ÚVODNÍ SLOVO
DŮLEŽITÉ KONTAKTY
INFORMUJEME
- Upozornění na nezaplacené členské příspěvky za rok 2022
- GIVT
- Společenská rubrika – životní jubilea
- Zúčastnili jsme se
- Slovníček telemedicíny
- Příprava na videohovor s praktickým lékařem
- Výběr ze změn v sociální legislativě
- Setkání členů počtvrté
- 2022 Virtual Patient Advocacy Group Forum: Supporting People with Neuromuscular Diseases to Create and Maintain an Independent and Active Life
- Významná cena za chvályhodné počínání
NOVINKY Z OBLASTI VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
- Důležitost novorozeneckého screeningu
- MetabERN: Screen4Rare pro evropské programy novorozeneckého screeningu
- Aplikace pro vzácná onemocnění
VÝZKUM A LÉČBA
- Léčba spinální muskulární atrofie
- Spinální svalová atrofie 1. typu: první genová terapie ve Friuli-Venezia Giulia
- Pět tipů pro snadné dýchání v chladném počasí
- Pacientská konference: Dojmy jednoho z účastníků
- Pomocník v obtížné orientaci světem léků
ŽIVOT SE SVALOVOU DYSTROFIÍ
- Dostupná móda vyráží na přehlídkové molo v rámci módní show Double Take
PŘÍBĚHY NAŠICH ČLENŮ
- „Máme jen jeden život, tak musí být krásný,“ tvrdí Mariana z Moldávie
ZDRAVÍ
- Léčivé účinky skořice aneb není skořice jako skořice
REKONDIČNÍ POBYTY
- Losinské reminiscence, … a čápi už odletěli
- Další rekondiční pobyty
PŘIHLÁŠKY NA REKONDIČNÍ POBYTY
- Velké Losiny
- Další plánované pobyty
ZÁBAVA, ZAJÍVAVOSTI, DĚKUJEME
- Den, který v kalendáři těžko najdete – křížovka
- „Životní osudy“ jednoho známého symbolu
- Vánoční jarmark
PARTNEŘI A SPONZOŘI
Zpravodaj AMD 2022/3 ve formátu PDF
