setkani clenu webA je tu SLÍBENÉ PŘEKVAPENÍ - SETKÁNÍ ČLENŮ! Koná se od 31. 5. do 1. 6. v Praze v hotelu Clarion v Praze. Předběžně plánujeme na pátek odpoledne a sobotu dopoledne přednášky z lékařské a sociální oblasti a v pátek večer společenský večer.

den vzacnych onemocneni 2019Blíží se opět Den vzácných onemocnění! 12. ročník se zaměří na překlenování mezer mezi lékařskými a sociálními službami pro pacienty se vzácnými nemocemi. Slogan pro letošní rok zní: "Ukaž, že jsi s námi! Společně za lepší péči".

givt web zimniJsou tady zimní výprodeje, proto si většina z nás dělá radost a nakupuje se slevou. Víte, že můžete potěšit nejenom sebe, ale zdarma při nákupní horečce udělat dobrý skutek a přispět? Stačí při nákupu používat pomocníka GIVT!

clarion 01 malaEAMDA organizuje každý rok společně s jednou z členských zemí mezinárodní konferenci s odbornou a sociální tématikou. Tento rok se bude konat v Praze v období od 20. do 23. září. Registrace ukončena!

Živé vysílání 47. výroční konference EAMDA bude pokračovat v sobotu 22. září 2018 v 9:00 hod na facebookovém profilu Asociace muskulárních dystrofiků v ČR a na EAMDA kanálu Youtube.

Záznamy z 1. dne (21. září 2018) 47. výroční konference EAMDA v pražském Clarion Congress Hotelu si můžete pustit na facebookovém profilu AMD.

pdf iconPROGRAM - aktualizace dne 14. 9. 2018

petr rychly uvodni mala čtvrtek 27. dubna 2017 jsme měli velmi milou náštěvu! Petr Rychlý se rozhodl nás podporovat a mimo jiné nám pokřtil naši novou kancelář. Během seznamování a vyprávění příběhů měl Petr úžasný nápad a představil nás i svým fanouškům díky live přenosu na Facebooku. Setkání bylo velmi milé, zábavné a přínosné!

mdpn
15. duben, 2016
Spolu jsme silní
Mezinárodní den Pompeho nemoci

ČÍM DŘÍVE – TÍM LÉPE
Včasná diagnóza Pompeho nemoci je klíčem k docílení nejlepších výsledků současné možné léčby
Průměrná doba k určení diagnózy činí deset let od prvotních příznaků.

JAK MŮŽETE POMOCI
Naučte se rozpoznat první varovné signály Pompeho choroby.
K určení (nebo vyloučení) Pompeho nemoci stačí jednoduchý krevní test.
Příznaky Pompeho nemoci se mohou projevit různě.
Pompeho nemoc je tak vzácná choroba, že lékaři často přehlédnou první příznaky a pacienti jsou špatně diagnostikováni, anebo nejsou diagnostikováni vůbec.

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.