honzik img02 nahledHonzík se narodil v roce 1978 v Rýmařově, malém městečku na severní Moravě. Já jsem pracovala jako knihovnice v městské knihovně, manžel byl technikem v Kovohutích Břidličná.

Z porodnice nás propustili, aniž bych synka viděla rozbaleného, ale doma jsem si hned všimla, že na levé noze u kotníku má nějaký hrbolek a v poradně jsem na to poukázala. Poslali nás na ortopedii a tam stanovili, že chlapec má pes eqinovarus a začalo zdlouhavé léčení. Vázala jsem mu nožky do flanelových obinadel, která se lepila přímo na pokožku, musely se intenzivně provádět speciální cviky při každém přebalování. Nepomohlo to, tak mu ve 3 měsících zasádrovali obě nohy odspodu až po kyčle. Pro mě to bylo těžké období, ale kluk to snášel udatně, kopal nohama do postýlky, až se sádra drolila. Tak jsme žili až skoro do 5 měsíců, pak mu sádru sundali, docela to pomohlo. Měl ještě jet do Ostravy a dostat nějaké dlahy, ale k tomu už nedošlo. Rehabilitační sestra na ortopedii mi poradila, ať mu doma obouvám botičky opačně a pořád jsme museli cvičit.

V pěti letech byl Honzík prohlášen za zdravého a my jsme si oddechli, že alespoň jedna starost odpadla, protože mezi tím propadl alergii na pyl, prach a hlavně králičí chlupy, míval astmatické záchvaty a jezdil do Krnova do alergologické poradny na desenzibilační injekce. To už by docela mohlo stačit, ale ta největší zrada na nás teprve čekala.

Školní léta na prvním stupni absolvoval normálně, jen v tělocviku byl pomalejší a na neurologii mu vystavila paní doktorka osvobození z tělocviku. Nás to trochu mrzelo, ale nijak nepřekvapovalo, protože manžel je muzikant, sportu sice holduje, ale jen z bezpečného zázemí gauče a televizní obrazovky, já věčně zabořená v knihách, z tělocviku jsem mívala dvojku jen proto, aby mi horší známka nekazila jinak pěkné vysvědčení. Tak po kom měl být zdatným sportovcem? Zato na kole jezdil od necelých čtyř let jak závodník a moc ho to bavilo.

Ve čtvrté třídě se na jeho škole vyskytla žloutenka. Všem dětem odebrali krev z prstu, z jeho třídy to měli dva kluci a náš Honza. Hned je odvezli do nemocnice na infekční oddělení, kde strávil měsíc. Paní primářce vrtalo hlavou, jak to s ním je - nic mu nebylo, žlutý nebyl, ale jaterní testy měl nejhorší. Proto ho poslala do Šumperka na vyšetření a tam zjistili, že má myopatii. Okamžitě jel domů s doporučením na vyšetření na neurologické klinice v Ostravě. Nikdo nám nic neřekl, já jsem se ještě radovala, že nemá žloutenku. Na klinice ho znovu všelijak vyšetřovali a pak poslali na svalovou biopsii do Brna. Ta s konečnou platností potvrdila, že má myopatii. Paní doktorka řekla, že k nim bude co půl roku jezdit a brát Levadosin, že léčení je zdlouhavé, ale zase nic konkrétního. A když jsem se při jednom z pobytů na klinice dožadovala podrobnějších informací, paní primářka mi řekla, ať nepátrám, ať věci beru tak, jak přicházejí, ale že jak mě odhaduje, tak to vypadá, že to bude dobré, že to zvládnu. Tehdy jsem si uvědomila, že je zle, už jsem na nic nečekala a sehnala si odbornou literaturu - Nemoci kosterního svalstva. Honzovi stanovili diagnózu Duchenne, tak jsme si o tom s manželem početli. Bylo to děsné. Honza pořád nic nevěděl. Ale jak začal jezdit do Janských Lázní na Vesnu, tam mu tak nějak došlo, jak se věci mají. Taky cítil úbytek sil, nebyl už schopen chodit do schodů nebo vyjíždět kopce na kole. Táta si ho přivazoval ke svému kolu švihadlem a tak mu pomáhal.

