eamda 2018 titulka malaOd 20. do 23. září 2018 se konal v Praze Vysočanech v hotelu Clarion 47. ročník konference EAMDA. Zúčastnilo se jí více než 120 zástupců asociací muskulárních dystrofiků a přednášejících  z 11 zemí Evropy (Slovinsko, Slovensko, Polsko, Chorvatsko, Srbsko, Bulharsko, Itálie, Francie, Švýcarsko, Turecko a Česká republika).

Program byl tradičně rozdělen na tři části – lékařskou, sociální a administrativní.

V pátek v rámci lékařské části byli představeni špičkoví odborníci z oblasti nervosvalových onemocnění z celé Evropy. Ukázali inovativní postupy a moderní metody léčby při odstraňování důsledků základního onemocnění Program tohoto dne byl rozdělen do několika částí: diagnostika a nové metody léčby nervosvalových onemocnění, nové klinické studie, kardiologická péče, plicní ventilace a léčebná rehabilitace. Lékaři, vědci a další odborníci představili nové terapie, které jsou v současné době k dispozici pro lidi s nervosvalovými onemocněními, klinické studie a novinky z výzkumu, nové možné léčby a poukázali na důležitou roli pacientů v komplexním procesu zlepšení kvality života na multidisciplinární úrovni. Na začátku dne  byla věnována vzpomínka a minuta ticha nedávno zesnulému Borisi Šuštaršičovi, bývalý předseda EAMDA a zároveň byl představen nový předseda organizace, Tadej Korošec.

Sobotní sociální část opět potvrdila význam této oblasti při integraci osob s NMD do společnosti. Ukázalo se, že navzdory vysokému stupni zdravotního postižení a různorodosti sociálních podmínek lidé s NMD úspěšně rozvíjejí svůj intelektuální potenciál. Bylo také poukázáno na celkovou propagaci, tedy důležitost zapojení  médií a osobností do problematiky NMD, a to především kvůli novým lékům. Všechny velmi zaujala a dojala přednáška o malé holčičce z Turecka, jež se dostala k léčbě Spinrazou díky své tetě, která je zkušená v marketingu a úspěšně oslovila veřejnost prostřednictvím videoklipů v televizi a na internetu i v dalších médiích. V sobotu měla zajímavou prezentaci o své činnosti také slovenská organizace muskulárních dystrofiků a zástupci MDA Ride, kteří nám poutavě povyprávěli o historii svého vzniku i plánech do budoucna.
Důležitou událostí organizovanou v rámci sociální části programu byla realizace kulatého stolu o problematice spojené se zavedením nových léčebných metod NMD v různých evropských zemích. Není žádným tajemstvím, že pro nervosvalové onemocnění jsou k dispozici nové možnosti etiologické léčby a že je reálná předpověď nástupu genetické léčby. Některé evropské země patří mezi přední v zavádění nových forem léčení, zatímco jiné země rozvíjejí infrastrukturu, aby zahájily léčbu. Velkou výzvou je financování drahých léků pro vzácná onemocnění. Každá země v EU vynakládá úsilí na řešení problému financování nový léků a EAMDA je přesvědčena, že rozumným řešením je pouze vytrvalý dialog zahrnující všechny účastníky: pojišťovny, lékaře, farmaceutický průmysl a zástupce lidí s NMD. 

Administrativní část se konala souběžně s ostatními částmi konference a účastnili se jí členové výboru EAMDa v čele s novým předsedou.

Konference byla velmi přínosná a inspirující a přinesla nám mnoho nových informací, poznatků i přátelství.


Fotogalerie konference EAMDA 2018 Praha
Registrace
Přivítání
Tým MDA Ride
Jsme natěšení na konferenci
Úvodní slovo
Úvodní slovo
Vzpomínka na pana Boris Šuštaršiče
Přednášky začínají
Tlumočení do českého jazyka
Posluchači přednášek
Posluchači přednášek
Posluchači přednášek
Tomislav Goll
As. MUDr. Radim Mazanec, Ph.D.
Blaž Koritnik
Prezentace Blaže Koritnika
Lenka Juříková
MUDr. Livie Mensová
MUDr. Jana Haberlová, PhD.
Olesja Parmová
Davorka Vranjes
As. MUDr. Radim Mazanec, Ph.D.
Coffee break
Coffee break
doc. MUDr. Havlová, CSc. s paní Procházkovou na Coffee breaku
Coffee break
Roll up AMD
Roll up AMD
Roll up MDA Ride
Coffee break
Coffee break
Coffee break
Anna Ambrosini
Prezentace Anny Ambrosini
Ksenija Gorni
Giacomo Comi
Polona Klavzar
Prezentace Polony Klavzar
Gordana Kovacevic
Debata po přednáškách
Clarion Congress Hotel Prague
Oběd
Martin Pešl
Patricija Kranjc, Polonca Klinar
Vilém Novák
David Kemlink
Debata členů výboru EAMDa
Debata členů výboru EAMDa
Začínáme sobotní blok přednášek - MDA Ride - Josef Káďa Kadeřábek
Prezentace MDA Ride
doc. MUDr. Pavel Kohout, PhD.
Alexandre Mejat
Prezentace Alexandra Mejata z EURORDIS
Caroline Dayle, Marica Mirić, Michal Rataj
Andrea Madunová
Jana Popova
Michal Rataj
Václav Hradílek
İpek Badırgalı -  přednáška tety holčičky Ece se SMA z Turecka o boji za lék Spinraza
Gala večeře
Gala večeře
Gala večeře
Gala večeře
Společné foto
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.