGN (Central & Eastern European Genetic Network) otevřela nové možnosti spolupráce pacientů a lékařů ve střední a východní Evropě. Konference proběhla ve dnech 24. až 29. ledna formou diskusních setkání, která se zaměřila na problémy jednotlivých států s diagnostikou, léčbou a úhradou léků na genetická onemocnění. Příspěvky zástupců pacientských sdružení i lékařských odborníků prokázaly, že situace v jednotlivých státech střední a východní Evropy je velmi rozdílná, obecně však mnohem složitější, než je tomu ve státech západní Evropy.

mda ride 2015 plakatSpousty motorek, hodně zábavy a atrakcí, tak to je již tradiční setkání na benefiční akci MDA RIDE.
Přijďte se pobavit a podpořit dobrou věc.
ucastnici databaze pacientuObčanské sdružení Parent Project ČR, Organizácia muskulárnych dystrofikov SR a Masarykova univerzita Brno uspořádaly 19. 2. 2009 v hotelu Troja v Praze odborný seminář „Databáze pacientů s DMD/BMD".
Převážnou část účastníků tvořili lékaři z oboru neurologie a genetiky z České a Slovenské republiky, za laickou veřejnost se zúčastnili zástupci pacientských organizací – sdružení Parent Project, OMD SR, AMD ČR a SMA.

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.