Historie 1990 - současnost

I když jsme byli specifická organizace s celonárodní působností, zůstávali jsme i nadále součástí bývalého Svazu invalidů. Ukázalo se však, že po roce 1989 v nových podmínkách nás toto společenství spíše brzdí, a proto jsme se po souhlasu všech členů organizace v roce 1991 osamostatnili jako Asociace muskulárních dystrofiků České republiky. A to už není doba příliš vzdálená. Od roku 1991 jsme se znovu museli učit novému stylu práce. Vznikly Oblastní pracovní skupiny. Některé z těchto tzv. OPS pracovaly velmi dobře, jiným se práce tolik nedařila.

V posledních letech se rozsah práce nesmírně rozšířil. Základem je stále pořádání kurzů s různým zaměřením. Ty jsou dotovány státem prostřednictvím Ministerstva zdravotnictví ČR, Ministerstva práce a sociálních věcí, dále pak Městskou částí Prahy 11 a stále se snižující finanční pomocí sponzorů. Podle platných směrnic však orgány jako MZ a MPSV mohou hradit pouze určitou část nákladů. Ostatní musí uhradit samotní účastníci. Dosud se nám nepodařilo přesvědčit tyto orgány o tom, že by se na naše potřeby mělo pohlížet z trochu jiného úhlu než na jiné vozíčkáře, např. postižené úrazem. Pořádání kurzů vyžaduje např. zajištění bezbariérového ubytování pro více osob, proto si můžeme vybírat pouze z velmi omezené nabídky. Problémy máme s obhajováním potřeby specifických kurzů u moře, stejně tak i s potřebou průvodců pro každého těžce postiženého myopata. Každoroční neustále komplikovanější obhajování podaných projektů na výše uvedených ministerstvech lze bez přehánění nazvat bojem o přežití. Nejistota v oblasti finančních prostředků nám však neubírá na elánu a vytrvalosti pokračovat v naší činnosti s určitým optimizmem.

Jednu z významných aktivit naší asociace je publicistická činnost, v rámci níž byl před lety vydán ve spolupráci s nakladatelstvím Naše vojsko sborník prózy a poezie zdravotně postižených autorů Doteky naděje, dále pak informační brožurka na pomoc rodičům dětí postižených MD a další. Neméně významná byla také činnost našich členů při zavádění civilní služby v některých bezbariérových objektech. Díky této pomoci mnoho z nás může žít v domácnostech a nemusí být umístěno v ústavech sociální péče. Úspěšně se rozvíjí spolupráce s lékaři. Daří se to především v oblasti dýchacích přístrojů, tolik důležitých pro postižené myopatií.

V roce 1992 se splnila naše snaha stát se řádnými členy EAMDA (Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí). Byla také založena organizace mladých, která se začlenila v roce 1996 do EYO (Evropská organizace mladých). Jsme rovněž členy Sboru zástupců organizací zdravotně postižených, České rady humanitárních organizací a od června roku 2000 také členem NRZP ČR.