50 letNaše organizace byla založena v roce 1968. V roce 2018 jsme tedy oslavili již 50. let od jejího založení. Tehdy to bylo výjimečné, protože pro lidi s postižením existovala jen jedna organizace, a to byl Svaz československých invalidů. Získat si určitou nezávislost, byť v rámci svazu, a moct vyvíjet vlastní činnost, byl průkopnický čin. Tak vznikl Klub muskulárních dystrofiků.
Už tenkrát hlavní cíle organizace byly např.samostatné lázně pro myopaty, dostupné kvalitní pomůcky jako elektrické vozíky, hydraulické zvedáky, zřízení odborných poraden v krajských městech, právo na sociální zabezpečení, podpora a rozvoj lékařského výzkumu svalové dystrofie a její léčby, ale také rozvoj vztahů mezi členy a podobně zaměřenými organizacemi v zahraničí. Problematiku svalové dystrofie jsme chtěli řešit pomocí odborníků – právníků, ekonomů, sociologů, psychologů, ale zejména lékařů. Byly to myšlenky, které platí i dnes a už tenkrát se mluvilo o specializované péči, kterou chceme prosadit i v současnosti. Začal se vydávat časopis My MD, který pod tímto názvem vycházel dvacet dva let.
V roce 1976 vznikly v rámci Československa dvě samostatné organizace česká a slovenská, které byly zastřešené Československým svazem invalidů. Takto jsme fungovali až do doby politických změn v roce 1989.
Od roku 1991 česká větev přijala oficiální název Asociace muskulárních dystrofiků v ČR. Jak již vyplývá ze samotného názvu, naše organizace se nezaměřuje pouze na určité typy svalové dystrofie, ale na všechny varianty nervosvalových onemocnění jako např. DMD – Duchennova SD, BMD – Beckerova SD, FSHD – Facio scapulo humerální SD, LGMD – Limble girdle SD, Pompeho nemoc, Betlehemova SD, SMA – Spinální svalová atrofie, Myotonické dystrofie atd a máme členy všech věkových kategorií.
Naše činnost a zaměření na problematiku lidí s různými typy nervosvalových onemocnění vychází především z faktu, že důsledky této choroby jsou až na některá specifika pro všechny prakticky stejné ať už jde o léčbu, progresi, sociální dopady, zajištění multidisciplinární péče a důstojného života.
Svalová dystrofie v jakékoliv podobě je zátěží nejen pro samotného postiženého, ale i pro jeho rodinu a okolí. Protože jde o progresivní onemocnění, musí se přizpůsobovat nově vznikajícím problémům v důsledku neustálého zhoršování hybnosti a soběstačnosti. Ať už jde o vyřešení bariér v domě nebo v bytě, kde postižený bydlí, péči, kterou zajišťují především rodinní příslušníci a mnoho dalších navazujících problémů.
Nejvíce zatěžující skutečností je, že se musíte neustále přizpůsobovat novým situacím a po čase dochází k fyzickému i psychickému vyčerpání. Bohužel náš sociální systém není natolik propracovaný, aby takto postižení lidé mohli žít ve svém přirozeném prostředí, pokud se již rodinní příslušníci nemohou o něho postarat. Stává se, že pak končí v domovech důchodců, nebo v léčebnách dlouhodobě nemocných.
Závažným aspektem je také hospitalizace obzvlášť jedná-li se o akutní stav. Mnohdy zdravotní personál nemá žádné zkušenosti s takto postiženým pacientem a neví, jak o tyto lidi pečovat. Proto jsme pořádali v několika nemocnicích edukační semináře, s cílem ukázat, jak těmto pacientům zajistit správnou péči. Sami jsme byli překvapeni, jak personál kladně reagoval na naše přednášky. Do té doby si ani neuvědomovali, že takové onemocnění vůbec existuje.
Právě na řešení těchto problémů se zaměřuje naše činnost, poskytujeme sociální poradenství, kde informujeme členy a klienty o různých příspěvcích na péči, pomůckách, zprostředkováváme styk s příslušnými institucemi atd. Pořádáme rekondiční pobyty, kde se setkávají naši členové a vzájemně si tak předávají vlastní zkušenosti a také poznávají, že v tom nejsou sami.
Vydáváme třikrát až čtyřikrát ročně Zpravodaj AMD, ve kterém informujeme členy jednak o naší činnosti, ale také právě o sociální problematice, o novinkách ve výzkumu, o nových zdravotních pomůckách, o tom, jak pečovat o své zdraví, aby co nejdéle mohli zůstat soběstační.
Jsme členové mezinárodních organizací a pravidelně se zúčastňujeme mezinárodních konferencí a také je sami pořádáme. Spolupracujeme s lékaři a odborníky, vědeckými pracovníky i farmaceutickými firmami.
Za zmínku stojí, že celou naši organizaci vedou vlastně lidé, kteří mají těžké zdravotní postižení a všichni jsou na vozíku, což nebývá obvyklé. Proto celou problematiku vnímáme poněkud citlivěji.
Z tohoto důvodu máme také ztíženou situaci ve shánění sponzorů, v zajišťování různých akcí a dalších aktivit. Přesto všechno se nám daří vyvíjet činnost, která je prospěšná jak členům, tak jejich rodinným příslušníkům.
Pro naši činnost sháníme finanční prostředky především z grantů od státních institucí jako je MPSV, MZ, Vládní výbor pro zdravotně postižené, od různých nadací a sponzorů. Máme také řadu podporovatelů, jakým je například MDA RIDE.
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.