29. 2. 2020 nás čeká Den vzácných onemocnění.
Slogan s novým dovětkem zní:
„Vzácní. Ukaž, že jsi s námi! Ucelená péče pro všechny vzácné pacienty“
Zapojte se také!
Podle obrázků nebo své fantazie se barvami na obličej pomalujte, či si nabarvěte dlaň, jako na plakátu, jež symbolizuje oněch 5% vzácných na celém světě – sami, s rodinou, s přáteli, s kolegy, s dětmi atd.
Vyfoťte se, klidně mobilem nebo tabletem, jak uznáte za vhodné.
Fotky sdílejte na svém facebookovém profilu nebo na profilu Asociace muskulárních dystrofiků v ČR s hashtagy: #vzacni2020, #RareDiseaseDay
Můžete také tyto fotky zaslat na náš email info@amd-mda.cz.cz.
Co jsou vzácná onemocnění?
Vzácné onemocnění je takové, které postihuje méně než jednoho člověka ze dvou tisíc. Zdá se Vám, že jde o málo lidí? Omyl. Vzácná onemocnění postihují v součtu více než 5% evropské populace. Je to dáno tím, že takových nemocí je víc než osm tisíc. Asi 80 % z nich má genetický původ a většinou se projeví už v dětství. Lidem, kteří vzácné onemocnění mají, se nežije snadno. Mnohdy neznají správnou diagnózu nebo těžko hledají lékaře, který by jejich nemoc znal a uměl jim pomoci. Když se k tomu přidá nepochopení nebo strach okolí, zůstávají se svou nemocí sami.
Víme o vás a jsme s vámi!
Vzácná onemocnění jsou závažná a v naprosté většině nevyléčitelná. Lidem, kterým vstoupí do života, je přesto možné pomoci. Tím prvním, co může udělat každý, je vzít na vědomí jejich existenci. Nedívat se stranou. Nebát se. Uvědomit si, že vzácní pacienti patří do života naší společnosti. A je možné jít dál, ukázat svou solidaritu. Podpořit je v jejich snaze o to, co k životu potřebují.
Vaše podpora je zprávou pro vzácné nemocné: víme o vás a jsme s vámi. Je i zprávou pro vaše okolí – žijí tu s námi lidé, do jejichž životů vstoupily nemoci, o kterých jsme ani neslyšeli. Buďme k nim otevření.
Zdroj:
https://www.rarediseaseday.org/
http://vzacna-onemocneni.cz/
