2018 01 velkaVážení čtenáři,

rád bych se dnes věnoval dvěma akcím, které jsou významné pro naši organizaci. Tou první je pořádání jubilejního desátého ročníku MDA RIDE. Je to neuvěřitelných 10 let, co jsme začali organizovat tuto akci, která pomáhá lidem postiženým svalovou dystrofií.

Iniciátorem je především člověk s velkým srdcem, Josef Káďa Kadeřábek, který vše neúnavně organizuje a bojuje s úředním šimlem, aby mohl připravit vždy nový a nový ročník. Všechno to vlastně začalo před více jak deseti lety, kdy mi zavolala Daniela, která mi řekla o myšlence spojit motorky Harley Davidson, a posléze i další značky, s problematikou svalové dystrofie. V té době jsem věděl, že se ve Spojených státech již několik let každoročně koná motocyklová charitativní akce, kterou pořádají „harleyáři” a která podporuje americkou Asociaci muskulárních dystrofiků (MDA), a mile mne překvapilo, když podobný nápad přišel přímo od pražského klubu majitelů motocyklů Harley-Davidson, jehož ředitelem byl v té době právě Káďa. Bez váhání jsem nabídku Daniely a Kádi přijal a začali jsme společně spolupracovat na přípravě prvního českého ročníku. Nejdřív se vymýšlel název, protože tato charitativní akce existovala jen v USA a prvními, kdo ji pořádal v Evropě, byli Švýcaři. V obou případech pod názvem Love Ride. Chtěli jsme to trochu odlišit a vznikla z toho MDA RIDE. S Danielou, Káďou a Hankou jsme se scházeli prakticky každý týden skoro celý rok a přemýšleli, kde a jak uspořádat první ročník. Museli jsme založit nové sdružení, napsat stanovy a zařídit všechny další organizační věci, které byly základem k tomu, abychom mohli vůbec něco pořádat. Bylo to něco nového a trochu dobrodružného. První ročník se uskutečnil v Praze v Letňanech u nákupního centra. Od té doby se místo konání několikrát změnilo. Měnil se i termín, začínali jsme v září, ale jako vhodnější se ukázal červen. Již několik let se scházíme předposlední sobotu v červnu. Pětkrát se akce konala na Smíchovské náplavce, jeden ročník proběhl v parku Portheimka a teď už třetím rokem budeme na Václaváku. Bez neuvěřitelného nadšení, především Kádi, jeho manželky Hanky, ale i dalších, kteří se postupem času přidali a pomáhali, by takto akce těžko pokračovala dál. Nám významnou měrou pomáhá uskutečňovat různé aktivity, které pořádáme pro naše členy, tedy pro Vás. Díky MDA RIDE také můžete požádat o příspěvek na různé pomůcky, asistenty apod. Velice si vážíme toho, že lidé, kteří by mohli klidně sedět doma, věnovat se svým koníčkům, se rozhodnou pomáhat druhým. Proto bych chtěl poděkovat všem za jejich obětavost. Rozhovor s Káďou přinášíme v tomto vydání Zpravodaje.

Další významnou akcí v tomto roce bude konference o problematice nervosvalových onemocnění pod záštitou EAMDA. Již jednou jsme konferenci EAMDA pořádali před sedmi lety a letos to bude už její 47. ročník. Za tu dobu šel vývoj v této oblasti dopředu, na obzoru se objevily nové možnosti v léčbě svalové dystrofie. Největší zájem je nyní o lék pod názvem Spinraza, který je velkou nadějí pro léčbu SMA (Spinální svalové atrofie). U dalších dystrofií, například DMD (Duchennova svalová dystrofie), jsou testovány některé přípravky, které alespoň zmírňují dopady tohoto onemocnění. Pak jsou tu také nové metody v oblasti péče o lidi s těmito onemocněními týkající se především zkvalitnění podpůrné plicní ventilace, jak invazivní, tak neinvazivní. Velkým tématem jsou také stále ještě neustanovená specializovaná centra, kde by byla zajištěna komplexní péče od diagnostiky po pravidelné sledování průběhu onemocnění. To vše a mnoho dalších témat bude právě předmětem konference, která proběhne 21. až 22. září letošního roku. Chtěl bych Vás proto na tuto akci pozvat, protože je důležité se s těmito informacemi seznámit. Další podrobnosti najdete na našich webových stránkách.

Vážení čtenáři, věřím, že si každý z Vás najde v tomto vydání Zpravodaje článek, který ho zaujme.

Přeji vám příjemné jarní dny.

Zdeněk Janda
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.