Zpravodaj AMD 2025/1

ÚVODNÍ SLOVO

DŮLEŽITÉ KONTAKTY

INFORMUJEME

• Upozornění na nezaplacené členské příspěvky za rok 2023
• GIVT
• Společenská rubrika – životní jubilea

VOLBY

INFORMUJEME

• Webináře
• Nejlepší nemocnice roku 2025
• Komentované vycházky Prahou pro vozíčkáře
• Lodě na Labi: krásný den, který pomáhal
• Výsledky dotazníkového šetření týkajícího se Zpravodaje AMD

NOVINKY V SOCIÁLNÍ OBLASTI

• Co přináší rok 2025 v sociální oblasti pro osoby se zdravotním postižením?
• Výměna průkazů OZP a parkovacích průkazů v roce 2025

ZÚČASTNILI JSME SE

• Vzdělávací akce, konference, setkání
• Vánoční setkání s MDA RIDE aneb večer, který hřál u srdce
• Vánoční trhy

VÝZKUM A LÉČBA

• Porozumění myotonické dystrofii
• Úprava genů slibuje životaschopnou terapii
• Taldefgrobep alfa společnosti Biohaven nedosahuje statistické významnosti při léčbě spinální svalové atrofie
• Americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv a Evropská agentura pro léčivé přípravky přijaly žádosti o podávání vyšší dávky nusinersenu pacientům se spinální svalovou atrofií
• Nový lék Duvyzat přináší naději pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií

ŽIVOT SE SVALOVOU DYSTROFIÍ

• Jak osobní asistence v Norsku pomáhá lidem se SMA

ROZHOVOR

• Rozhovor s Karolínou Chovancovou

CESTOVÁNÍ BEZ BARIÉR

• Vše, co potřebujete vědět o rozhodnutí DOT (Ministerstvo dopravy USA) ohledně přístupnosti letecké dopravy

ZÁBAVA

• Krásné jarní dny
• Čeština, toť jazyk záludný
• Jak je důležité míti filipa

NAVŽDY NÁS OPUSTILI