Světový den Duchenne 2015Sedmé září je dnem, který patří lidem s Duchenneovou svalovou dystrofií.

Duchenneova svalová dystrofie je vzácné, progresivní, dosud neléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 3500 narozených chlapců. Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy, EAMDA a dalších organizací po celém světě bylo 7. září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). 

ngo market 2015Tradiční veletrh neziskovek NGO Market se uskuteční 23. 4. 2015 v nových prostorách Fora Karlín (Pernerova 51, Praha 8) a představí návštěvníkům neziskové organizace z celé České republiky i zahraničí. Veletrh doprovodí celodenní program, určený zástupcům neziskovek i veřejnosti. Vstup na akci bude jako tradičně zdarma.
AMD zde bude také mít svůj stánek, přijďte nás navštívit.

V období 25. – 28. září jsme se zúčastnili 44. konference EAMDA, která se letos konala v hlavním městě Slovinska, Ljubljani. První den, věnovaný lékařské tématice, byl velmi nabitý a delegáti z deseti zemí mohli vyslechnout přednášky odborníků ze Slovinska, Itálie, Rakouska, Velké Británie, a Spojených Států, které probíhaly od 8 až do 18 hodin.
Diskutovalo se mezi jinými o nových metodách léčby jako elektrická stimulace osob s nervosvalovým onemocněním, nových lécích jako Ataluren nebo postupech restorativní neurologie.

konference eamda 2013Ve dnech 4.10. – 6.10.2013 proběhla každoroční konference EAMDA tentokrát v Záhřebu. Toto místo bylo zvoleno z důvodu vstupu Chorvatska do EU a propagování problematiky nervosvalových onemocnění v této zemi.

Ve dnech 28. 9. až 2. 10. 2014 se konal na „zámečku“ v Hodoníně u Kunštátu tradiční turnaj v šachu O POHÁR MDA RIDE 2014 tělesně postižených mužů a žen.
Přestože byl počet hrajících účastníků pouze 12, nesl se celý turnaj v pohodové, jak trefně poznamenal rozhodčí turnaje p. Spáčil, „v rodinné atmosféře“. Hrálo se celkem 7 kol systémem dvě kola za den tempem 1 hodina pro každého hráče.
Setkání u šachovnice bylo velice příjemné a pohodová atmosféra se nesla celým turnajem. K přátelské atmosféře dopomohl večírek s živou hudbou. Celkovým vítězem POHÁRU MDA RIDE se stal Marcel Řezníček.

Asociace muskulárních dystrofiků pořádá šachový turnaj O pohár MDA RIDE. Zveme zájemce o tento turnaj, aby se včas přihlásili u ředitele turnaje.
Podrobné propozice viz níže.

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.