Činnost

Konečně je to tady – sluníčko nás tahá ven, všechno kvete a vzduch voní jarem. Chceme vám popřát, ať jsou vaše Velikonoce přesně takové, jaké je máte nejraději. Vypněte počítače, odložte telefony a užijte si tu pohodu. Ať už to […]

Nakupujete on-line? A věděli jste, že nás tím můžete podpořit, aniž by vás to cokoliv stálo? Na odkaze http://bit.ly/30Kc-pro-Asociaci-muskularnich-dystrofiku-v-CR si přidejte Pomocníka a my za to dostaneme bonus 30 Kč.

Vědecká konference EAMDA proběhne online 27.–28. listopadu. Čekají nás dva dny diskusí o léčbě, novorozeneckém screeningu, multidisciplinární péči, rehabilitaci a mezinárodní spolupráci napříč Evropou. Připojte se k předním odborníkům a společně prozkoumejme nejnovější průlomy a posuňme péči o komunitu lidí […]

Rádi bychom vás pozvali na rekondiční pobyt v krásném prostředí Velkých Losin. Pobyt je určen všem, kteří si chtějí odpočinout, načerpat nové síly a užít si společný čas. Termín: neděle 28. 9. – sobota 4. 10. 2025 Místo: Penzion Horinka, Velké Losiny Během pobytu […]

Dne 24. 9. se koná v Clarion Congress Hotel Prague (Freyova 33, Prague 9 – Vysočany, salónek Zodiac) 7. ročník Setkání členů AMD. Plánujeme tradičně přednášky z lékařské a sociální oblasti. Pokud byste potřebovali s něčím poradit, neváhejte se na […]

Zapojte se do hodnocení českých nemocnic! Rádi bychom vás informovali o možnosti hodnotit kvalitu českých nemocnic v rámci celostátního průzkumu Nejlepší nemocnice roku 2025. Pokud jste v roce 2025 byli pacientem některé z českých nemocnic, pomozte nám ji ohodnotit vyplněním […]

Aby nikdo nezůstal stranou Blíží se 28. únor – Den vzácných onemocnění. Tento den nám připomíná, že miliony lidí po celém světě žijí se vzácnými onemocněními a často čelí překážkám ve zdravotní i sociální péči. Pomozte nám usilovat o to, […]

Milí přátelé, zveme vás na sérii webinářů, které AMD pořádá v roce 2025. Naše webináře jsou zaměřeny na sdílení poznatků z oblasti léčiv, vývoje, porozumění výzkumu a na to, jak vyhledávat relevantní zdroje informací. Tato série vychází z poznatků, které jsme získali prostřednictvím […]

Ve středu 25. září 2024 se v kongresovém hotelu Clarion v Praze uskutečnil šestý ročník Setkání členů Asociace muskulárních dystrofiků v ČR. Tento tradiční odborný i společenský den přivítal nejen naše členy, ale také vzácné hosty a přednášející, kteří se […]

Dne 25. 9. se koná v Clarion Congress Hotel Prague (Freyova 33, Prague 9 – Vysočany, salónek Zodiac) 6. ročník Setkání členů AMD. Plánujeme tradičně přednášky z lékařské a sociální oblasti. Pokud byste potřebovali s něčím poradit, neváhejte se na […]

Vážení členové, rádi bychom Vás informovali o tom, že máte opět možnost hodnotit kvalitu českých nemocnic prostřednictvím speciálního celostátního průzkumu Nejlepší nemocnice roku 2024. Pokud jste v roce 2024 byli pacientem některé z českých nemocnic, pomozte nám prosím tuto nemocnici […]

Letos se MDA RIDE koná 8. června od 10 hodin a tentokrát na novém místě – přijďte se podívat na Hradčanské náměstí na koncert kapely Strahov, Petra Vondráčka a Lokomotivy a Toma Cortése a Katky Karešové. Od 15 hod. si […]

