Tisková zpráva META – sdružení pacientů se střádavými onemocněními, o. s.

Konference CEEGN o genetických onemocněních a jejich léčbě v zemích střední a východní Evropy

Praha 29. 1. 2009
Pražská konference pořádaná CEEGN (Central & Eastern European Genetic Network) otevřela nové možnosti spolupráce pacientů a lékařů ve střední a východní Evropě. Konference proběhla ve dnech 24. až 29. ledna formou diskusních setkání, která se zaměřila na problémy jednotlivých států s diagnostikou, léčbou a úhradou léků na genetická onemocnění. Příspěvky zástupců pacientských sdružení i lékařských odborníků prokázaly, že situace v jednotlivých státech střední a východní Evropy je velmi rozdílná, obecně však mnohem složitější, než je tomu ve státech západní Evropy.
Značný důraz byl kladen na pacienty trpící neuromuskulárními onemocněními. Ze závěrů jednotlivých setkání vyplynulo, že je nezbytné umožnit spolupráci odborníků vyvíjejících léky na různé typy těchto onemocnění a sdílení jejich nejnovějších poznatků. Pacientům je však třeba již nyní poskytnout plnou lékařskou péči snižující zatížení způsobené onemocněním.
„Na svůj účinný lék zatím stále čekáme,“ uvedl Zdeněk Janda, předseda Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, který se konference zúčastnil spolu s pěti dalšími členy asociace, „ale již nyní bychom uvítali větší zájem ze strany lékařů. Neurologů, kteří se aktivně zabývají neuromuskulárními onemocněními, je opravdu velice málo. Také bychom uvítali vybudování specializovaného centra, kde by se dlouhodobě sledoval vývoj nemoci. Na konferenci zaznělo, že jedno takové centrum by mělo připadat na dva miliony obyvatel.“
Konference se za Českou republiku zúčastnili také zástupci sdružení META, sdružení pacientů se střádavými onemocněními. „V současné době jsou v České republice diagnostikováni pouze čtyři pacienti s Pompeho chorobou,“ uvedla Kateřina Uhlíková, předsedkyně sdružení META, „což je vzácné střádavé onemocnění, jehož projevy jsou velmi podobné projevům neuromuskulárních onemocnění. Je velmi pravděpodobné, že někteří pacienti diagnostikovaní jako muskulární dystrofici by mohli ve skutečnosti trpět právě Pompeho chorobou, a ta je dnes již léčitelná.“
„Pokud odborní lékaři neprojevují dostatečný zájem, je tato situace příležitostí pro pacienty,“ zdůraznila Maryze Schoneveld van der Linde z Nizozemska, spolupořadatelka konference. „Z vlastní zkušenosti vím, že v určitou chvíli musejí pacienti vystoupit a požadovat adekvátní lékařskou péči, jinak nedojde k žádné změně. Pacienti a jejich sdružení by měli více hovořit se svými odbornými lékaři, jednat s odpovědnými autoritami a spolupracovat v rámci CEEGN a dalších evropských organizací.“

Roman Lang

Účastníci konference za naši organizaci

Maryze Schoneveld van der Linde – Nizozemí