ÚVOD
Tato příručka je určena pro rodiče a / nebo osoby pečující o dítě, u kterého byla v nedávné době diagnostikována Duchenneova muskulární dystrofie (DMD). Jejím cílem je nabídnout rodinám v tomto obtížném období podporu a informace. Brožura je ve formě otázek a
odpovědí a zahrnuje dotazy, které rodiče nejčastěji kladou.
Na dítě s DMD v této příručce odkazuje osobní zájmeno „on“, protože onemocnění až na velmi vzácné výjimky postihuje pouze chlapce. Pro onemocnění Duchenneova muskulární dystrofie zde budeme používat zkratku DMD.
1. JAK SE S DIAGNÓZOU VYROVNÁME?
Pro mnoho rodin je diagnóza DMD velkým šokem. Rodiče již možná mohli mít podezření, že s jejich dítětem není něco v pořádku, ale zřídka očekávají takovouto diagnózu, a většina z nich ani neví, co svalová dystrofie je.
DMD postihuje jednoho z 3 500 narozených chlapců. Dívky bývají tímto onemocněním postiženy jen velmi vzácně a příznaky onemocnění jsou u nich obvykle méně závažné než u chlapců. DMD je nervosvalové onemocnění způsobené nedostatkem svalového proteinu zvaného dystrofin. Onemocnění dítě dědí od své matky, která je přenašečka, ale může být také výsledkem nově vzniklé mutace v genech dítěte.
DMD je závažné onemocnění, jehož základním projevem je ochabování svalů. V posledních letech došlo k velkému pokroku v léčebných strategiích DMD a pokrok v této oblasti nadále pokračuje. Muscular Dystrophy Campaign vydává informační materiály o DMD a poskytuje nejnovější zprávy z oblasti výzkumu.
Každý člověk reaguje na nepříznivé zprávy jiným způsobem. Neexistuje správná
nebo špatná reakce, každý se vyrovnává jinak. Důležité je, jak jsou informace podávány. Citlivost ze strany lékařského týmu je nezbytná. K rodinám postižených dětí by měl být vstřícný, nápomocný, měl by poskytovat podporu a projevovat zájem.
A CO TEĎ?
Rodiče dětí s čerstvě stanovenou diagnózou často mají pocit, že musí se sdělenými informacemi něco udělat, ale není třeba spěchat. Respektujte své pocity a dopřejte si čas.
V závislosti na věku vašeho syna v době stanovení diagnózy existuje několik věcí, které
můžete udělat, abyste mu pomohli. Více se o tom dozvíte na dalších stránkách příručky.
Je důležité, abyste získali co nejvíce informací a zjistili vhodné místní zdroje, kde můžete najít pomoc.
Na konci této příručky najdete seznam organizací, které vám mohou poskytnout více informací. Je také důležité, aby vám klinika, kde byla diagnóza stanovena, poskytla plán následných vyšetření a kroků.
CO MÁME ŘÍCT NAŠEMU SYNOVI A KDY?
Co řeknete, bude samozřejmě záviset na věku vašeho dítěte a na jeho psychické vyspělosti. Důležité je, aby to, co řeknete, bylo pravdivé a vaše dítě tomu rozumělo.
Většina dětí rychle pochopí, že je něco v nepořádku. Vědí, že navštěvují nemocnice a vidí, jak jsou jejich rodiče nešťastní. Je proto důležité vše otevřeně vysvětlit.
Někteří rodiče například říkají „doktoři zjistili, že tvoje nohy jsou slabé. Nemohou nyní nic dělat, ale mnoho lidí pracuje na tom, aby našli něco, co by mohlo pomoci“. To je dobrý výchozí bod, který vám umožní sdělovat informace postupně.
Neříkejte, že je vše v pořádku, ani neslibujte, že se to zlepší. Když se vaše dítě zeptá, jestli bude dál slábnout, odpovězte upřímně, ale zároveň zdůrazněte, že je spousta věcí, které mu mohou pomoci v tom, aby mohl dále dělat mnoho aktivit. Vaše dítě vám potřebuje
důvěřovat, a pokud budete upřímní a otevření, pomůže to z dlouhodobého hlediska upevnit váš vztah. Pamatujte si, že děti se zpravidla nezamýšlejí nad budoucností, ale zabývají se tím, co se děje dnes.
