vyziva a prijem stravyÚVOD
U nervosvalových onemocnění se může vyskytnout řada problémů s příjmem potravy a výživou. Ty se mohou lišit u různých diagnóz.
Zdravý růst se měří podle váhy a výšky. K tomu slouží růstové tabulky a grafy, které ukazují přehled rozsahů tělesné hmotnosti, které jsou považovány za zdravé vzhledem k výšce. U lidí s nervosvalovými onemocněními je tento rozsah trochu rozšířen vzhledem k různému množství svalové hmoty.
Modely růstu, které mohou vyžadovat pozornost a je potřeba je průběžně sledovat, je buď nadváha vzhledem k výšce (známka nadměrné výživy), nebo podváha vzhledem k výšce (známka nedostatečné výživy).

Co způsobuje nadváhu?

Nadváha vzniká, když energie, kterou tělo vydává, je menší než energie, kterou přijímá. U nervosvalových onemocnění to může být způsobeno sníženou pohybovou aktivitou (tělo spaluje méně kalorií) nebo zvýšenou chutí k jídlu (což může být vedlejší účinek užívání některých léků, např. steroidů). Průměrná porce jídla může v některých případech dodávat tělu více energie, než potřebuje, což vede k nadměrnému váhovému přírůstku.

Jak se lze nadváhy zbavit?

Během dospívání dochází k růstovému výšvihu (spurtu), je proto důležitá přiměřená výživa, která by měla být vyvážená a brala v úvahu množství energie, které dítě dokáže spálit.
Obecně platí, že prevence je lepší než léčba. Je snazší sledovat a udržovat stabilní tělesnou váhu, než pak hubnout.

Existují různé způsoby, které mohou pomoci zhubnout. Jedním z nich je zvyšování energetického výdaje cvičením. To však může být obtížné pro osoby s omezenou pohyblivostí. Některá cvičení nemusí být vhodná, a proto byste se vždy před zahájením cvičebního programu měli nejprve poradit s lékařem nebo fyzioterapeutem. Konzumace potravin s nižší kalorickou hodnotou (např. čerstvé ovoce a zelenina) a méně potravin, které mají vysoký obsah kalorií (obsahující velké množství tuku a cukru), může pomoci při redukci tělesné hmotnosti u osob s omezenou pohyblivostí.

Zakázané potraviny jsou většinou lákavé, ale často je možné je nahradit jinými pamlsky. Dietolog nebo nutriční terapeut může pomoci stanovit cíle a poskytnout konkrétnější návrhy a doporučení.

Co je podváha?

Podváha je příliš nízká tělesná hmotnost vzhledem k tělesné výšce. Nepřibírání na váze je způsobeno nedostatečným příjmem energie (kalorií) ve stravě. Příčinou podváhy mohou být častá onemocnění. Pokud tělo nepřijímá dostatek kalorií, může také klesnout hladina cukru v krvi, což se projevuje celkovou slabostí, závratěmi, změnami nálad, pocity horka nebo chladu a třesem.

Existuje řada důvodů, proč děti s onemocněním svalů mohou trpět podváhou:

Názor, že všechny děti se svalovým onemocněním jsou hubené kvůli sníženému objemu svalové hmoty nebo slabosti, je mylný. Děti se svalovým onemocněním mohou být různě velké a mohutné. Pro hubené dítě sice může být jednodušší provádět některé pohyby a nízká hmotnost rovněž zjednodušuje rodičům/pečujícím osobám přemisťování dítěte, je však důležité si uvědomit, že zajištění správné výživy je zásadní pro udržení dobrého zdraví.

Ať je příčina jakákoliv, mějte na paměti, že problémy spojené s výživou lze často řešit a zmírnit a je důležité poradit se s odborníkem.
  • Noční hypoventilace
    Děti, které trpí noční hypoventilací, se ráno probouzejí s bolestmi hlavy a necítí se dostatečně odpočatí, v důsledku toho často mívají sníženou chuť k jídlu.

