petr rychly uvodni malaVe čtvrtek 27. dubna 2017 jsme měli velmi milou náštěvu! Petr Rychlý se rozhodl nás podporovat a mimo jiné nám pokřtil naši novou kancelář. Během seznamování a vyprávění příběhů měl Petr úžasný nápad a představil nás i svým fanouškům díky live přenosu na Facebooku. Setkání bylo velmi milé, zábavné a přínosné!

krest knihy1 malaDne 28. 2. 2017 jsme se zúčastnili křtu knížky Spinální svalová onemocnění v souvislostech, kterou napsala paní Helena Kočová. Knihu v Neoluxoru pokřtili: prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc – děkan 2. LF UK Praha, PhDr. Jiřina Prekopová - psycholožka a doprovázející rodiny s SMA a doc. PaeDr.Vanda Hájková, Ph.D, předsedkyně Somatopedické společnosti a zástupce vedoucí katedry Speciální pedagogiky UK Praha.
Děkujeme Heleně Kočové a jejímu týmu za u nás první publikaci o SMA!

kaslaci asistentKašlací asistent schválen!

Od 1. 2. 2017 byl do číselníku úhrad zdravotnických prostředků zařazen tzv. kašlací asistent a to pod kódem 0171665 - Asistent kašle.
Úhrada z prostředků veřejného zdravotního pojištění bude činit 96 242 Kč.

DĚKUJEME!!!



dvo 2017Výzkum nám dává naději!!
Každý rok si poslední únorový den připomínáme lidi, kterým do života vstoupila vzácná nemoc. Jen díky velikému úsilí lékařů a pomoci svých blízkých dokážou dělat věci, které jsou pro většinu z nás obyčejnou rutinou – chodit do práce nebo do školy, vídat se s přáteli, jíst a pít, mluvit, dýchat. Tento den také připomínáme ty, kteří jim pomáhají jejich problémy zvládat – rodiny, přátele, lékaře a sestry. Pro všechny, kteří se s vzácnými onemocněními setkávají, přináší medicínský výzkum naději – naději na lepší zdraví. Budeme rádi, když takových nových nadějí bude co nejvíce.

spinraza malaDle informací, které jsme obdrželi od našich přátel z EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations), kteří přímo kontaktovali předsedkyni SMA Europe, paní Marie-Christine OUILLADE, je situace přístupnosti SPINRAZY následující. 
V současnosti je SPINRAZA dostupná ve Spojených státech pro všechny typy SMA, které mají deleci na SMN proteinu. Léčba spočívá v aplikaci injekcí do oblasti bederní páteře, přímo do mozkomíšního moku. Cena jedné injekce byla stanovena na 125 000,- $ (cca 3 250 000,- Kč). V první fázi léčby je nutné aplikovat sedm injekcí v průběhu jednoho roku a následně jednu injekci ročně. 

tremosna 01 malaNabídka rekondičních pobytů pro rok 2017 je opět tady!
Vyberte si a pojeďte s námi!
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.