Pro rodiče, kteří se teprve sami vyrovnávají s diagnózou, může být těžké o ní mluvit se svým dítětem. Pro starší děti vydala Muscular Dystrophy Campaign dvě brožurky: „Everybody’s Different, Nobody’s Perfect“ a „On the Ball“. Obě obsahují termín svalová dystrofie. „On the Ball“ je určena zvláště pro chlapce s DMD. Jako rodiče budete muset zvážit, zda a kdy tyto brožurky použít a jakým způsobem svému dítěti vysvětlíte pojem svalová dystrofie.
CO MÁME ŘÍCT NAŠIM OSTATNÍM DĚTEM?
Co řeknete, bude rovněž záležet na jejich věku. Vy znáte své děti nejlépe. Není však dobré sdělovat jim něco, co by měly udržet v tajnosti, o čem by neměly mluvit. Můžete říci, že jejich bratr má nemocné svaly, a proto jsou pro něj některé věci obtížnější. To může napomoci tomu, aby ke svému bratrovi byli ohleduplní a nápomocní spíše než kritičtí.
Muscular Dystrophy Campaign vydala pro sourozence dětí s DMD užitečnou brožuru s názvem „Hej! Já jsem tady taky!“.
CO ŘÍCI OSTATNÍM DOSPĚLÝM ČLENŮM RODINY?
Řekněte svým příbuzným pravdu. V následujících letech budete potřebovat jejich lásku a porozumění.
Existuje-li obava, že v rodině mohou být jiné ženy přenašečky onemocnění, může vám se sdělením informací pomoci místní oddělení klinické genetiky. Mějte však na paměti, že vaše rodinné příslušníky může tato zpráva polekat a rozrušit a nemusí reagovat tak, jak očekáváte.
Pokud se obáváte, že by sdělení informací o onemocnění mohlo vzhledem k vašemu etnickému původu či náboženskému vyznání způsobit potíže, můžete o této skutečnosti s důvěrou mluvit s genetickým poradcem a ošetřujícím týmem, který pečuje o vašeho syna. Mají s podobnými situacemi zkušenosti a nikdy bez vašeho souhlasu nesdělují informace o vás nebo o vašem dítěti jiným členům rodiny.
CO KDYŽ SE JEDNA Z PŘÍBUZNÝCH CHYSTÁ ZALOŽIT RODINU NEBO JE JIŽ TĚHOTNÁ?
Pokud máte syna s DMD a jedna z vašich příbuzných je těhotná, doporučte jí, aby navštívila kliniku lékařské genetiky. Zvažte, zda pro účely konzultace poskytnete své příslušné zdravotní záznamy. Na klinice lékařské genetiky mají s těmito situacemi velké zkušenosti, a
ví, jak k ní přistupovat a jak vysvětlit vše potřebné.
CO ŘEKNEME NAŠIM PŘÁTELŮM A ZNÁMÝM?
Co řeknete svým přátelům, bude záviset na tom, jak blízký vztah mezi vámi je. Máte-li partnera, dohodněte se spolu na tom, kterým z přátel se svěříte a kterým můžete důvěřovat, že sdělené informace nebudou šířit dál.
Možná si budete chtít dopřát čas, než se svěříte mimo okruh svých blízkých. Dobří přátelé jsou důležití, ale umět si poradit s trápením druhých může být stejně obtížné jako se svým vlastním.
2. JAK SI PORADIT S INFORMACEMI?
JAK BYCH SE MĚL (A) CÍTIT?
Neexistuje správný nebo špatný způsob, jak byste se měli cítit. Vaše pocity se pravděpodobně časem budou měnit. Jeden den můžete mít pocit, že vše zvládnete, další den se můžete cítit zranitelnější. Někteří rodiče se svěřili, že měli pocit, jako by byli na obří horské dráze, ale že dobré dny postupně začaly převládat nad těmi špatnými.
Není jednoduché vyrovnat se s neznámým. Většina rodičů má o budoucnosti svého dítěte určitou představu, a je velmi náročné přijmout něco, co tuto vizi naruší, něco, co nemůžete ovlivnit. Můžete mít pocit, jako byste byli na cestách jen s minimálním vybavením a šli po neznámé cestě, kterou jste si nezvolili.
Buďte k sobě laskaví. Určitě přijde pocit vyčerpanosti. Určete si priority, které je třeba udělat, a neváhejte požádat o pomoc. Každý den si dopřejte trochu času pro sebe.
Některým lidem pomáhá, když si promluví s psychologem. Nebojte se požádat svého praktického lékaře, aby vám konzultaci zajistil, pokud si myslíte, že by vám prospěla. Schopnost požádat o pomoc je známka síly a všichni občas potřebujeme podporu.
JAK SI PORADIT S POCITY PARTNERA?
