setkani soucasnostI když jsme byli specifická organizace s celonárodní působností, zůstávali jsme i nadále součástí bývalého Svazu invalidů. Ukázalo se však, že po roce 1989 v nových podmínkách nás toto společenství spíše brzdí, a proto jsme se po souhlasu všech členů organizace v roce 1991 osamostatnili jako Asociace muskulárních dystrofiků České republiky. A to už není doba příliš vzdálená. Od roku 1991 jsme se znovu museli učit novému stylu práce. Vznikly Oblastní pracovní skupiny. Některé z těchto tzv. OPS pracovaly velmi dobře, jiným se práce tolik nedařila.
V posledních letech se rozsah práce nesmírně rozšířil. Základem je stále pořádání kurzů s různým zaměřením. Ty jsou dotovány státem prostřednictvím Ministerstva zdravotnictví ČR, Ministerstva práce a sociálních věcí, dále pak Městskou částí Prahy 11 a stále se snižující finanční pomocí sponzorů.
Podle platných směrnic však orgány jako MZ a MPSV mohou hradit pouze určitou část nákladů. Ostatní musí uhradit samotní účastníci. Dosud se nám nepodařilo přesvědčit tyto orgány o tom, že by se na naše potřeby mělo pohlížet z trochu jiného úhlu než na jiné vozíčkáře, např. postižené úrazem. Pořádání kurzů vyžaduje např. zajištění bezbariérového ubytování pro více osob, proto si můžeme vybírat pouze z velmi omezené nabídky. Problémy máme s obhajováním potřeby specifických kurzů u moře, stejně tak i s potřebou průvodců pro každého těžce postiženého myopata. Každoroční neustále komplikovanější obhajování podaných projektů na výše uvedených ministerstvech lze bez přehánění nazvat bojem o přežití. Nejistota v oblasti finančních prostředků nám však neubírá na elánu a vytrvalosti pokračovat v naší činnosti s určitým optimizmem.

doteky nadejeJednu z významných aktivit naší asociace je publicistická činnost, v rámci níž byl před lety vydán ve spolupráci s nakladatelstvím Naše vojsko sborník prózy a poezie zdravotně postižených autorů Doteky naděje, dále pak informační brožurka na pomoc rodičům dětí postižených MD a další. Neméně významná byla také činnost našich členů při zavádění civilní služby v některých bezbariérových objektech. Díky této pomoci mnoho z nás může žít v domácnostech a nemusí být umístěno v ústavech sociální péče. Úspěšně se rozvíjí spolupráce s lékaři. Daří se to především v oblasti dýchacích přístrojů, tolik důležitých pro postižené myopatií.

V roce 1992 se splnila naše snaha stát se řádnými členy EAMDA (Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí). Byla také založena organizace mladých, která se začlenila v roce 1996 do EYO (Evropská organizace mladých). Jsme rovněž členy Sboru zástupců organizací zdravotně postižených, České rady humanitárních organizací a od června roku 2000 také členem NRZP ČR.




amd historie zpravodaj 2001Do roku 1982 se datují počátky vydávání tehdy cyklostylovaného Zpravodaje. Šlo především o zprávy a informace určené pro lidi s muskulární dystrofií, ale o i zkušenosti samotných členů s řešením různých problémů. Naši členové si na informovanost zvykli a začali ji stále více vyžadovat. V současné době vychází Zpravodaj AMD již více než 20 let a stal se dobrým pomocníkem myopatů. Mnozí naši členové si jistě vzpomenou na příjemné společně prožité chvíle v pražské klubovně v Horáčkové ulici, která byla v určité době velkým přínosem pro rozšíření činnosti. Konaly se zde různé akce – vánoční besídky, šachové turnaje, nebo také besedy se zajímavými osobnostmi, jako např. se sportovcem Emilem Zátopkem, spisovatelkou a herečkou Mílou Myslíkovou, známým astronomem Dr. Grygarem, tehdejší populární televizní hlasatelkou Janou Fořtovou a mnoha dalšími.

