kristina pochmanova nahledOnemocněla jsem asi kolem pátého roku a moje obvodní lékařka zpočátku projevy nemoci určila jako růstové potíže. Bolely mne svaly a nohy při cestě do školky, prý jsem plakala a bylo mi z bolesti špatně.
Pak jsem podstoupila dvakrát biopsii, aby mi zjistili, jaký mám typ dystrofie, ale výsledek byl pokaždé jiný. Ve zdravotní kartě mám hned několik typů tohoto onemocnění. Dle projevů, které jsou postupem věku výraznější, mám FSHD.
Pak jsem začala chodit do školy. Do první třídy jsem chodila zcela normálně. Druhou a třetí třídu si moc nepamatuji, z této doby mám jen útržkovité vzpomínky. Rodiče kolotoč vyšetření a léčby nezvládli, rodina se rozpadla. Nová rodina příliš neplnila svou funkci a v novém městě mě odmítli kvůli postižení přijmout do školy. Až do sedmé třídy jsem měla domácí výuku, jednou za týden tři hodiny. Kamarády jsem neměla, přestala jsem chodit a neměla vozík, doma jsem lezla po zemi. V sedmé třídě jsem nastoupila do Jedličkova ústavu v Liberci. Po základce následovala Střední ekonomická škola v Brně – opět ústavního typu.
V dětství jsem měla svůj svět fantazie, můj úkryt před realitou, ve které jsem žila. Nová rodina byla zatížená alkoholem a domácím násilím. Narodily se mi dvě sestry, a protože jsem vzhledem k domácí výuce byla doma, tak jsem je hodně hlídala a pečovala o ně. Bylo mi deset a žehlila jsem plínky, přebalovala, krmila, uspávala, … prostě jsem měla dvě živé panenky :-).
Moje onemocnění se většinou zhorší, když přijde ataka. Po ní následuje období, kdy si člověk musí najít nějaký fígl, jak nahradit ztracené schopnosti, aby zůstal co nejdéle samostatný. V tomto směru mám štěstí, že díky nemocné rodině a faktu, že jsem často musela řešit cizí démony, nebyl čas a prostor k sebelítosti a dlouhému přemýšlení. Musela jsem se prostě o sebe postarat a situace řešit tak, jak přicházely.
Po ukončení střední školy jsem si zažádala o bezbariérový byt v Kladně. Vrátila jsem se domů a čekala. Rodiče pracovali v rekreačním středisku, kde měli služební byt. Byla jsem v našem starém bytě sama, z bytu se nedalo na vozíku vyjít ven a nikoho jsem zde neznala, mamka mi asi dvakrát týdně nosila jídlo. Byla to taková samotka, výlet do hlubin mé duše. Netušila jsem, jak dlouho budu takto žít … psací stroj, pastelky, šicí stroj, čtyři televizní programy, telefon a výhled z okna. Po roce jsem dostala byt a ze dne na den se odstěhovala na Kladno.
Stěhování proběhlo bleskově a já jsem se v devatenácti letech během několika hodin ocitla v cizím městě, ve svém bytě s otevřenou budoucností, sama a naprosto nepřipravená na běžný život. Jít do krámu koupit housky byl adrenalinový zážitek. Nastala doba učení a objevování, bylo potřeba dohnat běžné věci, zvládat normální život. Časem jsem si našla partnera a podnikali jsme spolu. Naučila jsem se mnoho věcí, dělala účetnictví, marketing, grafiku, věci kolem internetu. Vztah nám sice nevydržel, ale ve firmě jsem byla přibližně deset let. V současné době jsem už přes deset let na volné noze a dělám grafiku, ilustrace a textilní tvorbu.
Jsem sedm let vdaná, s manželem jsme už patnáct let a máme hezký vztah. Děti nemáme, manžel po dětech netoužil a já se svým onemocněním neměla odvahu. Svým způsobem jsme normální domácnost, na druhou stranu jsme úplně nenormální domácnost. Běžné věci zvládám buď sama, nebo za pomoci asistence, což znamená, že pokud žijete s vozíčkářkou, která si to umí zorganizovat, tak večer dostanete večeři :-). Manžel je zdravý, ale otročím ho jen přiměřeně. U nás zastáváme názor, že partner není pečovatel. Samozřejmě že mi hodně pomáhá, ale oba máme svobodu, může jet třeba na čtrnáct dnů na hory a chod domácnosti se nezhroutí. Totéž platí i obráceně. Naplňuje mě život, jeho rozmanitost a možnosti, které máme úplně všichni.
