2017 03Vážení čtenáři,

s končícím rokem jako obvykle přichází období, kdy rekapitulujeme, co se vlastně za celý rok událo, co se změnilo, co se nám povedlo či nepovedlo, nebo co bychom měli ještě udělat. Pokud bych měl zhodnotit, co bylo pro naši organizaci v letošním roce důležité, pak určitě to, že jsme obstáli při kontrolách státních institucí, které sledují naši činnost a hospodaření, že jsme pokračovali v projektech, jako jsou především rekondiční pobyty, sociální poradenství, ale účastnili jsme se i různých seminářů, vzdělávacích kurzů, setkání s odborníky. Průběžně jsme spolupracovali s ostatními podobně zaměřenými organizacemi a snažili se o zlepšení péče o osoby s nervosvalovým onemocněním. Podařilo se nám získat více sponzorů, díky kterým jsme jednak mohli přispět některým z vás na různé kompenzační pomůcky, ale mohli jsme zároveň zlepšit pracovní zázemí v naší kanceláři, kde jsme kompletně zrekonstruovali sociální zařízení. Nyní je zde pěkně vybavené bezbariérové WC i malá kuchyňka. Také jsme jednali s lékaři o nových možnostech v léčbě svalové dystrofie; aktuální téma je úhrada léku Spinraza zaměřeného na léčbu spinální svalové atrofie. Pak jsou to také nové možnosti v péči, což se týká především neinvazivní podpůrné plicní ventilace, jako je např. přístroj Mouth piece, který může oddálit radikální řešení, kterým je tracheostomie, a který zkvalitní život lidem, kteří se bez podpory při dýchání neobejdou. Ve světě je tento přístroj známý, ale u nás si cestu zatím hledá. To je i úloha našeho Zpravodaje, který také považujeme za důležitou součást naší činnosti a prostřednictvím kterého Vám přinášíme tolik důležité informace. Určitě zde nezvládnu vyjmenovat vše, co jsme tento rok udělali, ale rád bych řekl i za své spolupracovníky, že i přes těžkosti, které se občas vyskytnou, vše děláme rádi, protože jsme přesvědčeni, že to má smysl. A pokud jsou i Vám naše činnost a informace v něčem prospěšné, jsme za to rádi.
Vážení čtenáři, členové i nečlenové, přeji Vám, aby nadcházející vánoční svátky byly především pohodové, klidné, aby se Vám vyhnula různá nachlazení, virózy či chřipka a v novém roce pak hodně zdraví a spokojenosti.

Zdeněk Janda
Předseda AMD
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.