ÚVODNÍ SLOVO
DŮLEŽITÉ KONTAKTY
INFORMUJEME
- Členské příspěvky 2019
- Dárcovské SMS
GIVT
- Stali jsme se členy neziskové organizace Kancelář Ombudsmana pro zdraví, z. s
- Zúčastnili jsme se akce s názvem Setkání příjemců dotací
- Výborová schůze AMD
- Charitativní snídaně od společnosti Deutsche Boerse
- Celoslovenské setkání členů OMD v SR a 50. výročí založení Klubu muskulárních dystrofiků
- Zpráva z šachového turnaje O pohár MDA Ride 2018
- 20. Republikové shromáždění Národní rady osob se zdravotním postižením
SOCIÁLNÍ OKÉNKO
- Přehled
- Osobní asistence – její možnosti a limity v rámci systému sociálních služeb
AKCE
- Mezinárodní konference o nervosval. onemocněních pořádaná AMD v ČR pod záštitou EAMDA
ROZHOVOR
- Rozhovor s paní Ipek Badirgali z Turecka
VÝZKUM
- Genová terapie pro léčbu CMT by mohla být zahájena v roce 2019
- Firma AveXis žádá FDA o schválení genové terapie pro SMA typu 1
- Jak funguje lék AVXS-101
- 90 milionů korun za jednu injekci. Kolik jsme ochotni zaplatit za dětský život?
ŽIVOT SE SVALOVOU DYSTROFIÍ
- Karen Coleovou přivedlo 20 let upřesňování diagnózy k zastupování osob s LGMD
DOPISY OD NAŠICH ČLENŮ
- Pohled z druhé strany
- Setkání členů
PŘIHLÁŠKY NA REKONDIČNÍ POBYTY
- Rekondiční pobyty v Hodoníně u Kunštátu
- Rekondiční pobyt v Třemošné u Plzně
- Rekondiční pobyt ve Velkých Losinách
- Rekondiční pobyt u moře – předběžná přihláška
- Kurz výtvarné techniky
- Rekondiční pobyt u moře 2018
SPOLEČENSKÁ RUBRIKA