Skoro celý život jsem měla dojem, že mne svalová dystrofie ničím neomezovala (nebo jsem se tak snažila tvářit :-)), ale jeden můj kamarád ze mě po několika filozofických večerech vyždímal následující seznam.
Nemůžu lidi kolem sebe bezprostředně beze slov obejmout.
Většinu věcí si musím plánovat s rezervou, protože pokud se člověk při oblékání sváže svou vlastní podprsenkou, tak nejde reagovat hned.
Nemůžu se sbalit, odjet třeba do hor a vyčistit si hlavu – sama bez pomoci druhého.
Na druhou stranu mi dystrofie přinesla bojovnost, vůli, trpělivost, sílu, nadhled a vhled. Můžu si kupovat hezké levné boty a neochodím je, těžko se odhaduje velikost mého zadku, vždy mám, kde sedět, uvezu větší a těžší náklad než zdravá žena, můj černý humor má dobrý základ, ...
Ráda bych ještě poznala hodně zajímavých lidí. Neumím moc udržovat přátelské, mimopracovní vztahy, tak snad se to naučím. Bylo by skvělé, kdyby se lidé naučili pravidelně pečovat nejdřív sami o sebe a pak i o ty ostatní. Není nutné být ve čtyřiceti smutná a šedivá hrouda bez zájmu a motivace. I když je to občas pěkná fuška – nezešedivět, neztratit zvědavost a chuť být v pohybu. Mohli bychom být víc otevření a přátelští, nebát se rozdílů … propojovat, sdílet, komunikovat, víc se usmívat. Žijeme uprostřed Evropy, nemáme tu velké přírodní katastrofy, vojenské konflikty, hlad … máme příležitosti, internet, možnost sebevzdělávání, výběru vyznání, partnerů, … dlouhé sukně, krátké sukně, pupíky ven... skoro vše můžeme… Tak na co čekáme?
Jako dítě jsem jezdívala do lázní, ale asi od 22 let již nejezdím. Už přes dva roky si platím soukromou fyzioterapeutku a posledního půl roku i maséra. Beru přírodní vitamíny a aminokyseliny. Snažím se být v psychické pohodě, nepravidelně medituji a provádím dechová cvičení – pravidelně nejsem schopná, ale makám na tom. Přibližně tři roky nejím maso a téměř žádné mléčné výrobky, což mi velmi pomáhá při udržování stejné váhy. Pohyb je důležitý pro všechny, někdy stačí jen dýchat do břicha a hned máte lepší náladu. Plánuju ještě zařadit bazén, uvidíme, zda to udejchám :-).

Kristina Pochmanová

A ještě malý dovětek…

Momentálně mám takové prázdniny a pracuji s Honzou Homolkou na projektu 4kolo.cz – projekt spojuje vozíčkáře a bojové sporty. Honza je kickboxer a trenér v kladenské SKS Areně. Nafotili jsme s profesionálním fotografem Tomášem Lébrem kalendář a na podporu jeho prodeje natočili virální video. Výtěžek z prodeje půjde na podporu Speciální pečovatelské služby Kladno. Práce na projektu mne baví, dala mi možnost setkat se s novým světem, zkusit si dělat chvilku věci jinak, trochu si odpočinout od grafiky, ilustrací a pohádkového světa. Focení se zúčastnili čtyři vozíčkáři s nervosvalovým onemocněním. 4kolo.cz mne baví i proto, že přesahuje původní záměr kalendáře. Nenásilně se spojil svět bojových sportů a svět lidí s větším handicapem a určitou formou filozofie a životního postoje.

Více o tomto projektu najdete na www.4kolo.cz
Na Kristinu se můžete také podívat v pořadu Klíč na stránkách ČT

Fotogalerie
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.