Jednou mi řekl, že je mu jasné, že tak do pěti let skončí na vozíku, a tak jsme si přiznali, že všichni víme podstatné a mluvilo se doma otevřeně. Náhodou to odhadl přesně, za pět let, ve třiadvaceti, dostal mechaničák a po třech letech električák. Diagnózu mu změnili na Beckera. Prodělal operace achilovek, vystudoval střední školu, ale život to byl docela strastiplný. O všechno se muselo bojovat. Doktoři si mysleli, že je líný, někdy to byly fakt infarktové situace. Třeba v patnácti, kdy chodil už hodně špatně a bez opory vůbec, se ho lékař LPK zeptal, jestli si někdy s kluky zahraje fotbal. Všechno bylo složité, ale já šla za vším jako buldok, a tak přece jen dostal vozíky, elektrickou polohovací postel, schodolez a také Aquatec - výtah/zvedák do vany.

Na střední škole to docela šlo. Ředitel se snažil, kvůli synovi umístil jeho třídu do přízemí, sehnal velkou lavici, aby se nemusel hrbit v malé, měl dvoje učebnice a ve třetím ročníku, kdy už skoro nechodil, mu opavské centrum pro postižené zařídilo, že učitelé docházeli k nám domů. Naštěstí byla škola hned vedle našeho domu. Kamarádů moc neměl, jen se spolužákem dělali školní časopis. Radek ale po maturitě zmizel někde v Praze a už se nestýkají. Úžasnou věc pro Honzu udělala moje máma, ta mu za odškodné, které dostala po revoluci za manžela zemřelého v Mauthausenu, koupila první počítač. To bylo nad všechny psychology a terapeuty, tehdy jsem cítila, že má fakt radost a že ho život aspoň trochu baví. Po operaci achilovek definitivně přestal jezdit na kole, už neudržel rovnováhu. Koupili jsme mu rotoped a šlapal doma v obýváku. To byla drsná změna. Honza je velký introvert a nemá rád, když mu někdo říká, jak je statečný, jak se vyrovnal s tím hrozným údělem atd. Z okna neskákal, má nějaké IQ, které mu pomáhá danou situaci snášet, ale že by si myslel, že mu ta nemoc něco dala, to v žádném případě. A takové ty řeči, že postižené dítě rodinu obohatilo o věci, které by jinak nevnímala, ty pěkně štvou i mě, a že jsme jich pár vyslechli. Já bych chtěla, aby byl zdravý!

V roce 2007 se nechal znovu geneticky vyšetřit, protože naše neteř chtěla dítě a vyšetření zařídila u dr. Vondráčka v Brně. Ten ho jen uviděl v nemocnici na chodbě a hned prohlásil, že Beckera nemá. Musel podstoupit znovu svalovou biopsii, protože lékařské záznamy o té první se ztratily, a po čase mu sdělili, že má pletencovou svalovou dystrofii typu 2A - kalpainopatii. Vyšetřit jsme se nechali i my, rodiče, naše dcera a její muž. Zjistilo se, že manžel a já jsme přenašeči, dcera také, její muž je zdravý. Nedávno se jim narodila zdravá holčička.

V roce 2008 jsme se přestěhovali do Prahy, kde už žila naše dcera. Máme bezbariérový byt vybavený stropním zdvihacím a transportním zařízením ROOMER, v domě je výtah, takže se nám všem značně ulevilo. Honza měl báječnou neuroložku, paní docentku M. Havlovou, se kterou jsme se znali už dříve, seznámili jsme se v Losinách. Jen velká škoda, že ze zdravotních důvodů musela zanechat své práce. Honzy se ujala jiná paní doktorka, MUDr. Příhodová, a život jde dál.

Honza je v současné době celkem stabilizovaný, ale přidaly se vedlejší obtíže. Špatně slyší, špatně vidí, číst může jen na počítači, a to ne dlouho, papírové texty nezvládá, proto si ani nenašel žádné zaměstnání. Dříve dělával webové stránky jako OSVČ, ale i toho musel nechat, měl moc zájemců a nestíhal, byl ve stresu a to nebylo dobré.

Je mi jasné, že se nemoc bude zhoršovat, ale přestěhováním do Prahy se celá řada věcí zjednodušila a usnadnila, hlavně si vážím toho, že je syn pacientem na neurologické klinice VFN. Nikdo si neumí představit, jakého neurologa měl v bývalém bydlišti. Také jsme blíž dceři, která je nám velkou oporou. Jen bychom do budoucna potřebovali osobního asistenta, raději dva, aby se mohli střídat, až přijde doba, kdy my, rodiče, nebudeme už všechno zvládat tak jako dosud.

Jana Oharková

Fotogalerie
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.