rareday mediumJako každý rok si posledního února připomeneme den pro vzácná onemocnění. Patří mezi ně i svalová dystrofie.
Tento den má připomenout, že je zde více než 8 000 vzácných onemocnění, která mají svá specifika v léčbě, péči a sociálních oblasti. V celé Evropě je 30 miliónů lidí, kteří mají některé z těchto onemocnění.

mda ride 2015 plakatSpousty motorek, hodně zábavy a atrakcí, tak to je již tradiční setkání na benefiční akci MDA RIDE.
Přijďte se pobavit a podpořit dobrou věc.
ucastnici databaze pacientuObčanské sdružení Parent Project ČR, Organizácia muskulárnych dystrofikov SR a Masarykova univerzita Brno uspořádaly 19. 2. 2009 v hotelu Troja v Praze odborný seminář „Databáze pacientů s DMD/BMD".
Převážnou část účastníků tvořili lékaři z oboru neurologie a genetiky z České a Slovenské republiky, za laickou veřejnost se zúčastnili zástupci pacientských organizací – sdružení Parent Project, OMD SR, AMD ČR a SMA.

urad prace logo inverzniDržitelé průkazů mimořádných výhod a dočasných průkazů osob se zdravotním postižením (průkaz OZP), které byly vydány dle legislativy účinné do 31. 12. 2013, by si měli zajistit jejich výměnu za nový průkaz OZP v podobě plastové kartičky, a to v době od 1. 4. do 31. 12. 2015.

eamda belehrad 2009 titulka„Na Bělehrad“, tak to mi vytanulo na mysli, když jsme vyjížděli na každoroční konferenci EAMDA, která se tentokrát konala v Srbsku. Slavná věta ze „Švejka“ se přímo nabízela. Bylo to v pořadí již 39. valné shromáždění a po několika letech jsme se mohli opět zúčastnit. Bez přispění Vládního výboru a sponzorů by to však nebylo možné, a během cesty jsem přemýšlel, jestli se starosti se sháněním finančních prostředků na tuto akci nějakým způsobem zúročí. Po čtyřdenním martýriu jsem si mohl na výše vyřčenou otázku odpovědět – ano, protože jedině tímto způsobem lze získat zkušenosti, nejnovější poznatky z oblasti výzkumu, sociální oblasti a navázat kontakty s jinými organizacemi, které můžeme uplatnit v naší činnosti.

ucastniciKonference CEEGN o genetických onemocněních a jejich léčbě v zemích střední a východní Evropy

Praha 29. 1. 2009

Pražská konference pořádaná CEEGN (Central & Eastern European Genetic Network) otevřela nové možnosti spolupráce pacientů a lékařů ve střední a východní Evropě. Konference proběhla ve dnech 24. až 29. ledna formou diskusních setkání, která se zaměřila na problémy jednotlivých států s diagnostikou, léčbou a úhradou léků na genetická onemocnění. Příspěvky zástupců pacientských sdružení i lékařských odborníků prokázaly, že situace v jednotlivých státech střední a východní Evropy je velmi rozdílná, obecně však mnohem složitější, než je tomu ve státech západní Evropy.

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.