nada helmerova nahledJmenuji se Naďa Helmerová, jsem 10 let na vozíku a neobejdu se bez pomoci druhé osoby. Bydlím v domě s pečovatelskou službou v Břasích na Rokycansku (Plzeňský kraj). Mám zde jednopokojový byt a v něm vše, co k životu potřebuji. Zjistila jsem, že toho hmotného, co člověk musí mít, není zase až tak mnoho. Mám se báječně a cítím se báječně. Za to vděčím svým pečovatelkám, kamarádkám a kamarádům. Mám to štěstí, že v každé etapě mého života jsou kolem mne úžasní lidé, takže pro mě není téměř nic nemožné. Pochopila jsem, že každý člověk je tvůrcem svého života, že naše myšlenky vytvářejí naši realitu, že je důležité zaměřovat svoji energii na to, co chceme, nikoli na to, s čím jsme nespokojeni. A že klíčem k úplným zázrakům v životě je naše vděčnost. Čím více jsme vděční, tím více se nám v životě objeví věcí, za něž můžeme pocítit vděk. Není to úžasné?

Příběh RenatyKdyž se Renata narodila, vypadala úplně zdravě, jen se vše učila o trochu později. V šesti letech jí lékaři diagnostikovali Pompeho nemoc. Vše o své nemoci se však dozvěděla o desítky let později. V roce 2001 byla jako první pacientka v České republice zařazena do klinické studie nového léku, který postup nemoci zastavil. Obnovit poškozené svaly však nebylo možné. „Jsem nesmírně vděčná za to, že pro lidi s Pompeho chorobou zde možnost léčby je a že nově diagnostikovaní pacienti dnes mají díky včasné léčbě velikou šanci vést plnohodnotný život,“ říká.

Příběh Zdeňka JandySvalové dystrofie pletencového typu přicházejí postupně. Lidé ztrácejí sílu. Sílu chodit, sílu v rukách, někdy i pro dýchání potřebují podporu. A musejí se s tím v životě vyrovnávat. Psychicky i prakticky. „Dřív jsem sám dělal fotky v temné komoře, dnes stěží zvednu fotoaparát. Ale bojuju dál,“ říká Zdeněk, „velikou oporou je mi moje žena,“ dodává.
Prvních zhruba šest let po narození jsem byl ještě úplně v pořádku, teprve zhruba v sedmi letech jsem začal pociťovat únavu při delších pochodech. Nestačil jsem ostatním spolužákům, i když jsem se hodně snažil. Nebyl jsem třeba schopen vyšplhat na tyč. Dneska vidím, že řada věcí, které mi tehdy nepřipadaly divné, poukazovala na počátky nemoci. Například jsem neuzvedl šestikilovou činku, kdežto moje mladší sestřenice ji zvedla. Když jsem udělal dřep, nezvedl jsem se bez pomoci rukou. Pak mě začaly bolet nohy.

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.