mdpn
15. duben, 2016
Spolu jsme silní
Mezinárodní den Pompeho nemoci

ČÍM DŘÍVE – TÍM LÉPE
Včasná diagnóza Pompeho nemoci je klíčem k docílení nejlepších výsledků současné možné léčby
Průměrná doba k určení diagnózy činí deset let od prvotních příznaků.

JAK MŮŽETE POMOCI
Naučte se rozpoznat první varovné signály Pompeho choroby.
K určení (nebo vyloučení) Pompeho nemoci stačí jednoduchý krevní test.
Příznaky Pompeho nemoci se mohou projevit různě.
Pompeho nemoc je tak vzácná choroba, že lékaři často přehlédnou první příznaky a pacienti jsou špatně diagnostikováni, anebo nejsou diagnostikováni vůbec.

rdd facebook banner 350xJako každý rok si posledního února připomeneme den pro vzácná onemocnění. Patří mezi ně i svalová dystrofie.
Tento den má připomenout, že je zde více než 8 000 vzácných onemocnění, která mají svá specifika v léčbě, péči a sociálních oblasti. V celé Evropě je 30 miliónů lidí, kteří mají některé z těchto onemocnění.

konference eamda 2013Ve dnech 4.10. – 6.10.2013 proběhla každoroční konference EAMDA tentokrát v Záhřebu. Toto místo bylo zvoleno z důvodu vstupu Chorvatska do EU a propagování problematiky nervosvalových onemocnění v této zemi.

hospitalizace 1 malaDne 14.3.2016 jsme ve spolupráci s Krajským úřadem Plzeňského kraje pořádali přednášku na téma „Specifika zdravotní péče při hospitalizaci imobilních osob se zaměřením na pacienty postižené svalovou dystrofií“. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdeněk Janda, členka výkonného výboru AMD Zuzana Vojáčková, člen výboru AMD a předseda Krajské rady NRZP PhDr. Miroslav Valina a Mgr. Dona Jandová. Za Krajský úřad Plzeňského kraje se zúčastnil Mgr. Jan Karásek, vedoucí odboru zdravotnictví.

Světový den Duchenne 2015Sedmé září je dnem, který patří lidem s Duchenneovou svalovou dystrofií.

Duchenneova svalová dystrofie je vzácné, progresivní, dosud neléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 3500 narozených chlapců. Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy, EAMDA a dalších organizací po celém světě bylo 7. září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). 

ngo market 2015Tradiční veletrh neziskovek NGO Market se uskuteční 23. 4. 2015 v nových prostorách Fora Karlín (Pernerova 51, Praha 8) a představí návštěvníkům neziskové organizace z celé České republiky i zahraničí. Veletrh doprovodí celodenní program, určený zástupcům neziskovek i veřejnosti. Vstup na akci bude jako tradičně zdarma.
AMD zde bude také mít svůj stánek, přijďte nás navštívit.

Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.