abilympiada titulka
Blíží se národní abilympiáda. Přihlásit se můžete do konce března

V pardubické Tipsport areně se uskuteční 25. národní abilympiáda. Do soutěžní přehlídky pracovních i volnočasových aktivit se mohou zapojit lidé starší 15 let s jakýmkoli zdravotním postižením. Pořádá ji v pátek 19. a sobotu 20. května Česká abilympijská asociace zároveň se zážitkovou výstavou Kreativ.

dvo 2017Výzkum nám dává naději!!
Každý rok si poslední únorový den připomínáme lidi, kterým do života vstoupila vzácná nemoc. Jen díky velikému úsilí lékařů a pomoci svých blízkých dokážou dělat věci, které jsou pro většinu z nás obyčejnou rutinou – chodit do práce nebo do školy, vídat se s přáteli, jíst a pít, mluvit, dýchat. Tento den také připomínáme ty, kteří jim pomáhají jejich problémy zvládat – rodiny, přátele, lékaře a sestry. Pro všechny, kteří se s vzácnými onemocněními setkávají, přináší medicínský výzkum naději – naději na lepší zdraví. Budeme rádi, když takových nových nadějí bude co nejvíce.

apo media leky 1 mala

V pátek 4.11. a sobotu 5.11. proběhly další APO semináře rozdělené do 2 bloků. Dopolední téma "Jak zaujmou média" a odpolední téma s paní Irenou Storovou, zástupkyní ředitele SÚKL na téma “Léky do koše nepatří” a “Nedostupnost léků”.

krest knihy1 malaDne 28. 2. 2017 jsme se zúčastnili křtu knížky Spinální svalová onemocnění v souvislostech, kterou napsala paní Helena Kočová. Knihu v Neoluxoru pokřtili: prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc – děkan 2. LF UK Praha, PhDr. Jiřina Prekopová - psycholožka a doprovázející rodiny s SMA a doc. PaeDr.Vanda Hájková, Ph.D, předsedkyně Somatopedické společnosti a zástupce vedoucí katedry Speciální pedagogiky UK Praha.
Děkujeme Heleně Kočové a jejímu týmu za u nás první publikaci o SMA!

setkani vyboru 25 11 2016 1 mala

V pátek 25. 11. 2016 se sešel výbor AMD, aby projednal činnost a hospodaření v letošním roce. Součástí byla také zpráva o akcích a plánech na rok 2017. Výbor vyslovil s činností vedení organizace spokojenost a odsouhlasil výsledky hospodaření.
Na schůzku také přišla řada pozvaných hostů doc. MUDr. Miluše Havlová, Jaroslava Kaslová, Mgr. Iveta Jelínková a řada dalších.

hospitalizace fnplzen 1 malaSérii přednášek na téma "Problematika hospitalizace lidí se svalovou dystrofií" pro obsluhující personál vybraných nemocnic jsme ukončili ve FN nemocnici v Plzni. Přednášky se zúčastnilo téměř sto osob včetně vedení nemocnice. Celkem pět přednášek v Plzeňském kraji mělo za cíl vysvětlit, jak při hospitalizaci přistupovat k lidem, kteří jsou z části nebo zcela nepohybliví. V budoucnu bychom chtěli pokračovat v této aktivitě i v dalších krajích.

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.