  • Nemoc
    V době nemoci (např. při infekci dýchacích cest) děti se svalovým onemocněním často ztrácejí na váze v důsledku ztráty chuti k jídlu a omezenému příjmu potravy. Aby však s infekcí dokázaly bojovat a rychle se zotavit, potřebují naopak přijímat více kalorií a bílkovin, než je obvyklé. Totéž platí i pro období rekonvalescence po chirurgickém zákroku.

  • Polykání a žvýkání
    U dětí, které mají oslabené svaly podílející se na žvýkání a polykání, může žvýkání jídla, hlavně pokud je tuhé, žvýkací nebo má hrubou konzistenci, trvat déle.
    Další problémy mohou mít děti s vadným postavením zubů, ztíženým otevíráním úst, vysoko klenutým patrem nebo omezeným pohybem jazyka. Ve snaze překonat tyto obtíže děti často jí velmi dlouho nebo jí jen velmi málo. Některé děti s těmito problémy jsou označovány za "vybíravé", protože se často vyhýbají jídlům s konzistencí, která jim nevyhovuje, a volí potraviny, které mohou snadno rozžvýkat.
    Slabost a špatná koordinace svalů v oblasti hltanu může vést k poruchám polykání. Pokud dítě jídlo nebo tekutinu vdechne (aspirace), může začít kašlat a dávit se, aby sousto zastavily v posunu dolů. Pokud dítě po vdechnutí potravy nekašle (tichá aspirace), jídlo nebo tekutina sestupuje do plic a může způsobit infekci dýchacích cest.
  • Gastroezofageální reflux
    Reflux je zpětný tok žaludečního obsahu - části natrávené potravy a žaludečních šťáv – do jícnu (ezofagus). Příčinou může být oslabený svalový tonus nebo skolióza. Opakované zvracení nebo regurgitace (návrat spolknuté potravy zpět do úst bez zvracení) má za následek bolestivý pocit pálení za hrudní kostí, tzv. pálení žáhy.
    Pokud k refluxu dochází velmi často, dítě si zpravidla jídlo spojí s bolestivou zkušeností a vyvine se u něj "odpor k jídlu" a odmítá jíst. Pokud se navrácená potrava dostane do krku, může dojít k aspiraci do plic a způsobit infekci dýchacích cest nebo ohrozit život dušením.
  • Rychlé dosažení pocitu sytosti
    Slabý svalový tonus v žaludku může mít za následek pomalejší vyprazdňování žaludku a tím časnější pocit sytosti, což může opět vést k omezenému příjmu jídla a tekutin.
  • Omezená pohyblivost
    Omezená pohyblivost může ovlivnit schopnost samostatného přijímání potravy. Pro dítě je obtížné zvednout příbor k ústům, sedí/leží v nevhodné poloze nebo se může v průběhu jídla unavit. Špatná poloha při sezení v důsledku zakřivení páteře a krku často ztěžuje žvýkání a polykání, což vede k delší době konzumace jídla nebo ke snížení porcí.
  • Psychosociální faktory
    Některé tělesné problémy mohou vést k obavám ohledně přijímání potravy. Neochota jíst a pít může být způsobena předchozí nepříjemnou zkušeností s dušením. Delší doba, kterou dítě tráví u jídla, může vést k pocitu sociální izolovanosti, neboť jeho kamarádi jí rychleji a dříve odcházejí od stolu. Obavy rodičů kvůli malým přírůstkům na váze mohou vést k přemlouvání nebo nucení k jídlu. Tento přístup může dítě ještě více odrazovat a doba jídla může vyvolávat pocity strachu, než aby se dítě na jídlo těšilo.
Posouzení příjmu potravy může pomoci identifikovat obtíže a zvolit vhodné možnosti řešení.

Odborný tým, který se na hodnocení podílí:

Dietolog/nutriční poradce se bude podílet na hodnocení skladby a množství stravy na základě denního jídelníčku a měření tělesného růstu. Jedná se o měření tělesné hmotnosti a výšky a hodnocení těchto měření v porovnání s percentilovými růstovými grafy.
U nechodících osob nebo u osob s omezeným rozsahem kloubů v kotnících nebo s deformitami páteře může být obtížné určit přesnou výšku, lze ji však odhadnout na základě měření rozpětí paží. Aby bylo možné posoudit rychlost růstu dítěte, je nutné provádět opakovaná měření v pravidelných časových intervalech.

