Od 20. do 23. září 2018 se konal v Praze Vysočanech v hotelu Clarion 47. ročník konference EAMDA. Zúčastnilo se jí více než 120 zástupců asociací muskulárních dystrofiků a přednášejících z 11 zemí Evropy (Slovinsko, Slovensko, Polsko, Chorvatsko, Srbsko, Bulharsko, Itálie, Francie, Švýcarsko, Turecko a Česká republika).
Program byl tradičně rozdělen na tři části – lékařskou, sociální a administrativní.
V pátek v rámci lékařské části byli představeni špičkoví odborníci z oblasti nervosvalových onemocnění z celé Evropy. Ukázali inovativní postupy a moderní metody léčby při odstraňování důsledků základního onemocnění Program tohoto dne byl rozdělen do několika částí: diagnostika a nové metody léčby nervosvalových onemocnění, nové klinické studie, kardiologická péče, plicní ventilace a léčebná rehabilitace. Lékaři, vědci a další odborníci představili nové terapie, které jsou v současné době k dispozici pro lidi s nervosvalovými onemocněními, klinické studie a novinky z výzkumu, nové možné léčby a poukázali na důležitou roli pacientů v komplexním procesu zlepšení kvality života na multidisciplinární úrovni. Na začátku dne byla věnována vzpomínka a minuta ticha nedávno zesnulému Borisi Šuštaršičovi, bývalý předseda EAMDA a zároveň byl představen nový předseda organizace, Tadej Korošec.
Sobotní sociální část opět potvrdila význam této oblasti při integraci osob s NMD do společnosti. Ukázalo se, že navzdory vysokému stupni zdravotního postižení a různorodosti sociálních podmínek lidé s NMD úspěšně rozvíjejí svůj intelektuální potenciál. Bylo také poukázáno na celkovou propagaci, tedy důležitost zapojení médií a osobností do problematiky NMD, a to především kvůli novým lékům. Všechny velmi zaujala a dojala přednáška o malé holčičce z Turecka, jež se dostala k léčbě Spinrazou díky své tetě, která je zkušená v marketingu a úspěšně oslovila veřejnost prostřednictvím videoklipů v televizi a na internetu i v dalších médiích. V sobotu měla zajímavou prezentaci o své činnosti také slovenská organizace muskulárních dystrofiků a zástupci MDA Ride, kteří nám poutavě povyprávěli o historii svého vzniku i plánech do budoucna.
Důležitou událostí organizovanou v rámci sociální části programu byla realizace kulatého stolu o problematice spojené se zavedením nových léčebných metod NMD v různých evropských zemích. Není žádným tajemstvím, že pro nervosvalové onemocnění jsou k dispozici nové možnosti etiologické léčby a že je reálná předpověď nástupu genetické léčby. Některé evropské země patří mezi přední v zavádění nových forem léčení, zatímco jiné země rozvíjejí infrastrukturu, aby zahájily léčbu. Velkou výzvou je financování drahých léků pro vzácná onemocnění. Každá země v EU vynakládá úsilí na řešení problému financování nový léků a EAMDA je přesvědčena, že rozumným řešením je pouze vytrvalý dialog zahrnující všechny účastníky: pojišťovny, lékaře, farmaceutický průmysl a zástupce lidí s NMD.
Administrativní část se konala souběžně s ostatními částmi konference a účastnili se jí členové výboru EAMDa v čele s novým předsedou.
Konference byla velmi přínosná a inspirující a přinesla nám mnoho nových informací, poznatků i přátelství.