roman pisny nahledJmenuji se Roman Pišný, narodil jsem se v Počátkách v roce 1970 a trvale žiji v Jindřichově Hradci. Mám-li se držet doporučeného schématu a začít tedy tím, kdy jsem onemocněl, tak se nejspíše musím vrátit až někam do 19. století. Moji již nebozí příbuzní si totiž matně vzpomínali, že nějaký můj, vlastně matčin, prastrýček takovou chorobou patrně trpěl. Historické anály to nikde nezaznamenaly, alespoň si to myslím. Nepídil jsem se po tom. Pokud vezmu v úvahu, že dystrofie je gonozomálně recesivně dědičná, pak jsem ji dostal ještě dávno předtím, než jsem se narodil.

Bylo mi asi tak patnáct, možná šestnáct, puberťák nejvyššího kalibru. Dost jsem sportoval. Basket, ping-pong, fotbal, vlastně jsem nic dalšího ani neznal. Jenže ouha, výkonnost se ztrácela tím víc, čím jsem se ji snažil většími dávkami nahnat. Kdo mohl tušit, že si ubližuji. Kamarádům, spoluhráčům svalová hmota rostla, já po trénincích nemohl dýchat, měl jsem křeče, zvracel jsem. Něco nebylo v pořádku. Návštěva lékaře poté, co jsem se začal dusit řidším jídlem a při únavě nemohl vydat hlásku, odstartovala martýrium pobytů po nemocnicích české poloviny tehdejšího Československa.

To, že mám progresivní svalovou dystrofii Beckerova typu, mi ovšem nikdo neřekl. Tipuji, že tato diagnóza byla v plenkách. Jediná jistota doktorů a různých komisí byla, že nesmím nic dělat. Asi jsem se ani moc nebránil, když mi byl k plnoletosti darován plný invalidní důchod. Rok jsem vydržel nic nedělat, ze stereotypu mě vytrhávaly jen návštěvy neurochirurgů, kteří jako upíři stále chtěli mou krev, či mi do břicha aplikovali zázračné léky tehdejší doby. Pamatuji si, že jejich názvy měly slovní kořen či koncovku „-tigmin“ (Neostigmin, Prostigmin, Syntostigmin…). Pak jsem invalidní důchod vrátil, necítil jsem se na to, abych shnil doma. Komise takového blázna možná nikdy neviděla, její členové mě nakonec umluvili k tomu, že si mám důchod ještě na půl roku ponechat, protože „to prý nezvládnu“. Práci jsem si našel ihned; nebyl to tak špatný půlrok. Měl jsem dva platy, padli komunisti, blížila se letní olympiáda 1992 v Barceloně.

Avšak mám slabost pro modrooké blondýny. Jednu takovou jsem dostal do party v tiskárně, kde ze mne udělali předáka. Naučil jsem se ulevovat si v zaměstnání, dělat věci jinak, různě je vylepšovat, abych vše zvládal. Pomáhalo to i ostatním, které handicap neomezoval; a dovolím si tvrdit, že jim to pomáhá dodnes. To děvče mě omámilo, olympiáda byla tatam, práce skončila, následoval sňatek, stěhování z jihu Čech až do Šluknovského výběžku, zaměstnání učitele, narození syna. Naštěstí. Při přenosu genu přes matku, tedy nejméně dvě pokolení, nehrozí, že dystrofii po mé linii bude někdo mít. Všechno se ovšem vždy nepovede, takže přišel rozvod s návratem zpět k rakouským hranicím. Nemoc si se mnou stále více zahrávala, pořád svádíme nerovný boj, ale snažím se jí vše znepříjemnit. Do tiskárny už jsem se nevrátil, chytla mě práce brusiče nástrojů. Znovu jsem byl od šmíru, od oleje, mezi rozebranými mašinami, prostě ve svém živlu. Těžká dřina, ale její pěkné výsledky.