Denní záznamy jídelníčku mohou poskytnout informace o druzích, množství a konzistenci potravin. Také ukazují, zda je strava vyvážená a které živiny mohou chybět. Dobrý růst
je známkou správné výživy. Dietolog je schopen navrhnout vhodné změny ve skladbě stravy,
a také poradit alternativní formy výživy.

Klinický logoped zhodnotí výživovou anamnézu (vyhodnocení pestrosti stravy a stravovacích zvyklostí) a zkontroluje funkčnost svalů jazyka, rtů a hrdla. Pokusí se zjistit jiné problémy, které mohou mít vliv na žvýkání, např. problémy se zuby. Posoudí rizika aspirace při polykání. Při podezření na poruchu polykání doporučí lékař nebo logoped videofluoroskopické vyšetření (tj. speciální vyšetření polykacího aktu), které je detailnější a umožňuje 100% vyloučení aspirace. Výsledky vyšetření jsou zásadní pro plánování následných terapeutických strategií.


Gastroenterolog provádí vyšetření refluxní choroby jícnu pomocí endoskopie a pH-metrií jícnu (změření kyselosti obsahu zatékajícího do jícnu v průběhu 24 hodin).
Psycholog může pomoci se sociálními nebo emocionálními problémy, které souvisejí s obtížemi při přijímání stravy.
Ergoterapeut / fyzioterapeut poskytne doporučení ohledně správné polohy těla při jídle nebo různých pomůcek a vybavení, které může příjem stravy usnadnit.


Zvládání obtíží
  • Doporučení ohledně bezpečného polykání
    Jejich cílem je snížení rizika aspirace. Doporučuje se například po jídle sedět vzpřímeně, aby se zbytky jídla nemohly dostat do nesprávných míst. Pokud jídlo vázne v hltanu, doporučuje se snažit se polykat na sucho, spíše než zapíjet je tekutinami, neboť by mohlo snadno dojít k jeho aspiraci.
    Některé děti necítí, že mají zbytky jídla v krku, proto je nutné jim připomínat, aby po jídle polykaly sliny nebo se snažily polykat na sucho. Omezením délky jídla na 20-30 minut se může předejít únavě svalů a snížit tak i riziko vdechnutí jídla.

  • Změna konzistence stravy
    Změna konzistence jídla např. rozmixováním může jeho konzumaci značně usnadnit. Aby se jídlo lépe polykalo, mohou se do pokrmů přidávat omáčky. Běžně se používají zahuštěné tekutiny, neboť stékají pomaleji, lépe se polykají, a tím se snižuje riziko jejich aspirace.
    Existuje celá řada speciálních pomůcek, jako jsou savičky, lahve, hrnečky a brčka, které usnadňují příjem stravy. Promluvte si o jejich použití s ??vaším terapeutem, který vám pomůže najít nejlepší řešení problému.
  • Cvičení orální motoriky
    Nejsme si vědomi specifických cvičení, které mohou posílit orální svalstvo u dětí s nervosvalovým onemocněním. Žádné cvičení však nemůže ublížit, je ale důležité sledovat, zda přináší nějaký prospěch.
  • Ústní hygiena
    Pravidelné čištění zubů a návštěvy zubaře za účelem odstranění zubního plaku nebo zubních kazů je důležité pro každého a pomáhá udržovat ústní dutinu čistou a zdravou. Pokud jsou sliny plné zbytků potravin nebo bakterií a dojde k jejich aspiraci, může se rychle rozvinout infekce dýchacích cest.
  • Dietní opatření k udržení odpovídajícího růstu
    Cílem je zabránit úbytku tělesné váhy a zajistit přiměřenou rychlost růstu. Existuje celá řada kroků, které je potřeba učinit, dokud nebude rychlost růstu uspokojivá. Jejich použití a vliv na růst by měl být pravidelně sledován.
Změna stravy

Změna stravy může spočívat ve zvýšení frekvence a množství jídla (tj. jíst "málo a často"): např. zavedení svačin mezi hlavními jídly nebo moučníků po jídle. Pokud je třeba zvýšit obsah určitých živin nebo energetickou hodnotu jednotlivých pokrmů, lze do nich přidávat složky bohaté na energii nebo s vysokým obsahem bílkovin (např. arašídové máslo, tvaroh, čokoládová pomazánka, proteinové prášky jako např. sušené odstředěné mléko) nebo tuky a oleje (např. šlehačky do jogurtu, sýry do omáček).

