10. 12. 2023
10. 11. 2023
Vážení přátelé, Svým podpisem můžeme podpořit petici NRZP na podporu přijetí novely zákona o sociálních službách, kterou by se zvýšily příspěvky na péči ve všech stupních.
7. 11. 2023
6. 11. 2023
11. 9. 2023
Dne 20. 9. se koná v Clarion Congress Hotel Prague již 5. ročník Setkání členů AMD. Plánujeme tradičně přednášky z lékařské a sociální oblasti a společenský večer. Těšíme se na vás!
3. 7. 2023
Předpis a úhrada zdravotních pomůcek z veřejného zdravotního pojištění se řídí Zákonem č. 48/1997 Sb. – Zákon o veřejném zdravotním pojištění, Příloha č. 3 – KATEGORIZACE ZDRAVOTNICKÝCH PROSTŘEDKŮ PŘEDEPISOVANÝCH NA POUKAZ. Z tohoto zákona vybírám část týkající se masek pro léčbu poruch dýchání. Z přehledu je […]
28. 6. 2023
VážVážení přátelé,v odkaze pod textem vám posíláme návrh vyhlášky o požadavcích na výstavbu. Tato vyhláška by měla nahradit, mimo jiné, také vyhlášku č. 398/2009 Sb., o obecných technických požadavcích zabezpečujících bezbariérové užívání staveb, tzv. bezbariérovou vyhlášku. Vyhláška je tak novým prováděcím […]
1. 6. 2023
15. ročník MDA RIDE, největší motocyklové charitativní akce v Česku, se uskuteční v sobotu 10. června 2023 opět v prostoru mezi budovami Národního muzea na Václavském náměstí v Praze. Spoléháme na každého z vás!Jedeme v tom s vámi!
30. 5. 2023
Od 30. 4. do 8. 5. se konal XI. ročník krásné akce Lodě na Labi , kde jste mohli vidět lodě různých velikostí, zúčastnit se výletní plavby či kulturního programu (např. hudebního vystoupení), projít si řemeslné trhy nebo si zapůjčit […]
14. 5. 2023
Vážení členové, přinášíme vám shrnutí legislativních a souvisejících novinek, které jsou již účinné či se v současné době projednávají.
24. 4. 2023
Podívejte se na edukační video týkající se SMA (spinální svalová atrofie). Podstupujete již léčbu? Pokud potřebujete jakékoliv informace, neváhejte se nám ozvat.
20. 3. 2023
Zvýšení minimální mzdyOd 1. 1. 2023 se o 1 100 korun zvýší minimální mzda. Od prvního ledna 2023 by tak nikdo neměl pracovat za méně než 103,80 korun za hodinu a celkově by měsíčně neměl brát méně než 17 300 […]
20. 3. 2023
Vážení přátelé, Klub českých turistů zahájil v roce 2004 veřejnou sbírku „Novoroční čtyřlístek“ do které každoročně přispívají turisté během oblíbených novoročních pochodů, konaných v období od Vánoc do 15. ledna.
7. 3. 2023
Kromě teoretických informací z oblasti vědy a výzkumu týkajících se především nervosvalových onemocnění připravujeme a realizujeme pro naše členy i praktickou část péče, která významně a blahodárně působí na zlepšení jejich fyzické i psychické kondice.Těmi jsou především krátkodobé rehabilitačně-edukační pobyty, […]
28. 2. 2023
Dnes je den vzácných onemocnění. Letos se zdůrazňuje náš vztah ke všem, kdo nám pomáhají, ať už jsou to lékaři, terapeuti, asistenti nebo jiné profese.
10. 2. 2023
Příspěvek na bydlení je dávka, která přispívá osobě/rodině při úhradě nákladů souvisejících s bydlením. Žádost se podává na dobu neurčitou přes úřad práce. Je umožněno prokazovat čtvrtletní náklady na bydlení a čtvrtletní příjmy rodiny jen dvakrát ročně a příspěvek na bydlení […]
19. 12. 2022
To jsme my. Máme silnou vůli, ale slabé svaly. Snažíme se být co nejvíce samostatní a nezávislí. Fyzicky. Ale zkuste se najíst, učesat, obléknout či podrbat, když nezvednete ruku ani centimetr, zkuste se v noci otočit na posteli, když nepohnete […]
15. 11. 2022
Naši milí členové a přátelé!Pomozte nám dělat věci lépe!A teď konkrétně: Rekondice. Co vás brzdí v tom účastnit se našich skvělých společných rekondičních pobytů? Cena? Doprava? Asistenti? Nebo snad nedostatek času či soukromí? Špatně zvolený termín? Nudný program? Stále jsme […]
20. 9. 2022
Podívejte se na aftermovie z letošního Setkání členů! Vy, kteří jste byli přítomni, si připomeňte hezké společné chvilky, ostatní se mohou podívat, jak akce probíhala, a nechat se nalákat na další ročník.
23. 5. 2022
Už 11. června 2022 od 9:30 hod. se koná 14. MDA RIDE. Těšíte se jako my? Doufáme, že vás všechny potkáme!
19. 12. 2021
29. 11. 2021
Přátelé, kamarádi,podpořte nás, když nakupujete! Pokud alespoň občas nakupujete na internetu, zkuste to přes portál www.givt.cz!
22. 11. 2021
Vážení přátelé,v odkaze pod textem vám posíláme dopis generálního ředitele ČEZ Prodej a.s. pana Tomáše Kadlece, který reagoval na náš podnět ve věci zvýhodněného tarifu pro držitele průkazů ZTP a ZTP/P.
10. 6. 2021
Vyzýváme všechny členy, kteří by chtěli podpořit naši Asociaci tím, že by darovali své výrobky, a to z jakékoliv oblasti – ať už vás baví šperky, drhání, pletení, háčkování, košíkářství, keramika, malování a podobně, zkrátka to, co rádi tvoříte a […]
3. 12. 2020
Navázali jsme spolupráci s firmou Respilon – českým výrobcem nanovláken a produktů z nich. Pro naše členy jsme dostali slevu 20 % na toto zboží:
18. 11. 2020
Víte, jak zdvojnásobit radost z dárku na Vánoce? Z každého nákupu přes Givt můžete část útraty poslat své oblíbené organizaci a podpořit tak ty, co Vaši pomoc potřebují. Více na givt.cz/Vanoce.
5. 8. 2020
23. 6. 2020
Naši milí příznivci, můžete nám pomoci, aniž by vás to cokoliv stálo. Prosíme, sdílejte tento příspěvek a stáhněte si Pomocníka z odkazu https://bit.ly/50Kc-pro-Muskularni-distrofiky do vašeho prohlížeče (Mozilla Firefox, Google Chrome, Opera). My za to dostaneme od Givtu 50 Kč. Akce […]
17. 4. 2020
Vážení členové, jako Asociace muskulárních dystrofiků jsme obdrželi několik kusů ústenek a respirátorů, které bychom vám v případě potřeby rádi zaslali. Pokud tedy máte o ústenky či respirátory zájem, kontaktujte nás, prosím, na emailovou adresu info@amd-mda.cz. Do zprávy nám, prosím, kromě požadované ochranné […]
1. 5. 2017
čtvrtek 27. dubna 2017 jsme měli velmi milou náštěvu! Petr Rychlý se rozhodl nás podporovat a mimo jiné nám pokřtil naši novou kancelář. Během seznamování a vyprávění příběhů měl Petr úžasný nápad a představil nás i svým fanouškům díky live […]