Světový den Duchenne 2015Sedmé září je dnem, který patří lidem s Duchenneovou svalovou dystrofií.

Duchenneova svalová dystrofie je vzácné, progresivní, dosud neléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 3500 narozených chlapců. Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy, EAMDA a dalších organizací po celém světě bylo 7. září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). 

Cílem kampaně Word Duchenne Awareness je informovat o tomto závažném onemocnění odbornou i laickou veřejnost. 

Prioritou pro české pacienty je vznik speciálních nervosvalových center, která budou pečovat jak o dětské, tak dospělé pacienty. Dále je nutné upozornit na včasné zahájení preventivních opatření, jako je nasazení neinvazivní plicní ventilace, včasné rehabilitace, výživy apod., které výrazně prodlužují věk dožití pacientů a zlepšují kvalitu jejich života.

Po celém světě proběhnou akce na podporu boje proti této zákeřné nemoci. I vy se můžete připojit. Třeba jen zasláním DMS pro naši organizaci a to ve tvaru:
  • Jednorázové heslo: DMS AMD
  • Heslo na opakované zasílání DMS jednou měsíčně po celý rok: DMS ROK AMD
  • DMS odešlete na číslo: 87 777
Další informace najdete na:
www.worldduchenneawarenessday.org
www.duchenneballoon.org
www.parentproject.cz

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.