eamda 2018 titulka malaOd 20. do 23. září 2018 se konal v Praze Vysočanech v hotelu Clarion 47. ročník konference EAMDA. Zúčastnilo se jí více než 120 zástupců asociací muskulárních dystrofiků a přednášejících  z 11 zemí Evropy (Slovinsko, Slovensko, Polsko, Chorvatsko, Srbsko, Bulharsko, Itálie, Francie, Švýcarsko, Turecko a Česká republika).

2018 012 uvodni

clarion 01 malaEAMDA organizuje každý rok společně s jednou z členských zemí mezinárodní konferenci s odbornou a sociální tématikou. Tento rok se bude konat v Praze v období od 20. do 23. září. Registrace ukončena!

Živé vysílání 47. výroční konference EAMDA bude pokračovat v sobotu 22. září 2018 v 9:00 hod na facebookovém profilu Asociace muskulárních dystrofiků v ČR a na EAMDA kanálu Youtube.

Záznamy z 1. dne (21. září 2018) 47. výroční konference EAMDA v pražském Clarion Congress Hotelu si můžete pustit na facebookovém profilu AMD.

pdf iconPROGRAM - aktualizace dne 14. 9. 2018

putovani 2018 09 malaJubilejní 15. ročník rekondičního pobytu s názvem „Putování po Plzeňském kraji“ se konal opět v Třemošné a Dolanech u Plzně. Termín našeho putování se mění jen málo. Takže 26. května se vše začalo. Vlastně pro organizátory a pomocníky mnohem dříve. Nejdříve vymýšlením programu, posléze jeho zabezpečením a výrobou pomůcek potřebných k přístupům do míst jinak nepřístupných. Našemu příjezdu předcházelo též stavění stanů a příprava ostatního zázemí na tábořišti. Letos hlavně příprava dřevěných podlážek. A že jich bylo třeba dost pro přístup do zříceniny hradu Krašova.

petr rychly uvodni mala čtvrtek 27. dubna 2017 jsme měli velmi milou náštěvu! Petr Rychlý se rozhodl nás podporovat a mimo jiné nám pokřtil naši novou kancelář. Během seznamování a vyprávění příběhů měl Petr úžasný nápad a představil nás i svým fanouškům díky live přenosu na Facebooku. Setkání bylo velmi milé, zábavné a přínosné!

mdpn
15. duben, 2016
Spolu jsme silní
Mezinárodní den Pompeho nemoci

ČÍM DŘÍVE – TÍM LÉPE
Včasná diagnóza Pompeho nemoci je klíčem k docílení nejlepších výsledků současné možné léčby
Průměrná doba k určení diagnózy činí deset let od prvotních příznaků.

JAK MŮŽETE POMOCI
Naučte se rozpoznat první varovné signály Pompeho choroby.
K určení (nebo vyloučení) Pompeho nemoci stačí jednoduchý krevní test.
Příznaky Pompeho nemoci se mohou projevit různě.
Pompeho nemoc je tak vzácná choroba, že lékaři často přehlédnou první příznaky a pacienti jsou špatně diagnostikováni, anebo nejsou diagnostikováni vůbec.

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.