kronika 0087 titulkaRozhodli jsme se podělit také s Vámi o kroniku Asociace muskulárních dystrofiků. Každé pondělí si budete moci přečíst nové stránky,které vznikaly od roku 1976 do roku 1989. Najdete se tu také?
Pokud byste měli zajímavé vyprávění nebo fotografie, Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.!

amd historie zpravodaj 2001Do roku 1982 se datují počátky vydávání tehdy cyklostylovaného Zpravodaje. Šlo především o zprávy a informace určené pro lidi s muskulární dystrofií, ale o i zkušenosti samotných členů s řešením různých problémů. Naši členové si na informovanost zvykli a začali ji stále více vyžadovat. V současné době vychází Zpravodaj AMD již více než 20 let a stal se dobrým pomocníkem myopatů. Mnozí naši členové si jistě vzpomenou na příjemné společně prožité chvíle v pražské klubovně v Horáčkové ulici, která byla v určité době velkým přínosem pro rozšíření činnosti. Konaly se zde různé akce – vánoční besídky, šachové turnaje, nebo také besedy se zajímavými osobnostmi, jako např. se sportovcem Emilem Zátopkem, spisovatelkou a herečkou Mílou Myslíkovou, známým astronomem Dr. Grygarem, tehdejší populární televizní hlasatelkou Janou Fořtovou a mnoha dalšími.

I když klubovna sloužila z velké míry především členům z Prahy a okolí, byla velmi využívána. Objevily se i jiné možnosti, jak se zúčastňovat společenského života ve větší míře a s podstatně menšími problémy. Přispěla k tomu bezpochyby výstavba bezbariérových objektů i možnost využívání speciálně upravených mikrobusů pro dopravu vozíčkářů.

Snahou naší organizace bylo začlenit se do EAMDA (Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí ). V době, kdy tomu politické okolnosti nepřály, jsme alespoň využili možnost navázat spolupráci s obdobnými organizacemi v tehdejší Jugoslávii, zejména s organizací OSNOVNA meduopštinska organizacija distrofičara i srodnih obolenja Vojvodine z Nového Sadu.

amd historie setkani 1980 1989Od roku 1985 jsme pořádali s těmito organizacemi výměnné rekreace, pro Jugoslávce v Praze a pro naše členy u moře, kam si jezdili upevňovat zdraví. To bylo na tehdejší dobu u nás něco jedinečného. Vždyť i opravdu těžce postižení myopati na elektrických vozících měli příležitost, vcelku pohodlným způsobem vycestovat do zahraničí, obohatit se tak o spoustu zážitků a v mnoha případech i získat nové přátele. Tímto způsobem jsme však od našich jugoslávských přátel získávali ještě mnohem více. Vyměňovali jsme si navzájem zkušenosti z práce a jejich model činnosti, i když poněkud upravený na naše podmínky, byl použit i u nás.

amd historie 1976 1979 budovaKdyž 1. ledna 1976 došlo k rozdělení bývalého Kolektivu muskulárních dystrofiků na českou a slovenskou organizaci, činila naše členská základna ke konci téhož roku 134 členů. Začátky její existence nebyly vůbec snadné. Ovšem nadšení a iniciativa lidí byly tím správným hnacím motorem k naplňování cílů a smyslu činnosti organizace. Jedním z prvních průkopníků byl náš první předseda Dr. Josef Čada, a právě pod jeho vedením byly hledány nové specifické formy práce s nejtíže postiženými. Činnost organizace se pomalu začala rozvíjet a v samém počátku se zaměřovala především na sociální a poradenskou činnost. Právě Dr. Čada byl jedním z prvních propagátorů boje za odstraňování architektonických bariér.V tomto období byl pojítkem mezi vedením a členskou základnou pouze účelově odborný bulletin MY MD, vydávaný čtvrtletně koordinační komisí. Byla vyvinuta snaha o vzájemný kontakt postižených mezi sebou i výborem tak, aby pomoc organizace mohla být včasná a konkrétní. I nadále zde však chyběly osobní kontakty. Pokus o vytvoření sítě důvěrníků v rámci tehdejších krajů bohužel nevyšel, neboť v té době nebyly ještě vytvořeny patřičné podmínky pro tento způsob práce.