I když klubovna sloužila z velké míry především členům z Prahy a okolí, byla velmi využívána. Objevily se i jiné možnosti, jak se zúčastňovat společenského života ve větší míře a s podstatně menšími problémy. Přispěla k tomu bezpochyby výstavba bezbariérových objektů i možnost využívání speciálně upravených mikrobusů pro dopravu vozíčkářů.

Snahou naší organizace bylo začlenit se do EAMDA (Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí ). V době, kdy tomu politické okolnosti nepřály, jsme alespoň využili možnost navázat spolupráci s obdobnými organizacemi v tehdejší Jugoslávii, zejména s organizací OSNOVNA meduopštinska organizacija distrofičara i srodnih obolenja Vojvodine z Nového Sadu.

amd historie setkani 1980 1989Od roku 1985 jsme pořádali s těmito organizacemi výměnné rekreace, pro Jugoslávce v Praze a pro naše členy u moře, kam si jezdili upevňovat zdraví. To bylo na tehdejší dobu u nás něco jedinečného. Vždyť i opravdu těžce postižení myopati na elektrických vozících měli příležitost, vcelku pohodlným způsobem vycestovat do zahraničí, obohatit se tak o spoustu zážitků a v mnoha případech i získat nové přátele. Tímto způsobem jsme však od našich jugoslávských přátel získávali ještě mnohem více. Vyměňovali jsme si navzájem zkušenosti z práce a jejich model činnosti, i když poněkud upravený na naše podmínky, byl použit i u nás.

amd historie 1976 1979 budovaKdyž 1. ledna 1976 došlo k rozdělení bývalého Kolektivu muskulárních dystrofiků na českou a slovenskou organizaci, činila naše členská základna ke konci téhož roku 134 členů. Začátky její existence nebyly vůbec snadné. Ovšem nadšení a iniciativa lidí byly tím správným hnacím motorem k naplňování cílů a smyslu činnosti organizace. Jedním z prvních průkopníků byl náš první předseda Dr. Josef Čada, a právě pod jeho vedením byly hledány nové specifické formy práce s nejtíže postiženými. Činnost organizace se pomalu začala rozvíjet a v samém počátku se zaměřovala především na sociální a poradenskou činnost. Právě Dr. Čada byl jedním z prvních propagátorů boje za odstraňování architektonických bariér.V tomto období byl pojítkem mezi vedením a členskou základnou pouze účelově odborný bulletin MY MD, vydávaný čtvrtletně koordinační komisí. Byla vyvinuta snaha o vzájemný kontakt postižených mezi sebou i výborem tak, aby pomoc organizace mohla být včasná a konkrétní. I nadále zde však chyběly osobní kontakty. Pokus o vytvoření sítě důvěrníků v rámci tehdejších krajů bohužel nevyšel, neboť v té době nebyly ještě vytvořeny patřičné podmínky pro tento způsob práce.

Když se v Hrabyni objevila možnost zapůjčení prvního speciálně upraveného autobusu pro dopravu vozíčkářů, i za cenu pro organizaci velkých finančních nákladů bylo možno uskutečnit společné akce, např. zájezd do Lidic nebo prohlídku západočeských lázní. Všem, kteří se tehdy zúčastnili, jistě utkvěly v paměti nezapomenutelné vzpomínky, zvláště pak těm, pro které to byla první cesta mimo okruh bydliště.

amd historie setkaniČinnost organizace se postupně zaměřila na setkání členů v rámci určitého regionu. Po první této akci, která se uskutečnila v Plzni roku 1979, se členové výboru pod vedením Jiřího Kasla s obrovským nadšením pustili do organizace celorepublikového setkání, které svou podstatně širší kulturně společenskou náplní i větší účastí v nynějším Zlíně a dalších městech nabylo opravdu velkých rozměrů. Velmi záhy se již v rámci těchto setkání objevily v programu prvky sociální rehabilitace. Je možno tedy konstatovat, že to již byly počátky dnešních kurzů neboli ozdravných rekondičních pobytů. A tak vlastně tímto směrem naznačovala naše specifická organizace cestu dalším.
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.