Doplňky stravy

(obvykle předepisuje váš praktický lékař na základě doporučení dietologa)
Mohou jimi být speciální tukové emulze a sacharidové doplňky stravy, které se přidávají do jídel s vysokým obsahem bílkovin, nebo nutriční nápoje, které jsou vysoce energetické a téměř nutričně kompletní tekutou stravou. Nápoje mohou být ovocné nebo mléčné.
Doplňky stravy jsou praktické a jejich použití je jednoduché. Jsou užitečné zvláště v případech, kdy je obtížné sníst dostatek běžné stravy. Existuje však jen omezený počet příchutí, a může se stát, že se jejich chuť časem zprotiví.

Příjem výživy sondou

Příjem stravy je možné zajistit také podáváním výživy sondou, která se zavádí přímo do žaludku. Tímto způsobem lze zmírnit stres dítěte při jídle, kdy bojuje s tím, aby snědlo a vypilo dostatek jídla a tekutin. Může rovněž pomoci, aby dítě přibývalo na váze a zároveň správně rostlo. Výživa sondou je také vhodná u osob s poruchami polykání a dochází u nich k aspiraci.

Existují dva způsoby podávání výživy do žaludku:

1) pomocí nazogastrické sondy (NGT), která slouží ke krátkodobému (4 – 6 týdnů) podávání umělé výživy. Nazogastrická sonda je zavedena nosem přes nosohltan a jícen do žaludku.
Tento způsob není přijatelným řešením pro dlouhodobé použití, i když může být někdy dobře tolerován. Výhodou nazogastrické sondy je, že může být použita v době akutního onemocnění a přispět tak k zotavení. Nevýhodou je podráždění nosní sliznice a nosohltanu, ulcerace (tvoření vředů) jícnu. Může dojít ke zhoršení refluxu, neboť sonda brání svalovině v horní části žaludku se těsně uzavřít. Vážné komplikace mohou nastat, pokud dojde k povytažení sondy mimo žaludek a pacient je nadále jejím prostřednictvím vyživován. Nazogastrická sonda je také dobře viditelná a může u druhých lidí vyvolávat mylné představy o jejím účelu.

2) pomocí endoskopické gastrostomie (PEG). Jde o metodu, při níž je speciální kanyla zavedena do žaludku přímo přes stěnu břišní. Zavedení gastrostomie je nejlepší volbou pro nemocné, kteří vyžadují dlouhodobou nutriční podporu.

Více informací najdete v informačním letáčku Muscular Dystrophy Campaign s názvem Gastrostomie.

Shrnutí

Odpovídající strava a výživa je zásadní pro všechny děti. Je třeba pečlivě sledovat růst a potíže s příjmem potravy, abychom mohli poskytnout co nejlepší podporu a řešit efektivně případné komplikace.
Jakékoliv obavy ohledně příjmu stravy sdělte vedoucímu lékaři nebo členům odborného týmu.

Děkujeme personálu a pacientům z Dětského neuromuskulárního týmu v nemocnici Hammersmith NHS Trust za jejich podporu a pomoc při přípravě tohoto informačního materiálu.


Publikováno: září 2004
Aktualizováno: duben 2008
Autor: Annie Bagnall, Dětský klinický logoped a Trak Davies, Dětský dielolog


ODMÍTNUTÍ ODPOVĚDNOSTI
Ačkoliv byla vynaložena veškerá snaha zajistit, aby informace obsažené v tomto dokumentu byly úplné, pravdivé a aktuální, nelze toto zcela zaručit a Muscular Dystrophy Campaign neponese žádnou odpovědnost za jakékoliv škody vzniklé v důsledku jejich použití. Muscular Dystrophy Campaign nemusí nutně schvalovat služby poskytované organizacemi uvedenými v našich informačních materiálech.
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.