Od 15. do 16. května 2024 se v Bruselu sejde evropská komunita zabývající se vzácnými onemocněními na 12. ročníku Evropské konference o vzácných onemocněních a produktech pro vzácná onemocnění (ECRD) 2024. Akce se bude konat v hybridní verzi, tedy osobně […]

Evropské fórum osob se zdravotním postižením (EDF) a společnost Microsoft se spojily, aby společně uspořádaly čtvrtý Evropský summit o přístupnosti, celodenní akci, která se uskuteční 7. května 2024 v Bruselu a bude probíhat prezenčně i online. Summit Evropské unie (EU) […]

V květnu a červnu se konají dvě velké akce, které nám pomáhají. První z nich je Lodě na Labi a účastníme se jí již podruhé. Letošní XII. ročník se koná od 29. dubna od 14:00 do 8. května 2024 do […]

Tak je to opět za námi. Je to neuvěřitelné, že už jsme se s vámi potkali popáté. Na půlkulatém ročníku Setkání členů jsme vám chtěli udělat i malou radost. Protože spousta z vás je používá, zvolili jsme dárečky v podobě […]

Od 30. 4. do 8. 5. se konal XI. ročník krásné akce Lodě na Labi , kde jste mohli vidět lodě různých velikostí, zúčastnit se výletní plavby či kulturního programu (např. hudebního vystoupení), projít si řemeslné trhy nebo si zapůjčit […]

Vážení přátelé, Klub českých turistů zahájil v roce 2004 veřejnou sbírku „Novoroční čtyřlístek“ do které každoročně přispívají turisté během oblíbených novoročních pochodů, konaných v období od Vánoc do 15. ledna.

Kromě teoretických informací z oblasti vědy a výzkumu týkajících se především nervosvalových onemocnění připravujeme a realizujeme pro naše členy i praktickou část péče, která významně a blahodárně působí na zlepšení jejich fyzické i psychické kondice.Těmi jsou především krátkodobé rehabilitačně-edukační pobyty, […]

Dnes je den vzácných onemocnění. Letos se zdůrazňuje náš vztah ke všem, kdo nám pomáhají, ať už jsou to lékaři, terapeuti, asistenti nebo jiné profese.

To jsme my. Máme silnou vůli, ale slabé svaly. Snažíme se být co nejvíce samostatní a nezávislí. Fyzicky. Ale zkuste se najíst, učesat, obléknout či podrbat, když nezvednete ruku ani centimetr, zkuste se v noci otočit na posteli, když nepohnete […]

Naši milí členové a přátelé! Pomozte nám dělat věci lépe! A teď konkrétně: Rekondice. Co vás brzdí v tom účastnit se našich skvělých společných rekondičních pobytů? Cena? Doprava? Asistenti? Nebo snad nedostatek času či soukromí? Špatně zvolený termín? Nudný program? […]

Čtvrté Setkání členů v Clarion Congress Hotel Prague se odehrávalo v rekonstruovaném salónku Benada, který dostal nový název Zodiac. Sešli jsme se opět ve vyšším počtu a sál se celý zaplnil. Již u vchodu nás vítal stánek firmy Respilon, která […]

Dne 24. září 2022 se konala EAMDA 2022 AGA ve Slovinsku v Ljublani. Zástupci jednotlivých zemí se od 10 do 14 hod. sešli v prostorách EAMDA a Drušstva distrofikov Slovenije. Na programu byla např. zpráva o činnosti EAMDA v letech […]

13. října od 10 do 17 hod. pořádá Biogen virtuální akci s názvem „2022 Virtual Patient Advocacy Group Forum: Supporting People with Neuromuscular Diseases to Create and Maintain an Independent and Active Life“.

Podívejte se na aftermovie z letošního Setkání členů! Vy, kteří jste byli přítomni, si připomeňte hezké společné chvilky, ostatní se mohou podívat, jak akce probíhala, a nechat se nalákat na další ročník.