Zpravodaj AMD 2023/1

ÚVODNÍ SLOVO
DŮLEŽITÉ KONTAKTY
INFORMUJEME

• Upozornění na nezaplacené členské příspěvky za rok 2023
• GIVT
• Společenská rubrika – životní jubilea
• Výzva pro nové kandidáty do výboru AMD
• Náš nový projekt
• Žádosti MDA RIDE
• Setkání členů 2023
• Vánoční jarmark
• Zúčastnili jsme se
• Výběr z legislativních změn od 1. ledna 2023
• Kam, kudy a jak dál v sociálních službách?

PŘEDSTAVUJEME

• Portugalskou asociaci pro nervosvalová onemocnění
• Projekt „Je to násilí?“

VÝZKUM A LÉČBA

• Losmapimod byl ve 3. fázi klinické studie podán prvnímu pacientovi s FSHD
• Nová naděje v léčbě Duchennovy svalové dystrofie
• Svalová dystrofie – 101 otázek a odpovědí (3. část)
• Jak se v nemocnicích a lékařských ordinacích zasazovat o své zdravotní potřeby?

CESTOVÁNÍ BEZ BARIÉR

• Kdy se konečně pro vozíčkáře zlepší situace při cestování letadlem?

ŽIVOT SE SVALOVOU DYSTROFIÍ

• Svalová dystrofie a randění
• Antidekubitní sedák Libella Seat Varia na míru najde řešení i v případě vzácných onemocnění

ROZHOVOR

• „Práce pro osoby se zdravotním postižením značně rozšířila moje vědění i poznání“

ZDRAVÍ

• Ořechy a jejich přínos pro naše zdrav

ZÁBAVA

• Známý literární hrdina netradičním pohledem
• Vítaná pomoc pro vozíčkářské výlety

NAVŽDY NÁS OPUSTILI