Ve středu 25. září 2024 se v kongresovém hotelu Clarion v Praze uskutečnil šestý ročník Setkání členů Asociace muskulárních dystrofiků v ČR. Tento tradiční odborný i společenský den přivítal nejen naše členy, ale také vzácné hosty a přednášející, kteří se s námi podělili o své znalosti a zkušenosti.
Programem nás opět provázela paní Mgr. Bc. Jitka Kratinová, která svým šarmem a profesionalitou vytvořila příjemnou atmosféru. Úvodního slova se ujala předsedkyně AMD, paní Mgr. Dona Jandová, která vyjádřila radost nad tím, že se opět můžeme setkat a společně pracovat na zlepšení života pacientů s nervosvalovými onemocněními.
Odborné přednášky
Blok přednášek otevřela paní MUDr. Karolína Podolská. Ve svém příspěvku se zaměřila na náš systém péče o pacienty s nervosvalovými onemocněními a upozornila na jeho nedostatky i příležitosti ke zlepšení prostřednictvím inovativních projektů. Zdůraznila přitom roli aktivní spolupráce pacientských organizací i samotných pacientů.
Paní Mgr. Eva Chaloupková, Ph.D., odbornice na výživu, se věnovala problematice stravování osob se sníženou pohyblivostí. Její praktické rady, jak optimalizovat jídelníček pro zdraví i správnou váhu, vycházely nejen z jejích znalostí, ale i osobní zkušenosti.
Paní MUDr. Hana Drašnarová z Fakultní nemocnice v Motole oslovila publikum svou prezentací o dystrofinopatiích u žen. Upozornila na důležitost prevence a sledování geneticky predisponovaných pacientek, včetně přenašeček Beckerovy a Duchennovy svalové dystrofie.
Paní MUDr. Lívie Mensová poté představila aktuální novinky v léčbě svalových dystrofií. Následovala paní Bc. Michaela Jankovská, respirační fyzioterapeutka, která ukázala možnosti dechové rehabilitace a předvedla pomůcky pro posilování dýchacích svalů. Tyto pomůcky si nyní mohou zájemci vyzkoušet v naší kanceláři.
Inspirace ze zahraničí
Jedním z hlavních hostů byl pan doktor Robert J. Graham, MD, z prestižní Bostonské dětské nemocnice. Seznámil nás se systémem komplexní péče o pacienty s nervosvalovými onemocněními ve Spojených státech a přiblížil pokroky ve výzkumu a léčbě spinální svalové atrofie.
Fyzioterapie a charitativní podpora
Pan Petr Ondráčka z neurorehabilitačního centra POKROK v Ostravě přednesl příspěvek o specifikách rehabilitační péče u nervosvalových onemocnění. Jeho důraz na mezioborovou spolupráci byl pro všechny inspirativní.
Setkání uzavřel pan Josef Káďa Kadeřábek, dlouholetý přítel a podporovatel AMD, který informoval o průběhu letošní charitativní akce MDA RIDE a pozval nás na její další ročník, který se bude konat 7. června 2025 na Hradčanském náměstí v Praze.
Poděkování a pozvánka na příští rok
Na závěr jsme si při pracovní večeři vyměnili zkušenosti a informace. Děkujeme všem přednášejícím, hostům, účastníkům i sponzorům za skvělý den plný inspirace a sdílení. Již nyní se těšíme na další setkání, které se uskuteční příští rok. Sledujte náš web a sociální sítě pro další informace!
SPONZOŘI:
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
