Světová organizace pro Duchenneovu svalovou dystrofii (World Duchenne Organization, WDO) s potěšením oznamuje, že od 6. do 9. června se v Amsterdamu uskutečnilo první setkání pacientského poradního výboru pro DMD (v rámci iniciativy Eurordis EUROCAB).

Pacientské poradní výbory jsou skupiny založené a řízené lidmi, kteří hájí zájmy pacientů. V neutrálním prostředí vedou diskusi o nejnovějším vývoji ve výzkumu a lékařských postupech se společnostmi nebo subjekty, které výzkum řídí.

Prostřednictvím pacientského poradního výboru, který se skládá ze sedmi až dvaceti členů, poskytují pacienti své cenné zkušenosti všem subjektům, které se podílejí na výzkumu, vývoji a poskytování léčebných postupů. Například aktivní zapojení pacientů do procesu ještě před zahájením klinické studie může pomoci zajistit, že klinické studie budou navrženy tak, aby zohlednily skutečné potřeby pacientů, což povede k vyšší kvalitě výzkumu.
WDO je připravena podporovat výzkumné instituce zaměřené na pacienty ve vývoji účinných, cenově dostupných a bezpečných léčebných metod pro pacienty s DMD. K dosažení tohoto společného cíle je nyní zapotřebí více než kdy jindy vstřícná a transparentní komunikace a spolupráce bez vzniku konfliktu zájmů.

zdroj: Quest 2018

z anglického originálu přeložila:
Jitka Šafránková
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.