nesmerakova 01 malaMám spinální svalovou atrofii III. typu – M. Kugelberg-Welanderová. Onemocnění se mi začalo projevovat ve dvou letech. Tehdy si všimla babička, že stavím jinak nohy a bylo jí vše jasné, protože stejné onemocnění měla i teta. Táta mámě při seznámení bohužel řekl, že teta má obrnu.
V té době teta již používala elektrický vozík, jinak měla to štěstí, že chodila do dvaceti let. Máma se díky informaci od táty tedy nebála, že bych nemoc zdědila a babiččino zjištění byl pro ni veliký šok.
Rodiče se mnou hned jeli na vyšetření do Motola, kde se vše potvrdilo. Byla mi provedena biopsie a EMG. Rodiče se snažili celý průběh co nejvíce zpomalit a hledali vše, co by mi mohlo pomoci. Do sedmi let jsem pravidelně pobývala v nemocnici Na Hagiboru na kapačkách Laevadosinu. V deseti letech jsem se poprvé dostala na sérii kapaček k paní docentce Havlové do Kateřinské. Také jsem denně rehabilitovala doma a docházela jsem do Vinohradské nemocnice. Vyzkoušela jsem snad všechny léčitele v republice a dokonce i mimo ni, dostala jsem mastičky, bylinky na koupele a zábaly, magnetky, absolvovala jsem různé seance. Jestli mi něco aspoň trochu pomohlo nevím, svaly stejně ubývaly, jen možná ne tak rychle. Také jsem celé dětství dodržovala přísnou dietu, kdy jsem nesměla jíst nic, co obsahovalo barviva, konzervované potraviny, žádné sladkosti, knedlíky, těstoviny apod.
Do sedmi let jsem chodila, i když pády byly na denním pořádku. Jednou jsem stála u parapetu a selhaly mi nohy. Spadla jsem a o parapet si zarazila zuby do dásně. Naštěstí to byly zuby mléčné. Máma mi zuby vytlačila ven a jedinou komplikací byl váček, jenž se později udělal u zubu, který zůstal více vevnitř. Zubař mi zub musel vytrhnout. Také jsem si o křeslo rozsekla obočí. Jinak jsem spíše padala např. do bláta, a to většinou tehdy, když mi máma řekla, ať do toho bláta hlavně nechodím.
Do školy jsem začala chodit až v sedmi letech. Původně jsem měla nastoupit na základní školu pro zdravé děti, ale kvůli přestěhování a zvládání schodů se rodiče rozhodli, že budu chodit do školy do Jedličkova ústavu. Zde bylo podmínkou absolvování mateřské školky, proto jsem na základní školu šla až o rok později. V první třídě jsem již chodila hodně špatně. Zůstávala jsem např. viset na klice u dveří. Paní doktorka nám doporučila pobyt v Janských Lázních, kam všechny děti z Jedličkárny pravidelně jezdily. To pro mě byl bohužel zlom, který mi paradoxně spíše uškodil. Strávila jsem tam 3 měsíce, během kterých jsem převážně seděla na mechanickém vozíku. Personál se bál, že se mi někde něco stane, tak to řešil tímto způsobem. Zároveň jsem byla brána jako samostatné dítě, proto mi nikdo nechodil pomáhat, a já, coby malá holka, jsem si neuměla říct. Vše mi trvalo strašně dlouho a já nestíhala snídaně ani procedury. Než jsem se převlékla do plavek, ostatní děti už šly z bazénu. Po třech měsících sezení na vozíku jsem se bohužel na nohy již nepostavila.
Začala jsem jezdit na speciálním kočárku a doma lezla po kolenou. Zvládla jsem se ještě vyšplhat na židli nebo na záchod, pokud jsem měla možnost si pevně zapřít nohy. Díky hodné sestřičce v nemocnici u paní docentky Havlové jsem dostala svůj první mechanický vozík. Byl od švédské firmy a myslím, že někomu slouží dodnes. Oproti dnešním kompenzačním pomůckám vypadal stále jako nový. Byl krásný! Měl modrou metalízovou barvu, byl lehoučký, dal se jednoduše složit a měl vkusný sametový potah. Díky němu jsem nebyla tolik smutná, že nemůžu chodit. Rodinný kamarád mi vozík dokonce rozšířil, abych ho mohla používat ještě ve vyšším věku. Když už jsem z něho zcela vyrostla, darovala jsem ho kamarádce, která ho měla ráda stejně jako já.