Všichni jsme odlišní a váš partner se může se skutečností vyrovnávat jinak než vy. Je důležité tyto odlišnosti respektovat a přijmout je.
Je však těžké být na to sám a často se stává, že jeden partner chce mluvit, zatímco druhý se tomu vyhýbá. Zkuste se domluvit na určité vyhrazené době, kdy se budete moci se svými pocity a starostmi podělit, aby potřeby každého partnera byly alespoň částečně naplněny.
Pokud jeden z partnerů chodí do práce, druhý přebírá více zodpovědnosti ohledně péče o domácnost a děti, včetně návštěv lékařů. Sdílet informace, které jste se dozvěděli, může být obtížné. Je přirozené, že každý z partnerů by pravděpodobně kladl jiné otázky než ten druhý. Je proto užitečné, pokud předem společně sepíšete seznam otázek, na které byste se chtěli zeptat. Nejlepší však stále zůstává, pokud se návštěvy lékaře mohou zúčastnit oba partneři. Lidé přijímají nové situace a skutečnosti různě. Podpora přítele, kterému důvěřujete, může být neocenitelná, stejně jako profesionální podpora a pomoc odborníků.
JAK SE VYROVNÁVÁME S POCITY DRUHÝCH?
Vyrovnat se se skutečností, že vaše dítě má DMD, je velmi psychicky náročné a ostatní s vámi budou soucítit. Až s nimi o tom začnete mluvit, pamatujte, že nemusí být připraveni na to, co jim chcete říct, proto je lepší nejdříve připravit půdu. Upozorněte je, že jim chcete sdělit něco nepříjemného. Promluvte si s nimi v době, kdy se cítíte silní, a pokud možno v prostředí, kde jsou lidé, kteří pro ně budou oporou, protože si možná nebudete umět poradit s jejich emocemi.
Lidé většinou chtějí pomoci. Řekněte jim, jak mohou. Mohou například pohlídat vašeho syna (děti), zatímco si dopřejete chvilku pro sebe, nebo tu prostě být pro vás, když budete potřebovat oporu.
JAK SE VYROVNAT S POCITEM, ŽE JSEM ZODPOVĚDNÁ ZA ONEMOCNĚNÍ MÉHO DÍTĚTE?
Je běžné, že se matky obviňují za to, že je jejich dítě postižené. Pokud jste si byla vědoma, že jste přenašečkou, pravděpodobně jste učinila volbu v souladu se svým přesvědčením. Udělala jste správně. Stůjte si za tím. Pokud skutečnost, že jste přenašečkou DMD, odhalí později genetické testy, je to něco, co jste pravděpodobně nemohla ani tušit, neboť screening na svalovou dystrofii se u žen běžně neprovádí. Každý z nás je nositelem genů určujících celou řadu věcí, o kterých se většinou ani nikdy nedozvíme.
POMOHLO BY SETKÁNÍ S JINÝMI RODINAMI DĚTÍ S DMD?
Mnoha lidem pomáhá, když se setkají s jinými rodinami, které mají dítě postižené
DMD, ne však hned na začátku. Pacientská organizace nebo odborný lékař, kterého navštěvujete, vám možná budou moci poskytnout kontakt na rodinu, ve které je dítě s DMD v podobném věku, jako je váš syn. Zpočátku možná bude vhodné rodinu oslovit prostřednictvím e-mailu. To vám umožní rozhodnout se, kolik toho o sobě prozradíte, dokud se lépe nepoznáte, a zda se budete chtít setkat osobně.
Většina rodin s dětmi s DMD se setkává s jinými rodinami na seminářích, na
rehabilitaci nebo při akcích pořádaných pacientskou organizací. Některé rodiny jsou jedinečným zdrojem informací, neboť na rozdíl od odborníků prožívají (nebo prožívaly) stejné pocity jako vy a potýkají se s podobnými praktickými problémy. Pacientská organizace Muscular Dystrophy Campaign/ Asociace muskulárních dystrofiků pořádá pro rodiny různá setkání. Seznam dalších podpůrných skupin a neziskových organizací najdete na konci této příručky.
3. JAK DIAGNÓZA OVLIVNÍ VÝVOJ NAŠEHO DÍTĚTE?
JAKÉ TĚLESNÉ ZMĚNY MŮŽEME U NAŠEHO SYNA OČEKÁVAT?
