muskularni dystrofie je geneticke onemocneni bila2

Podrobnosti
nesmerakova 01 malaMám spinální svalovou atrofii III. typu – M. Kugelberg-Welanderová. Onemocnění se mi začalo projevovat ve dvou letech. Tehdy si všimla babička, že stavím jinak nohy a bylo jí vše jasné, protože stejné onemocnění měla i teta. Táta mámě při seznámení bohužel řekl, že teta má obrnu.
V té době teta již používala elektrický vozík, jinak měla to štěstí, že chodila do dvaceti let. Máma se díky informaci od táty tedy nebála, že bych nemoc zdědila a babiččino zjištění byl pro ni veliký šok.

Podrobnosti
honzik img02 nahledHonzík se narodil v roce 1978 v Rýmařově, malém městečku na severní Moravě. Já jsem pracovala jako knihovnice v městské knihovně, manžel byl technikem v Kovohutích Břidličná.

Z porodnice nás propustili, aniž bych synka viděla rozbaleného, ale doma jsem si hned všimla, že na levé noze u kotníku má nějaký hrbolek a v poradně jsem na to poukázala. Poslali nás na ortopedii a tam stanovili, že chlapec má pes eqinovarus a začalo zdlouhavé léčení. Vázala jsem mu nožky do flanelových obinadel, která se lepila přímo na pokožku, musely se intenzivně provádět speciální cviky při každém přebalování. Nepomohlo to, tak mu ve 3 měsících zasádrovali obě nohy odspodu až po kyčle. Pro mě to bylo těžké období, ale kluk to snášel udatně, kopal nohama do postýlky, až se sádra drolila. Tak jsme žili až skoro do 5 měsíců, pak mu sádru sundali, docela to pomohlo. Měl ještě jet do Ostravy a dostat nějaké dlahy, ale k tomu už nedošlo. Rehabilitační sestra na ortopedii mi poradila, ať mu doma obouvám botičky opačně a pořád jsme museli cvičit.

Podrobnosti
miloslav snajdr nahledPředstavujeme pana Miloslava Šnajdara, který i přes své postižení věnoval mnoho času práci s dětmi. Za svoji činnost byl oceněn ministryní školství a mládeže a také Cenou Jihomoravského kraje v roce 2004. Hezký příklad, kdy člověk s těžkým postižením může být společnosti prospěšný.
Red.

Takže něco o sobě. Jmenuji se Miloslav Šnajdar, brzy mi bude 59 let, žiji na jižní Moravě ve Znojmě. Celý dosavadní život jsem bydlel na venkově, do Znojma jsem se přestěhoval až v minulém roce.

Podrobnosti
kristina pochmanova nahledOnemocněla jsem asi kolem pátého roku a moje obvodní lékařka zpočátku projevy nemoci určila jako růstové potíže. Bolely mne svaly a nohy při cestě do školky, prý jsem plakala a bylo mi z bolesti špatně.
Pak jsem podstoupila dvakrát biopsii, aby mi zjistili, jaký mám typ dystrofie, ale výsledek byl pokaždé jiný. Ve zdravotní kartě mám hned několik typů tohoto onemocnění. Dle projevů, které jsou postupem věku výraznější, mám FSHD.

Podrobnosti
roman pisny nahledJmenuji se Roman Pišný, narodil jsem se v Počátkách v roce 1970 a trvale žiji v Jindřichově Hradci. Mám-li se držet doporučeného schématu a začít tedy tím, kdy jsem onemocněl, tak se nejspíše musím vrátit až někam do 19. století. Moji již nebozí příbuzní si totiž matně vzpomínali, že nějaký můj, vlastně matčin, prastrýček takovou chorobou patrně trpěl. Historické anály to nikde nezaznamenaly, alespoň si to myslím. Nepídil jsem se po tom. Pokud vezmu v úvahu, že dystrofie je gonozomálně recesivně dědičná, pak jsem ji dostal ještě dávno předtím, než jsem se narodil.

Podrobnosti
Monika KřístkováJmenuji se Monika Křístková a je mi 41 let. Je to dlouhá doba, mám většinu života za sebou.

Myslím ale, že jsem ta léta strávila docela smysluplně a svým způsobem i nezávisle. Snad jsem sem tam i někomu pomohla. Na úvod bych řekla, v jakém jsem vyrůstala prostředí a jak se můj život ubíral.

  1. Zjistila jsem, že i s hendikepem může být člověk šťastný
  2. Dnes už vím o svém onemocnění téměř všechno: Pompeho nemoc
  3. Bojuju dál: svalová dystrofie pletencového typu
Informace o cookies Tato stránka používá cookies, uchovává informace o používání webu ve vašem počítači. Prohlížením stránek, dáváte svůj souhlas s využitím cookies.