MUSKULÁRNÍ DYSTROFIE - genetické onemocnění
Spolupracujeme se zdravotnickými institucemi
Pořádáme tuzemské i zahraniční akce
Vydáváme ZPRAVODAJ AMD

IČ: 16190254, DATOVÁ SCHRÁNKA: 4airqic

23. 1. 2016
Jana vypráví příběh svého syna
Honzík se narodil v roce 1978 v Rýmařově, malém městečku na severní Moravě. Já jsem pracovala jako knihovnice v městské knihovně, manžel byl technikem v Kovohutích Břidličná. Z porodnice nás propustili, aniž bych synka viděla rozbaleného, ale doma jsem si […]
14. 1. 2016
Trvalo mi osm měsíců, než jsem i s tracheostomií povídat znovu začal
Jmenuji se Roman Pišný, narodil jsem se v Počátkách v roce 1970 a trvale žiji v Jindřichově Hradci. Mám-li se držet doporučeného schématu a začít tedy tím, kdy jsem onemocněl, tak se nejspíše musím vrátit až někam do 19. století. Moji již nebozí […]
14. 1. 2016
Miloslav se věnoval i přes své postižení práci s dětmi
Představujeme pana Miloslava Šnajdara, který i přes své postižení věnoval mnoho času práci s dětmi. Za svoji činnost byl oceněn ministryní školství a mládeže a také Cenou Jihomoravského kraje v roce 2004. Hezký příklad, kdy člověk s těžkým postižením může být společnosti prospěšný. […]
14. 1. 2016
Zjistila jsem, že i s hendikepem může být člověk šťastný
Jmenuji se Naďa Helmerová, jsem 10 let na vozíku a neobejdu se bez pomoci druhé osoby. Bydlím v domě s pečovatelskou službou v Břasích na Rokycansku (Plzeňský kraj). Mám zde jednopokojový byt a v něm vše, co k životu potřebuji. Zjistila jsem, že toho hmotného, […]
26. 7. 2015
Dnes už vím o svém onemocnění téměř všechno: Pompeho nemoc
Když se Renata narodila, vypadala úplně zdravě, jen se vše učila o trochu později. V šesti letech jí lékaři diagnostikovali Pompeho nemoc. Vše o své nemoci se však dozvěděla o desítky let později. V roce 2001 byla jako první pacientka […]
23. 7. 2015
Bojuju dál: svalová dystrofie pletencového typu
Svalové dystrofie pletencového typu přicházejí postupně. Lidé ztrácejí sílu. Sílu chodit, sílu v rukách, někdy i pro dýchání potřebují podporu. A musejí se s tím v životě vyrovnávat. Psychicky i prakticky. „Dřív jsem sám dělal fotky v temné komoře, dnes […]
Hlavním cílem projektu Daruj správně, jenž je zaměřen na individuální dárcovství, je co nejvíce zjednodušit cestu mezi dárci a neziskovými organizacemi a odbourat starost, zda peníze putují tam, kam opravdu mají. Každá organizace registrovaná na Darujspravne.cz je prověřena, má veřejnou sbírku a je plně transparentní.

Nakupujte ve svých oblíbených e-shopech – část peněz z vašeho nákupu věnujte na dobročinné účely. I naší organizaci a našim členům může přispět každý kdo nakupuje přes internet v některém z e-shopů. Stačí jen přejít na stránku GIVT.CZ a vybrat si svůj oblíbený obchod a naši organizaci. Nezaplatíte nic navíc, ale přispějete na dobrou věc.