Jakékoliv změny u vašeho dítěte pravděpodobně nebudou náhlé nebo dramatické, bude k nim docházet postupně a pomalu. U velmi malých dětí ve skutečnosti můžete zpočátku zaznamenat i pozitivní vývoj. Až se vaše dítě bude blížit školnímu věku, můžete si například všimnout, že ho dříve než předtím unavují delší procházky nebo že mu činí potíže chůze do schodů. Náročnější mohou být také činnosti, které vyžadují rovnováhu. V tomto věku děti zpravidla začínají chodit po špičkách a častěji padají. Dítě bývá ke konci dne unavené, zejména po aktivitách, jako je plavání.
I když je dobré své dítě povzbuzovat v jeho aktivitách, nezapomínejte, že některé činnosti pro ně mohou být náročné, a že bude v tomto ohledu potřebovat vaše pochopení.
BUDE NÁŠ SYN MÍT NĚJAKÉ BOLESTI?
DMD primárně bolest nezpůsobuje. Malé děti mohou obtěžovat svalové křeče, jinak si jen zřídka stěžují na bolest. Nepříjemné mohou být ztuhlé klouby, tomu však lze předejít protahovacími cviky. Informace o fyzioterapii a cvičení v domácím prostředí jsou uvedeny dále v této příručce.
BUDE MÍT POTÍŽE SE ZRAKEM, SLUCHEM NEBO ŘEČÍ?
Poruchy zraku, sluchu nebo řeči zpravidla nebývají spojené s DMD. U některých dětí může dojít k mírně opožděnému vývoji řeči a jazyka, ale za pomoci logopeda a pedagogů dělají pokroky.
BUDE INKONTINENTNÍ?
Je nepravděpodobné, že váš syn bude trpět inkontinencí. Čití je u DMD obvykle zcela zachováno a děti poznají, kdy je třeba použít toaletu. Samozřejmě se občas může stát, že s vykonáním potřeby otálí a nestihne pak na toaletu včas dojít. Pokud má v tomto ohledu vaše dítě nějaké obtíže, poraďte se s ošetřujícím lékařem.
U starších dětí vzhledem ke snížené fyzické aktivitě může být problémem zácpa. Obvykle ji lze řešit úpravou stravy. Požádejte o radu lékaře z nervosvalového centra, který vás může doporučit k dietologovi.
NAŠE DÍTĚ MÁ PROBLÉMY S UČENÍM. BUDE SE TO ZHORŠOVAT?
Někteří, ale zdaleka ne všichni, chlapci s DMD mají poruchy učení, které často bývají specifické. Poruchy učení nejsou progresivní (nezhoršují se) a pokroku lze dosáhnout správným přístupem a podporou. Mnoho dětí s DMD bez větších obtíží absolvuje střední školu, někteří dosahují i vysokoškolského titulu.
Pokud má vaše dítě potíže s učením, navštivte pedagogického psychologa, který posoudí, zda váš syn potřebuje individuální přístup. Pokud ano, měla by být tato skutečnost uvedena ve zprávě o zvláštních vzdělávacích potřebách.
BUDE NÁŠ SYN CÍTIT ÚZKOST NEBO ZLOBU? JAK SE BUDE SE SVÝM ONEMOCNĚNÍM VYROVNÁVAT?
Možná budete překvapeni, jak dobře se s ním vaše dítě vyrovná. Nejtěžším obdobím pro něj pravděpodobně bude druhý stupeň základní školy, kdy se bude zdát, že onemocnění postupuje rychle. Přizpůsobit se měnící se situaci není nikdy snadné a vaše dítě bude možná vyjadřovat hněv a frustraci, která se bude projevovat problémovým chováním.
Stanovte jasná pravidla, jaké chování je přijatelné a jaké ne. V této době možná bude vhodné poskytnout vašemu synovi více informací o jeho postižení, které mu pomůžou pochopit změny, které se s ním dějí. Pokuste se zapojit svého syna do rozhodování a dejte mu prostor, aby si vytvářel přátelské vztahy. Při hovorech se svým dítětem také naslouchejte. Jeho pocity/obavy se od vašich mohou velmi lišit. Je pravděpodobné, že se bude spíše zabývat tím, co je dnes než, co bude zítra nebo za rok. Nebuďte přehnaně ochranářští/úzkostliví, dopřejte synovi chvíle, kdy se cítí dospělý.
Pokud máte podezření, že je vaše dítě středem posměšků nebo šikany, poraďte se a spolupracujte s učitelským sborem školy, kterou navštěvuje. Pokud váš syn bude souhlasit, zvažte, zda jeho spolužáky blíže seznámíte s povahou jeho postižení. Bývá to často nejlepší způsob, jak získat podporu a respekt.
