mda ride 2017 titulkaJiž po deváté jsme se zúčastnili skvělé MDA Ride na Václavské náměstí. I tentokrát nám počasí přálo, ani horko, ani zima, prostě ideální pro tancování před pódiem, popíjení kávy či piva a procházení se mezi krásnými motorkami a auty. Odvážní si opět užili úžasnou Spanilou jízdu Prahou, ostatní vydatně fotili a mávali. Zahrála nám kapela Strahov, zazpíval Vladimír Hron, Marian Vojtko, Veronika Stýblová a Petr Vondráček s kapelou Lokomotiva. Také jsme si zatančili se skupinou Babalet, kterou obdivovala řada motorkářů. Po Spanilé jízdě nás čekaly Rytířské hry a krásně jsme si užili koncert Eddie Stoilow. Na závěr nás rozezpívala kapela Tram 69.
Už nyní se těšíme na jubilejní X. ročník!

Káďo, děkujeme moc!!!

9. MDA RIDE Praha dne 17. června 2017 opět na Václavském náměstí (Můstek) v Praze.mda ride 2017

Rezervujte si tento termín a navštiv 9. MDA RIDE 2017, největší motocyklovou charitativní akci v České Republice, která je jediným takovýmto projektem v EU a druhým v Evropě (po švýcarské Love Ride). Užijte si výbornou párty plnou živých koncertů a tradiční Spanilou Jízdu Prahou. 

petr rychly uvodni malaVe čtvrtek 27. dubna 2017 jsme měli velmi milou náštěvu! Petr Rychlý se rozhodl nás podporovat a mimo jiné nám pokřtil naši novou kancelář. Během seznamování a vyprávění příběhů měl Petr úžasný nápad a představil nás i svým fanouškům díky live přenosu na Facebooku. Setkání bylo velmi milé, zábavné a přínosné!

krest knihy1 malaDne 28. 2. 2017 jsme se zúčastnili křtu knížky Spinální svalová onemocnění v souvislostech, kterou napsala paní Helena Kočová. Knihu v Neoluxoru pokřtili: prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc – děkan 2. LF UK Praha, PhDr. Jiřina Prekopová - psycholožka a doprovázející rodiny s SMA a doc. PaeDr.Vanda Hájková, Ph.D, předsedkyně Somatopedické společnosti a zástupce vedoucí katedry Speciální pedagogiky UK Praha.
Děkujeme Heleně Kočové a jejímu týmu za u nás první publikaci o SMA!

kaslaci asistentKašlací asistent schválen!

Od 1. 2. 2017 byl do číselníku úhrad zdravotnických prostředků zařazen tzv. kašlací asistent a to pod kódem 0171665 - Asistent kašle.
Úhrada z prostředků veřejného zdravotního pojištění bude činit 96 242 Kč.

DĚKUJEME!!!



dvo 2017Výzkum nám dává naději!!
Každý rok si poslední únorový den připomínáme lidi, kterým do života vstoupila vzácná nemoc. Jen díky velikému úsilí lékařů a pomoci svých blízkých dokážou dělat věci, které jsou pro většinu z nás obyčejnou rutinou – chodit do práce nebo do školy, vídat se s přáteli, jíst a pít, mluvit, dýchat. Tento den také připomínáme ty, kteří jim pomáhají jejich problémy zvládat – rodiny, přátele, lékaře a sestry. Pro všechny, kteří se s vzácnými onemocněními setkávají, přináší medicínský výzkum naději – naději na lepší zdraví. Budeme rádi, když takových nových nadějí bude co nejvíce.

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.