2018 012 uvodni Vážení čtenáři,

mimořádně dlouhé a horké léto máme za sebou a stejně tak i čas dovolených, kdy jsme mohli nabrat síly na nadcházející nostalgické podzimní období. Věřím, že jste toto léto prožili ve zdraví a podle svých představ.
V tomto vydání Zpravodaje Vám přinášíme především informace o proběhnuvších rekondičních pobytech. Jsou to stále oblíbené akce, kde se setkáváte se svými známými a přáteli, proto již v současné době připravujeme projekty na příští rok, abychom v této tradici mohli pokračovat.
Také zde naleznete reportáž z letošního ročníku MDA RIDE, který byl velmi úspěšný a jehož výtěžek předčil očekávání a opět ustanovil nový rekord. Je to pro nás opravdu důležitá akce a osobně mám radost, že každý rok přijíždí stále více z Vás, aby tuto akci podpořili.
Jak jsem se již zmínil minule, pilně připravujeme mezinárodní konferenci k problematice nervosvalových onemocnění. Obdobnou akci jsme pořádali již před sedmi lety a za tu dobu se změnila situace jak v oblasti výzkumu, tak v oblasti péče. Nejsme organizace, která je uzavřena pouze pro jeden typ svalové dystrofie, ale jsou u nás zastoupené nejrůznější varianty tohoto onemocnění, ať už je to Duchennova nebo Beckerova svalová dystrofie, SMA, FSHD, myotonická dystrofie, LGMD atd. Právě s ohledem na to jsme sestavovali celý program konference, abychom postihli nejrůznější oblasti této problematiky.
Bohužel, jak už to v životě bývá, můžete plánovat, můžete připravovat vše, jak nejlépe dovedete, ale na některé věci připraveni být nemůžete. Stalo se něco, co zaskočilo nás všechny, a to že pár dní před konferencí zemřel prezident EAMDA Boris Šuštaršič. Vedl tuto organizaci mnoho let a zasloužil se především o to, že právě země tzv. východního bloku se začlenily do struktur EAMDA. Boris nebyl aktivní jen v EAMDA, ale vedl také slovinskou organizaci, byl i poslancem ve slovinském parlamentu a také předsedou organizace podobné naší NRZP.
Přes své těžké postižení toho dokázal mnoho a pomohl hodně lidem. Stále ho vidím s jeho neodmyslitelnou aktovkou na klíně a jeho klidným, vlídným pohledem. Na druhou stranu však uměl i tvrdě prosazovat své postoje a názory. Určitě bude všem, kteří ho blíže znali, chybět.

Vážení čtenáři, přeji Vám hezký podzim a příjemné chvíle při čtení Zpravodaje.

Zdeněk Janda
Předseda AMD


pdf icon Zpravodaj AMD 2018/1 ve formátu PDF
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.