Některým dětem pomáhá rozhovor s psychologem. Prospěšná a zároveň zábavná může být arteterapie nebo muzikoterapie. Příbuzní a přátelé mohou být k vašemu synovi příliš benevolentní a rozmazlovat ho. To zpravidla v rodině a mezi sourozenci vytváří napětí, proto
v této oblasti určete jasná pravidla.
CO PUBERTA A SEXUALITA?
Děti s DMD se vyvíjejí a prožívají pubertu stejně jako jiné děti. S přibývajícím věkem bude váš syn potřebovat stále více fyzické péče, ale zároveň bude důležité, aby bylo zachováno jeho soukromí a důstojnost.
Váš syn bude mít zájem o sexuální otázky a bude mít potřebu vytvářet vztahy s jinými lidmi. Měl by mít přístup k sexuální výchově a příležitosti mluvit o vztahových otázkách. Fyzická závislost na druhých by neměla bránit jeho rostoucí potřebě nezávislosti v myšlení a jednání. Bude prožívat svoji sexualitu jako každý jiný a bude chtít vést sexuální život.
4. CO BYCHOM MĚLI ZVÁŽIT PŘI PÉČI O NAŠE DÍTĚ?
BUDE NUTNÉ NADÁLE NAVŠTĚVOVAT ODBORNÉ LÉKAŘE? PROČ JE NUTNÉ NAVŠTĚVOVAT I OBVODNÍHO PEDIATRA?
DMD je poměrně vzácné onemocnění. Většina praktických lékařů se během celé své praxe nesetká s více než jedním či dvěma pacienty s tímto onemocněním. Lékaři, kteří s DMD mají zkušenosti, většinou pracují na specializovaných klinikách. Vzhledem k tomu, že mají v této oblasti odborné znalosti, můžete si být jisti, že se ve správný čas budou věnovat aktuálním otázkám a že vám poskytnou nejnovější poznatky ve vývoji léčby. Specializovaná pracoviště také často spolupracují s dalšími zdravotnickými pracovišti a mohou doporučit služby, které mohou být pro vás a vaše dítě užitečné.
Vztah mezi rodinou dítěte postiženého DMD a odborným týmem, který je má v péči, je velmi důležitý. Je-li založen na dobré komunikaci, poskytuje rodině velkou oporu. Pokud vyvstane jakýkoliv problém, je výhodou, že vás a vaše dítě členové odborného týmu dobře znají.
Pokud specializované pracoviště není v blízkosti vašeho bydliště, budete také potřebovat péči dětského obvodního lékaře. Praktický lékař vám například může předepsat rehabilitaci nebo se podílet na zprávě o zvláštních vzdělávacích potřebách vašeho dítěte. Praktického lékaře rovněž navštěvujete, pokud vaše dítě onemocní běžnou nemocí nebo pokud je nutná hospitalizace v místní nemocnici.
PROČ MUSEL NÁŠ SYN NAVŠTÍVIT KARDIOLOGA?
Vašemu dítěti může být doporučena návštěva kardiologa, nikoliv z důvodu přítomnosti nějaké srdeční poruchy, ale aby byly zjištěny a zaznamenány základní informace (výchozí stav) o tom, co je pro srdce vašeho dítěte normální. V průběhu let se pak provádí pravidelná kontrolní vyšetření. Pokud je zjištěn problém, je možné jej začít včas řešit vhodnou léčbou.
JAKÉ POHYBOVÉ AKTIVITY A CVIČENÍ BY MĚL NÁŠ SYN DĚLAT?
Snažte se, aby vaše dítě bylo aktivní, ale dbejte na to, aby to pro ně bylo zábavou. Není potřeba dítě nadměrně zatěžovat; úplně stačí běžné hraní si. Dovolte dítěti, aby se zapojovalo do her. Samo usoudí, zda je pro ně určitá činnost příliš náročná.
Výbornou pohybovou aktivitou, které může vašemu synovi poskytnout uspokojení, je plavání. Povzbuzujte ho v chůzi, ale mějte na paměti, že se unaví rychleji než jeho kamarádi.
Pro děti s DMD je vysilující zejména chůze do kopce a / nebo chůze do schodů. Některé děti nejsou schopny skákat.
Spolupracujte se školou a informujte je o tom, které aktivity vaše dítě zvládne a kterým by se z hlediska bezpečnosti měly vyhnout.
CO KDYŽ NÁŠ SYN SPADNE A ZLOMÍ SI NOHU?