Když se v Hrabyni objevila možnost zapůjčení prvního speciálně upraveného autobusu pro dopravu vozíčkářů, i za cenu pro organizaci velkých finančních nákladů bylo možno uskutečnit společné akce, např. zájezd do Lidic nebo prohlídku západočeských lázní. Všem, kteří se tehdy zúčastnili, jistě utkvěly v paměti nezapomenutelné vzpomínky, zvláště pak těm, pro které to byla první cesta mimo okruh bydliště.

amd historie setkaniČinnost organizace se postupně zaměřila na setkání členů v rámci určitého regionu. Po první této akci, která se uskutečnila v Plzni roku 1979, se členové výboru pod vedením Jiřího Kasla s obrovským nadšením pustili do organizace celorepublikového setkání, které svou podstatně širší kulturně společenskou náplní i větší účastí v nynějším Zlíně a dalších městech nabylo opravdu velkých rozměrů. Velmi záhy se již v rámci těchto setkání objevily v programu prvky sociální rehabilitace. Je možno tedy konstatovat, že to již byly počátky dnešních kurzů neboli ozdravných rekondičních pobytů. A tak vlastně tímto směrem naznačovala naše specifická organizace cestu dalším.
setkani soucasnostI když jsme byli specifická organizace s celonárodní působností, zůstávali jsme i nadále součástí bývalého Svazu invalidů. Ukázalo se však, že po roce 1989 v nových podmínkách nás toto společenství spíše brzdí, a proto jsme se po souhlasu všech členů organizace v roce 1991 osamostatnili jako Asociace muskulárních dystrofiků České republiky. A to už není doba příliš vzdálená. Od roku 1991 jsme se znovu museli učit novému stylu práce. Vznikly Oblastní pracovní skupiny. Některé z těchto tzv. OPS pracovaly velmi dobře, jiným se práce tolik nedařila.
V posledních letech se rozsah práce nesmírně rozšířil. Základem je stále pořádání kurzů s různým zaměřením. Ty jsou dotovány státem prostřednictvím Ministerstva zdravotnictví ČR, Ministerstva práce a sociálních věcí, dále pak Městskou částí Prahy 11 a stále se snižující finanční pomocí sponzorů.
Podle platných směrnic však orgány jako MZ a MPSV mohou hradit pouze určitou část nákladů. Ostatní musí uhradit samotní účastníci. Dosud se nám nepodařilo přesvědčit tyto orgány o tom, že by se na naše potřeby mělo pohlížet z trochu jiného úhlu než na jiné vozíčkáře, např. postižené úrazem. Pořádání kurzů vyžaduje např. zajištění bezbariérového ubytování pro více osob, proto si můžeme vybírat pouze z velmi omezené nabídky. Problémy máme s obhajováním potřeby specifických kurzů u moře, stejně tak i s potřebou průvodců pro každého těžce postiženého myopata. Každoroční neustále komplikovanější obhajování podaných projektů na výše uvedených ministerstvech lze bez přehánění nazvat bojem o přežití. Nejistota v oblasti finančních prostředků nám však neubírá na elánu a vytrvalosti pokračovat v naší činnosti s určitým optimizmem.

doteky nadejeJednu z významných aktivit naší asociace je publicistická činnost, v rámci níž byl před lety vydán ve spolupráci s nakladatelstvím Naše vojsko sborník prózy a poezie zdravotně postižených autorů Doteky naděje, dále pak informační brožurka na pomoc rodičům dětí postižených MD a další. Neméně významná byla také činnost našich členů při zavádění civilní služby v některých bezbariérových objektech. Díky této pomoci mnoho z nás může žít v domácnostech a nemusí být umístěno v ústavech sociální péče. Úspěšně se rozvíjí spolupráce s lékaři. Daří se to především v oblasti dýchacích přístrojů, tolik důležitých pro postižené myopatií.

V roce 1992 se splnila naše snaha stát se řádnými členy EAMDA (Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí). Byla také založena organizace mladých, která se začlenila v roce 1996 do EYO (Evropská organizace mladých). Jsme rovněž členy Sboru zástupců organizací zdravotně postižených, České rady humanitárních organizací a od června roku 2000 také členem NRZP ČR.




Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.