Ve čtrnácti letech jsem dostala od pojišťovny svůj první elektrický vozík. Byla jsem šťastná ze svobody, kterou mi poskytoval. Najednou jsem mohla kamkoliv sama. Co se týče léčby, tak jsem již do lázní jezdit nechtěla a rehabilitovala jsem pouze doma a v Jedličkárně. Také jsem se snažila plavat všude, kde to šlo. Voda mě sama nese, proto nemám s plaváním problém, pouze musím být ve vodě ve svislé poloze, abych udržela hlavu. Kdybych měla natažené tělo za sebou, hlava by mi spadla do vody a už bych ji nezvedla. Díky Jedličkárně jsem se dostala na hodně zájezdů, poznala skvělé lidi a prožila spoustu dobrodružství. Jsem ráda, že jsem chodila do školy právě tam, protože na klasické škole bych například cestovat vůbec nemohla.
Během puberty se mi však začala hroutit páteř. Nosila jsem chvíli šněrovačku, ale dlouho mi to nevydrželo, protože se mi v ní velmi špatně hýbalo, tlačila mě a stejně se vždy po krátké době zlomila v místě, kde měla držet bok rovný. Rovněž se bojím ochabnutí zbývajícího svalstva, proto šněrovačku nosím dosud pouze příležitostně. Momentálně mám ve vozíku vložený klín, který mi zalomený bok aspoň trochu uvolňuje.
V dospělém věku jsem začala jezdit s kamarádkou na doporučení na rehabilitace do VRÚ Slapy nad Vltavou.
Zde mi pan doktor nejprve vynadal, protože jsem prý se svou diagnózou do tohoto zařízení nezapadala. Nechápal, kdo mě tam poslal. Nebyla tam ani pomoc pro tolik postižené, jako jsem já. Na oddělení chyběl zvedák, sanitářů bylo málo… Nakonec se však vše vyřešilo a dalo se to na Slapech zvládnout. Pan doktor mi moc pomohl, předepsal mi spoustu procedur a prodloužil pobyt. Měla jsem až 12 procedur denně, což se mi oproti lázním, kde jsou denně pouze 4, velmi líbilo. Kvůli přesunům jsem měla prodloužený čas na rehabilitaci, chodila jsem denně do bazénu, na motomed, elektro, masáže, ergoterapie, na posilování na kladkách, atd. Večer se dalo jít do místního klubu na kávu a seznámit se s ostatními pacienty. Moc se mi líbilo i okolí. Rehabilitační ústav je zasazen do nádherného parku s rododendrony, dá se jít na procházku k zámečku nebo do vedlejší vesnice, kde se venčí pumy. Na Slapech se mi zalíbilo a byla jsem tam už mnohokrát. Nyní tam přibyl zvedák, sanitáři i sestřičky na noční služby, takže je vše jednodušší.
Letos mi bylo 35 let. Zhruba od patnácti let potřebuji pomáhat téměř se vším. Nedojdu si sama na toaletu, potřebuji oblékat, v noci polohovat, přesouvat z vozíku a na vozík a sem tam je i potřeba do mě trochu strčit, abych z vozíku nepadala. Se vším mi pomáhá moje skvělá máma, která se vzdala práce i různých koníčků, aby se o mě mohla starat. Příležitostně využívám i různých asistencí, většinou z řad příbuzných či kamarádů, aby si máma taky trochu odpočinula. Spinální atrofie se mi jakž takž zastavila.
S přibývajícím věkem se sice pořád zhoršuje, ale naštěstí jen plíživě. Bohužel se přidávají bolesti a problémy s vykašláváním při virózách. Stále hodně plavu, cvičím na Terapimasteru a jednou za čas jezdím na Slapy. Největší problém mi dělá stále horší kvalita kompenzačních pomůcek.
Jsem však optimistka a stále doufám v to, že jednou na těch pomůckách nebudu až tak závislá :-).

Veronika Nesměráková 

Fotogalerie
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.