den vzacnych onemocneni 2019Blíží se opět Den vzácných onemocnění! 12. ročník se zaměří na překlenování mezer mezi lékařskými a sociálními službami pro pacienty se vzácnými nemocemi. Slogan pro letošní rok zní: "Ukaž, že jsi s námi! Společně za lepší péči".

eamda 2018 titulka malaOd 20. do 23. září 2018 se konal v Praze Vysočanech v hotelu Clarion 47. ročník konference EAMDA. Zúčastnilo se jí více než 120 zástupců asociací muskulárních dystrofiků a přednášejících  z 11 zemí Evropy (Slovinsko, Slovensko, Polsko, Chorvatsko, Srbsko, Bulharsko, Itálie, Francie, Švýcarsko, Turecko a Česká republika).

mda ride 2018 uvodniKdo se nezúčastnil 10. MDA Ride může jedině litovat. Letošní jubilejní ročník byl opravdu dokonalý po všech stránkách. Tentokrát se konal ještě večer před samotnou MDA Ride velkolepý koncert, kde jsme mohli slyšet kapelu Strahov, Tram 69 a Queenie. Celý Václavák tančil, zpíval a těšil se na další den.

snidane s deutscheboerse titulkaVe čtvrtek 15. listopadu jsme se zúčastnili charitativní snídaně, kterou pořádala společnost Deutsche Boerse DBG HR Prague. Zaměstnanci této společnosti připravili slané a sladké občerstvení, které mohli jejich kolegové za dobrovolný příspěvek konzumovat hned po příchodu do práce. Výtěžek z této snídaně bude rozdělený mezi naši organizaci Asociace muskulárních dystrofiků v ČR a organizaci Borůvka Praha o.p.s.

clarion 01 malaEAMDA organizuje každý rok společně s jednou z členských zemí mezinárodní konferenci s odbornou a sociální tématikou. Tento rok se bude konat v Praze v období od 20. do 23. září. Registrace ukončena!

Živé vysílání 47. výroční konference EAMDA bude pokračovat v sobotu 22. září 2018 v 9:00 hod na facebookovém profilu Asociace muskulárních dystrofiků v ČR a na EAMDA kanálu Youtube.

Záznamy z 1. dne (21. září 2018) 47. výroční konference EAMDA v pražském Clarion Congress Hotelu si můžete pustit na facebookovém profilu AMD.

pdf iconPROGRAM - aktualizace dne 14. 9. 2018

mda ride pozvanka 2018 web

Jubilejní 10. charitativní akce MDA RIDE se koná v sobotu 16. června od 9:30 hodin na Václavském náměstí v Praze. Tato největší motocyklová charitativní akce v České Republice je spojená s veřejnou sbírkou, jejíž výtěžek používá spolek MDA RIDE na individuální pomoc lidem postiženým svalovou dystrofií, které sdružují Asociace muskulárních dystrofiků v ČR a Parent Project, a také na podporu činnosti těchto organizací.

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.