Do roku 1999 jsem si prodloužil mládí. Lékařka, která mne dobrých deset let přemlouvala k tomu, abych se vrátil do důchodu, si oddychla, když jsem kývnul. V té době už jsem nebyl nebezpečný pouze sobě, nýbrž i mému pěti šestiletému synovi. Vrávoral jsem, padal, ničil se. Dvakrát jsme se synátorem jeli záchrankou, když mi ji sháněl po mém pádu. Jednou jsem dokonce vypadl z vlaku přímo na hlavu, rychlík naštěstí stál a perón nebyl betonový. Paní doktorka, která se snažila, seč mohla, sehnala mi i nějaký drahý lék Laevadosin, který mi dávala infúzemi, měla radost. Rád k ní jezdím ještě dnes, vždy jsem jí lhal, kterak mi její léčba pomáhá. Nikdy mi nepomohla, ale neprozraďte to! Je to moc hodný člověk. Doposud do sebe na její radu cpu vitamín E, i když ho zdravotní pojišťovna už dávno nehradí. Pakliže nepomáhá proti dystrofii, tak je určitě ďáblem na potenci.

Tehdy už jsem dal na její radu, abych se šetřil. Nějak mi nic jiného nezbývalo. Naplno jsem se tedy začal věnovat svému koníčku, což je psaní. Sportovní novinařina mě baví od pěti let, kdy jsem se naučil číst a psát. Od té doby si píšu komentáře k čemukoliv. Technické vymoženosti mi umožnily a pořád umožňují pracovat pro všechny typy medií z takzvaného tepla domova. Bohudík za ně. Píšu komentáře, články, glosy, uskutečňuji rozhovory pro tisk a servery. Pro zvuková a obrazová zpravodajství připravuji upoutávky, podklady pro videotext. Bavím se tím a také si přivydělávám. A zbožňuji český jazyk.

Na jeden den nikdy nezapomenu, psal se pátek 27. září 2002. Připravovali jsme se na svatého Václava, na oslavu jmenin mého otce. Po bytě už jsem se pohyboval jen pomocí přidržování se nábytku. Měl jsem v úmyslu zapnout rádio, když se mi do cesty přimotala má čtyřnohá kamarádka. Změnila mi život. Podrazila mi nohy tak, že kost pod kolenem na pravé dolní končetině rupla a jala se podívat na denní světlo. K otevřené zlomenině, která masivně krvácela, přijel pan doktor se záchrankou za 165 minut. Pobyl jsem si tři měsíce na lůžku, za tu dobu necvičené tělo ochablo. Sám už jsem se pak nikdy nepostavil ani neposadil. V nemocnici jsem si sice prošel embolií plic, pneumonií, ale hlavně mi bylo prozrazeno, že můžu čerpat od státu různou pomoc. Předtím jsem trávil bezmála tři roky v bytě plném bariér. Ve třetím patře domu bez výtahu. O výhodách jsem neměl šajna. Po návratu ze špitálu následovala nejen dlouhá rehabilitace, ale také přišel jiný druh pomoci. Chodítko s podpažními berlemi od ortopeda, elektrický invalidní vozík od mé milé paní neuroložky, přízemní bezbariérový byt 4+1 od městského úřadu.

Tak vlastně nevím, zda za to podražení nohou nemám být psíkovi vděčný. Fenka na mém pádu také profitovala, denně jsme spolu totiž vyráželi na dlouhé vyjížďky. Vedle vozíku se naučila běžet hned při první lekci. Znovu jsem mohl do společnosti, kde byly okouzlující modrooké blondýnky. Jedna taková se mi připletla do cesty, a to doslova. Vozíčkářka s roztroušenou sklerózou. Strávili jsme spolu pěkných šest let pohody s výlety, různými pobyty. Rozdělila nás má nemoc v srpnu roku 2010. Můj organismus se podruhé dostal do stádia, že plíce a srdce už nemohly. Totální kolaps s oboustrannou pneumonií. Blbé vyhlídky, vozíčkářka mě nechtěla vidět umřít, rozešla se raději se mnou. Od té doby jsem ji už neviděl. Na anesteziologicko-resuscitačním oddělení mě vrátili k životu pomocí tracheostomie. Kanylou zavedenou do krku kontinuálně napojenou na umělou plicní ventilaci. Vyzkoušel jsem si ji dva a půl roku předtím při prvním zkolabování. Tak trochu za zázrak bylo považováno, že jsem bez ní ještě dokázal třicet měsíců fungovat.