Nebylo by rozumné kvůli této obavě aktivitu vašeho syna omezovat, třebaže časem, až bude
starší, bude toto riziko potřeba přehodnotit a vzít v úvahu. Pokud si vaše dítě zlomí ruku
nebo nohu, zajistěte, aby se ošetřující tým v nemocnici spojil s odbornými lékaři ze specializované kliniky nebo svalového centra. Domluvte si také osobní konzultaci s příslušným specialistou. Je potřeba vyhnout se dlouhodobé imobilizaci končetiny (zejména pomocí sádry), neboť jakmile dítě s DMD ztratí sílu ve svalech, není jednoduché ji obnovit.
MĚL BY NÁŠ SYN DRŽET ZVLÁŠTNÍ DIETU?
Pokud dodržuje správné stravovací návyky a jeho váha je v mezích normálu, není potřeba, aby držel speciální dietu. Nadváha by byla pro svaly vašeho syna zbytečnou zátěží a ještě více by mu ztěžovala chůzi, proto se pokuste nepodléhat jeho prosbám o sladkosti a tučné jídlo. Nadváha by vám rovněž ztížila manipulaci s ním a přemisťování.
Dospívající chlapci většinou jedí velké množství jídla, ale vzhledem k snižující se pohybové aktivitě bude váš syn potřebovat méně kalorií a jejich příjem proto bude potřeba omezit.
Děti užívající steroidy mohou přibírat na váze, je ji proto nutné pravidelně kontrolovat.
MĚL BY NÁŠ SYN CHODIT NA REHABILITACI?
Odborný tým na specializované klinice obvykle doporučí rehabilitaci v místě bydliště. V opačném případě se obraťte na nervosvalové centrum nebo na vašeho praktického lékaře.
Vaše dítě má právo na pravidelnou fyzioterapeutickou péči. V raném dětském věku nebude potřeba provádět mnoho specifických cviků. Nejdůležitější bude protahování Achillových šlach a kotníků. Snažte se, aby protahování bylo pro vašeho syna zábavou a stalo se součástí každodenního života.
Muscular Dystrophy Campaign vydala brožurku o fyzioterapii pod názvem Fyzioterapie u Duchenneovy svalové dystrofie obsahující podrobné instrukce ohledně protahovacích cvičení, která lze provádět doma. Poraďte se s fyzioterapeutem, která cvičení jsou vhodná pro určitý věk a fázi onemocnění.
CO JSOU NOČNÍ DLAHY?
Jak již název napovídá, noční dlahy se nosí během noci a jsou obvykle určeny pouze pro oblast kotníků. Stav, kdy se kloub nemůže pohybovat v plném rozsahu kvůli ztuhlým svalům, je znám jako kontraktura. Noční dlahy pomáhají vznik kontraktur oddálit, protože udržují kloub ve správné poloze. Dlahy jsou vyrobeny z lehkých materiálů, včetně polypropylenu. Začínají u prstů a končí pod kolenem.
Dítě by mělo, pokud možno, používat dlahy po celou noc, ale některé děti je těžko snáší. V tomto případě je nutné najít kompromis a nosit dlahy například pouze ve všední dny nebo zkrátit dobu na polovinu noci. Pokud i to bude nepřijatelné, pokuste se přesvědčit vaše dítě, aby nosilo dlahy ve večerních hodinách při sledování televize.
Noční dlahy mohou být nepohodlné v horkém počasí, proto je vhodné nosit pod nimi bavlněné ponožky. Dlahy nejsou určené k chůzi a rovněž s nimi může být obtížné otáčet se v posteli.
Jsou-li noční dlahy pro vaše dítě nepohodlné nebo z nich vyroste, sdělte to fyzioterapeutovi nebo protetikovi.
JSOU STEROIDY PROSPĚŠNÉ? CO VĚDLEJŠÍ ÚČINKY?
Dětem s DMD jsou někdy předepisovány steroidy, protože na omezenou dobu pomáhají zpomalovat pokles svalové síly a funkčnosti svalů.
Promluvte si o užívání steroidů s odborným lékařem, který má vašeho syna v péči. Vzhledem k tomu, že steroidy mohou mít nežádoucí vedlejší účinky, je důležité, abyste byli seznámeni s veškerými informacemi a mohli jste učinit informované rozhodnutí o tom, zda je váš syn bude užívat. Muscular Dystrophy Campaign vydala informační leták (Steroidy a DMD – otázky a odpovědi), který může být užitečný.
MŮŽE PROSPĚT ALTERNATIVNÍ LÉČBA?
