mdpn
15. duben, 2016
Spolu jsme silní
Mezinárodní den Pompeho nemoci

ČÍM DŘÍVE – TÍM LÉPE
Včasná diagnóza Pompeho nemoci je klíčem k docílení nejlepších výsledků současné možné léčby
Průměrná doba k určení diagnózy činí deset let od prvotních příznaků.

JAK MŮŽETE POMOCI
Naučte se rozpoznat první varovné signály Pompeho choroby.
K určení (nebo vyloučení) Pompeho nemoci stačí jednoduchý krevní test.
Příznaky Pompeho nemoci se mohou projevit různě.
Pompeho nemoc je tak vzácná choroba, že lékaři často přehlédnou první příznaky a pacienti jsou špatně diagnostikováni, anebo nejsou diagnostikováni vůbec.

Symptomy Pompeho nemoci s nástupem v raném dětství *
  • Zvětšené srdce
  • Obtížný příjem potravy
  • Hypotonie („Floppy Baby“)
  • Záklon hlavy
  •  Vývoj kojence je pomalý
*Příznaky Pompeho nemoci s nástupem v raném dětství se mohou projevit už v prvních týdnech života. Ne všechny symptomy se musí objevit hned na začátku onemocnění.

Symptomy Pompeho nemoci s pozdějším nástupem*
  • Obtížné vstávání z dřepu, nejistá chůze do schodů
  • Obtíže při vstávání ze židle
  • Respirační obtíže, které se mohou projevit ranními bolestmi hlavy, ranní nevolnosti nebo malátnosti
  • Svalová slabost nebo bolesti svalů
  • Časté pády
  • Rychlá únava i po lehké námaze
*Příznaky Pompeho nemoci s pozdějším nástupem se mohou objevit v jakémkoliv věku. Ne všechny symptomy se musí objevit hned na začátku onemocnění.

Pokud máte podezření, že trpíte Pompeho nemocí, vyžádejte si test.

DALŠÍ INFORMACE O POMPEHO NEMOCI VČETNĚ TESTOVÁNÍ NAJDETE NA WWW.WORLDPOMPE.ORG

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.