www.amd-mda.cz
Asociace
muskulárních
dystrofiků v ČR
Sdružujeme postižené muskulární dystrofií (tzv. myopatií) a dalšími nervosvalovými chorobami. Reprezentujeme zájmy a potřeby členů.
Přispějte na osobní
asistenci
Učesat se, obléknout, otevřít dveře nebo se otočit v posteli – nic z toho sami nezvládneme. Potřebujeme asistenci. Díky ní zvládneme pracovat, plnit běžné společenské role a zkrátka žít obyčejný život. Pomoci nám můžete přispěním libovolné částky na transparentní účet 4045780379/0800 nebo k platbě použijte QR kód.
29. 4. 2024
Vážení členové, rádi bychom Vás informovali o tom, že máte opět možnost hodnotit kvalitu českých nemocnic prostřednictvím speciálního celostátního průzkumu Nejlepší nemocnice roku 2024. Pokud jste v roce 2024 byli pacientem některé z českých nemocnic, pomozte nám prosím tuto nemocnici […]
26. 4. 2024
Dne 25. 9. se koná v Clarion Congress Hotel Prague (Freyova 33, Prague 9 – Vysočany, salónek Zodiac) 6. ročník Setkání členů AMD. Plánujeme tradičně přednášky z lékařské a sociální oblasti a společenský večer. Pokud byste potřebovali s něčím poradit, […]
26. 4. 2024
Letos se MDA RIDE koná 8. června od 10 hodin a tentokrát na novém místě – přijďte se podívat na Hradčanské náměstí na koncert kapely Strahov, Petra Vondráčka a Lokomotivy a Toma Cortése a Katky Karešové. Od 15 hod. si […]
26. 4. 2024
Od 15. do 16. května 2024 se v Bruselu sejde evropská komunita zabývající se vzácnými onemocněními na 12. ročníku Evropské konference o vzácných onemocněních a produktech pro vzácná onemocnění (ECRD) 2024. Akce se bude konat v hybridní verzi, tedy osobně […]
26. 4. 2024
Evropské fórum osob se zdravotním postižením (EDF) a společnost Microsoft se spojily, aby společně uspořádaly čtvrtý Evropský summit o přístupnosti, celodenní akci, která se uskuteční 7. května 2024 v Bruselu a bude probíhat prezenčně i online. Summit Evropské unie (EU) […]
25. 4. 2024
V květnu a červnu se konají dvě velké akce, které nám pomáhají. První z nich je Lodě na Labi a účastníme se jí již podruhé. Letošní XII. ročník se koná od 29. dubna od 14:00 do 8. května 2024 do […]
Kdo jsme
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (AMD) je pacientská organizace sdružující osoby se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními, jejich rodinné příslušníky, přátele a podporovatele. Jsme organizace s celostátní působností. Svalové dystrofie jsou závažná, progresivní, dosud neléčitelná vzácná onemocnění dětí i dospělých. Muskulární dystrofici patří k nejtíže postiženým, z nichž mnozí jsou odkázáni na používání vozíku a na pomoc jiných osob se všemi negativními důsledky, které z této skutečnosti vyplývají.
Asociace muskulárních dystrofiků reprezentuje specifické zájmy a potřeby svých členů, pořádá tuzemské i zahraniční rekondiční pobyty, semináře, šachové turnaje atd., poskytujeme odborné sociální poradenství a jinou pomoc svým členům. Spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahraničními asociacemi obdobného charakteru, které dnes existují ve většině zemí světa jako významná součást prosazováním zájmů osob s nervosvalovým onemocněním.
- Kalendář akcí
- Dny osvěty nervosvalových onemocnění
- Zpravodaj AMD
- Naše cíle a vaše členství v AMD
- Ke stažení
29. 2. Den vzácných onemocnění
29. 4. 14:00 – 8. 5. 22:00 Lodě na Labi
8. 6. MDA RIDE
19. 6. Den zdraví na Praze 13
13. 7. – 20. 7. 2024 Velké Losiny
10. 8. – 17. 8. Horní Bradlo
14. 8. – 24. 8. Chorvatsko
25. 9. Setkání členů
23. 1. Mezinárodní den přijetí osob se zdravotním postižením
29. 2. Den vzácných onemocnění
30. 3. Světový den povědomí o nervosvalových onemocněních
22. 4. – 28. 4. Týden povědomí o roztroušené skleróze
25. 4. Mezinárodní den DNA
7. 4. Světový den zdraví
30.5. Mezinárodní den roztroušené sklerózy
Červen: měsíc povědomí o myasthenia gravis
20. 6. Mezinárodní den FSHD
21. 6. Celosvětový den osvěty o MND/ALS
4. 7. Mezinárodní den povědomí o Rettově syndromu
Srpen: měsíc povědomí o SMA
Září: měsíc povědomí o novorozeneckém screeningu, dystonii, muskulární dystrofii a CMT (evropa)
7. 9. Den osvěty o Duchennově svalové dystrofii
21. 9. Světový den Alzheimerovy choroby
30. 9. Světový den LGMD
Říjen: měsíc povědomí o CMT (USA)
2. 10. Světový den BMD
20. 11. Světový den dětí
3. 12. Mezinárodní den osob se zdravotním postižením
5. 12. Mezinárodní den dobrovolníků
Důležitou součástí činnosti Asociace muskulárních dystrofiků je vydávání členského časopisu ZPRAVODAJ AMD. Vychází čtvrtletně a přináší informace z činnosti AMD, vědy, výzkumu atd.
Cílem činnosti Asociace muskulárních dystrofiků je trvale sledovat a pomáhat prosazovat zájmy osob postižených nervosvalovými onemocněními. Pro bližší informace o AMD zavolejte, nebo napište na naši adresu. Roční členský příspěvek je 200,- Kč, za který obdržíte 3x ročně Zpravodaj AMD. Přihlášku najdete v části O nás / Přihláška do AMD.
Připravili jsme pro vás dva dokumenty ke stažení. Všem bychom doporučili stažení a vytištění Zdravotního průkazu s užitečnými informacemi a doporučeními. Důležité informace a doporučení týkající se svalové dystrofie naleznete v praktické příručce.
Zpravodaj AMD
Důležitou součástí činnosti Asociace muskulárních dystrofiků je vydávání členského časopisu ZPRAVODAJ AMD. Vychází čtvrtletně a přináší informace z činnosti AMD, vědy, výzkumu atd.
Partneři a sponzoři
Děkujeme všem partnerům a sponzorům za podporu.