Bohužel, není prokázáno, že by nějaká alternativní léčba byla pro chlapce s DMD užitečná. Některé neinvazivní terapie, jako například masáže, mohou být příjemné a uvolňující, ale vždy se nejdříve poraďte s lékařem. Vyvarujte se drahé „léčby“, invazivních alternativních terapií nebo cest do zahraničí slibující uzdravení. Výzkum DMD je dobře koordinován a váš odborný lékař vás bude rád informovat o nejnovějších poznatcích.
5. JAK TO BUDE SE ŠKOLOU?
U některých dětí je diagnóza DMD stanovena až ve školním věku, u jiných dětí již ve věku předškolním. Diagnóza DMD neznamená, že vaše dítě bude muset navštěvovat speciální školu. To bude záviset na řadě faktorů, včetně toho, co jako rodiče upřednostňujete, a na charakteru/přístupu školy. Většina dětí s DMD může navštěvovat místní základní školu společně se svými kamarády.
Při volbě školy je důležité ředitele školy informovat o tom, že váš syn má DMD. Tím učitelskému sboru ve spolupráci s vámi umožníte vytvořit pro vašeho syna vhodné podmínky. Ošetřující lékaři možná budou ochotní poskytnout škole informace o onemocnění vašeho syna a o tom, jak ho bude během školní docházky ovlivňovat. Totéž může být vhodné i v případě mateřské školy.
Pečlivě si rozmyslete, zda pošlete vašeho syna do školy, která vidí jen problémy – dobrá vůle a podpora učitelského sboru je nezbytná.
Velkou pozornost věnujte přístupnosti školy. Škola, pro kterou se rozhodnete, musí vyhovovat potřebám vašeho syna po celou dobu studia. Jeho potřeby se s postupujícím věkem budou měnit. Místní školské úřady (LEA) mohou zajistit drobné úpravy budovy, ale ze zákona není nutné, aby každá místní škola byla přizpůsobena/zpřístupněna. Škola s mnoha schody proto nebude moudrou volbou. Školský úřad by měl zhodnotit všechny další potřeby
vašeho syna a může vydat „prohlášení o speciálních vzdělávacích potřebách“.
Většina rodičů si přeje, aby se s jejich dítětem jednalo „normálně“, jako s ostatními dětmi a většina škol se tato přání snaží respektovat, ačkoli je někdy potřeba aplikovat určité úlevy.
Domluvte se s učiteli, jaké úlevy by to měly být, a po určité době je přehodnoťte.
Spolužáci vašeho syna se mohou ptát na to, co váš syn potřebuje. Domluvte se s
učiteli a vaším synem, co by se dětem mělo říct. Možná budete chtít, aby jim někdo
vysvětlil, že váš syn má onemocnění, které způsobuje, že jeho svaly slábnou, a proto jsou pro něj určité činnosti obtížné. Můžete dětem říci, že mohou být nápomocní například tím, že podrží dveře, nebudou se strkat apod. Váš syn s tím, co řeknete, musí souhlasit.
Některé děti s DMD mohou dát přednost prostředí speciální školy. Třídy
ve speciální škole bývají menší. Speciální škola může také být vhodnější volbou, pokud váš syn má výrazné poruchy učení. V tomto typu škol je rovněž k dispozici rehabilitační péče a jiné služby. Někteří rodiče mají pocit, že speciální školy jsou vstřícnější.
Muscular Dystrophy Campaign vydala informační materiály o vzdělávání a komplexní příručku pro školy s názvem Inkluzívní vzdělávání pro děti se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními.
6. CO BYCHOM MĚLI VZÍT V ÚVAHU PŘI PLÁNOVÁNÍ BUDOUCNOSTI NAŠÍ RODINY?
JAK SI BUDEME MOCI DOVOLIT VŠECHNY VĚCI, KTERÉ NAŠE DÍTĚ BUDE POTŘEBOVAT?
Mít dítě se speciálními vzdělávacími potřebami může rodinný rozpočet značně zatížit.
Zjistěte, na jaké příspěvky a dávky máte ze zákona nárok. Příspěvky na základní vybavení do domácnosti, jako jsou madla a pomůcky do koupelny, jsou poskytovány sociálními úřady. Mechanický nebo elektrický invalidní vozík je hrazen ze státního zdravotního pojištění. Školský úřad může poskytnout počítač pro výuku ve škole. Dbejte na to, abyste o pomůcky zažádali včas, protože může nějakou dobu trvat, než se vaše žádost vyřídí.
Na různé kompenzační pomůcky mohou rovněž přispět nadace a charitativní organizace.
Ohledně sociálních příspěvků a dávek se obraťte na sociální úřady nebo požádejte o radu sociální pracovníky působící v pacientských sdruženích.