Miluji češtinu, opravdovou češtinu. Nesleduji televizní stanice, kde ji hyzdí. Po zavedení hadičky mezi hlasivky mi bylo oznámeno, že už nikdy nebudu mluvit. Trvalo mi osm měsíců, než jsem i s tracheostomií povídat znovu začal. Na ARO se doposud diví, setkali se s tím poprvé. Nyní tu moji metodu, při níž stále vypadám jako vybledlý Dizzy Gillespie, aplikují i na dalších pacientech. V nemocnici jsem si pobyl 352 dnů. Existuje totiž možnost být v domácím prostředí s přenosným plicním ventilátorem. Mně se poštěstilo, že mi byl ministerstvem zapůjčen. Brzy bylo jasné, že se o mě a ventilaci bude doma starat má matka. Než mi státní úředníci ventilátor přiklepli, tak se mi máma odebrala na pravdu boží. Bylo jí 65 let, ze špitálu mne ani na pohřeb nepustili. Nezbylo než vyhlásit veřejnou sbírku a doufat, že hodní lidé složí takovou částku, která by stačila na pokrytí platů profesionálních pečovatelek, jež se o mě budou doma nepřetržitě starat. Ačkoliv se to zdá neuvěřitelné, tak se povedlo sesbírat asi sedm set tisíc. Mohl jsem tedy 5. srpna 2011 z nemocnice domů.

Peníze ze sbírky vydržely devatenáct měsíců, byly to peníze jakoby vyhozené komínem. Člověk na umělé ventilaci totiž žádnou čtyřiadvacetihodinovou péči nepotřebuje, je to jen byrokratická úlitba úředníkům, kteří mnohdy rozumí jen té své nomenklatuře, která s běžnou praxí má pramálo společného. Finance, které jsem já spolu s občanským sdružením, jež sbírku spravovalo, vyplatil ošetřovatelkám, se daly použít smysluplněji. Mohly pomoci tolika lidem. Přiznám se, že jsem počítal dny, kdy už peníze dojdou a přestanou ke mně domů docházet cizí lidé. Od letošního 16. února se již o mne stará můj syn, jenž dospěl, je mu dvacet let. S ním se stará má manželka. Modrooká blondýnka, setkali jsme se na ARO. Můj bláhový kamarád, neznajíce poměrů, ji tam přivedl, když mi zemřela matka, aby se o mě starala. Potkal ji při venčení psů. Potřebovala práci, našla mne. Rozuměli jsme si hned, aniž bych mluvil. Od 12. října 2012 máme společné příjmení. Miluji ji, je báječná.

Schématu jsem se při vyprávění „Mého příběhu“ nedržel. Doufám, že ve výše uvedených odstavcích a řádcích najdete odpovědi na všechny otázky. Ještě dotazy prohlížím a níže doplňuji, že lázeňské pobyty v Bludově, Mariánských Lázních a Bechyni byly pěkné, avšak bezúčelné a nákladné pro můj způsob tamního společenského života. V kondici se udržuji způsobem, o kterém se smí informovat až po dvaadvacáté hodině. Co bych si přál ze strany společnosti? To, aby se nevyhazovaly prostředky oknem. Jedno lůžko na ARO, OCHRIP stojí denně v průměru osm tisíc. Ventilovaný pacient doma maximálně třináct set. Cožpak si úředníci sedí na hlavě, na co proboha čekají? Přál bych si, aby začali myslet a šetřili tam, kde se šetřit dá a hlavně má. Nemoc těžko může přinést cosi pozitivního do života. Ať přemýšlím a hledám, nic takového pro sebe nenalézám. Naopak mi mnoho, velmi mnoho vzala, ale to je život. A život, to je dar. Žiji zítřkem, pojem „memento mori“ nechť ctí jiní.

Roman Pišný

Fotogalerie
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.