BUDEME SE MUSET VZDÁT SVÉHO ZAMĚSTNÁNÍ, ABYCHOM MOHLI POKRAČOVAT V PÉČI O NAŠE DÍTĚ?
Děti s DMD vyžadují větší podporu a péči svých rodičů než ostatní děti. Budou potřebovat pomoc s praktickými úkony a budou muset absolvovat různá vyšetření a návštěvy lékařů. Schůzky se obecně odehrávají v pracovní době, a uvolnit se ze zaměstnání může být pro vás obtížné.
Mnoho rodičů dětí s DMD je zaměstnaných. Nelze jednoznačně říct, zda je to správně či špatně. Velmi záleží na povaze vaší práce, na vstřícnosti vašeho zaměstnavatele, na podpoře vašich přátel, příbuzných a placených pečovatelů. Každá rodina je jiná. Pokud vás vaše práce
uspokojuje, možná pro vás bude nejlepší v ní pokračovat.
Zjistěte si nejnovější informace v oblasti dávek, daňových úlev apod. Skutečnost, že pracujete nebo máte určité úspory, neznamená, že nemáte na dávky nárok. Některé dávky jsou nezávislé na příjmech rodiny. Rodiče, kteří se vzdali práce, aby pečovali o zdravotně postižené dítě, mají nárok na finanční pomoc.
BUDEME SE MUSET STĚHOVAT? BUDEME POTŘEBOVAT PŘÍZEMNÍ DOMEK?
Mnoho rodin se obává, že se bude muset stěhovat. Vyhledejte odbornou radu a neuspěchejte žádné rozhodnutí. Děti s DMD budou potřebovat svoji vlastní ložnici a vhodně vybavenou koupelnu. Bude potřeba pečlivě zvážit, jak se bude dostávat dovnitř a ven z domu a jaký bude přístup do společných místností.
Bungalov nemusí nutně vyřešit vaše problémy. Bungalov může být velmi špatným rozhodnutím, pokud má úzké chodby a pokud není správně situačně rozvržen.
Úprava bydlení může trvat dlouhou dobu. Bydlíte-li v nájemním bytě, měli byste pronajímatele seznámit s diagnózou vašeho syna ještě v rané fázi. Nájemníci bytů vlastněných soukromou osobou, by měli požádat o radu ergoterapeuta a bytový odbor, protože přizpůsobení soukromých bytů může být obtížné. Ergoterapeut zhodnotí aktuální i budoucí potřeby ohledně bydlení. Majitel i nájemce bytu by si měl získat přesné informace o
financování úprav, neboť finanční pomoc nemůže být poskytnuta zpětně.
CO KDYŽ LIDÉ BUDOU CHTÍT NAŠEMU DÍTĚTI FINANČNĚ PŘISPĚT? JE TO V POŘÁDKU?
Pokud lidé chtějí darovat finanční prostředky, měli by si být vědomi toho, že přispívají na konkrétní dítě a ne registrované dobročinné organizaci. V tomto případě je nejlepší založit pro takové dary samostatný bankovní účet, vést přesné záznamy (s příjmovými doklady) o tom, na co byly peníze vynaloženy. Některé rodiny dávají přednost zřízení svěřeneckého fondu za pomoci právního poradce.
7. JAKÁ BUDOUCNOST ČEKÁ NAŠE DÍTĚ?
Všichni máme strach z neznámého. Vaše obavy budou polevovat, až získáte více informací a vybudujete pevné vztahy s odborníky, kteří budou o vašeho syna pečovat.
Pohled dospělé osoby se velmi liší od pohledu dítěte a většina rodičů je příjemně překvapena pozitivním přístupem svého syna. Budou nepochybně i těžké chvíle, ale vaše schopnost vyrovnat se s nimi zvítězí. A bude i spousta pěkných období.
Mnoho rodičů v sobě nachází schopnosti, o kterých netušili, že je mají!
PROBÍHÁ V SOUČASNÉ DOBĚ NĚJAKÝ VÝZKUM, KTERÝ BY MOHL VÉST K NALEZENÍ LÉČBY DMD?
Výzkum DMD probíhá dlouhodobě. Je důležité snažit se dítě podporovat takovým způsobem, aby v případě nalezení vhodné léčby mohly její účinky co nejvíce využít. Vyhlídky dětí s DMD se neustále zlepšují a ačkoliv v současné době neexistuje léčba, která by onemocnění zcela vyléčila, terapeutické postupy a péče se neustále zdokonalují.
Napsala, Jane Stein, sociální poradce, MDC
Vydáno sdružením Muscular Dystrophy Campaign
