Akce a události

Mezinárodní konference EAMDA online již tento pátek a sobotu (15.-16. října 2021). Prohlédněte si program https://bit.ly/3oJejMq.

Vážení přátelé, Ministerstvo průmyslu a obchodu ČR ve spolupráci s NRZP ČR a Úřadem pro technickou normalizaci, metrologii a státní zkušebnictví vydalo publikaci s názvem Průvodce regulatorními pravidly pro oblast elektrických vozíků.

V pátek 17. 9. 2021 se v Clarion Congress Hotel Prague konal již třetí ročník Setkání členů. Každý rok se nás sejde o něco více a nás váš zájem velmi těší.

Dne 17. 9. se koná v Clarion Congress Hotel Prague již 3. ročník Setkání členů AMD. Plánujeme tradičně přednášky z lékařské a sociální oblasti a společenský večer. Těšíme se na vás!

Vážení přátelé,Národní rada osob se zdravotním postižením ČR spolupracuje s Národním památkovým ústavem na projektu Památky bez bariér. Jeho smyslem je zpřístupňování objektů osobám se zdravotním znevýhodněním. V letošním roce se uskuteční tři akce.

Česká vakcinologická společnost vydala doporučení k očkování dětí ve věku od 12 do 15 let a adolescentů proti nemoci COVID 19.Doporučení naleznete zde

Vyzýváme všechny členy, kteří by chtěli podpořit naši Asociaci tím, že by darovali své výrobky, a to z jakékoliv oblasti – ať už vás baví šperky, drhání, pletení, háčkování, košíkářství, keramika, malování a podobně, zkrátka to, co rádi tvoříte a […]

Dne 5. 6. 2021 se měla konat 13. MDA Ride tak, jak jsme byli každoročně zvyklí. K našemu zklamání, stejně jako loni, zasáhl covid a s ním spojená bezpečnostní opatření. Je však skvělé, že jsme se mohli sejít alespoň v malém počtu a […]

Hluboce zarmouceni oznamujeme, že nás dne 12. května 2021 ve věku 65 let po krátké těžké nemoci opustila naše milá kamarádka, kolegyně, tajemnice a bývalá členka revizní komise – paní Jana Macáková.

Od 3. 5. se k očkování proti onemocnění covid-19 budou moci registrovat osoby, které pečují o osobu ve III. a IV. stupni závislosti u příspěvku na péči.

Již jen do 30. dubna se můžete předběžně přihlásit na týdenní rekondiční pobyt v Horním Bradle! Přihlášku si můžete stáhnout přímo zde nebo ji najdete v tištěné i elektronické verzi Zpravodaje (https://bit.ly/3gm09fS) na straně 9.

Spousta z vás se nás ptá na informace ohledně očkování nebo má problém se k očkování dostat. Abychom vám mohli pomoci, připravili jsme si pro vás dotazník .

Aktualizace: Od pondělí 12. 4. 2021 bude spuštěna možnost registrace k očkování přes centrální rezervační systém pro další skupinu osob s chronickým onemocněním.

S velikým zármutkem vás informujeme, že nás dne 23. 2. 2021 opustil náš úžasný předseda Zdeněk Janda.

28. 2. 2021 je Den vzácných onemocnění. Děkujeme všem podporovatelům za zaslané fotografie!

Ministerstvo zdravotnictví dává na vědomí pacientským organizacím, že od 1. února bohužel nedojde k otevření rezervací pro prioritní skupiny z fáze 1B. O změnách nás bude informovat.Aktualitu o neotevření rezervace najdete zde.V článku „Informace o očkování (covid-19) pro chronicky nemocné […]

Díky intervenci radního pro sociální věci a zdravotnictví MČ Praha 14  pana Michal Prager u paní poslankyně Olgy Richterové se podařilo zařadit nervosvalová onemocnění do skupiny 1B! Moc děkujeme!!!    

Kdo nestihl sledovat konferenci EAMDA online, může se podívat na záznamy jednotlivých přednášek zde    

Stanovisko České neurologické společnosti ČLS JEP k očkování proti coronaviru SARS-COV-2 u pacientů s neurologickými onemocněními  

Dnes byly spuštěny nové stránky o svalové dystrofii! Jsou v češtině a najdete zde mnoho zajímavých informací!

Dne 11. prosince od 13 do 16.30 hod. pořádá EMA online přednášku na téma očkování proti covid-19! Bude se konat formou živého vysílání v angličtině a není potřeba se předem registrovat. Podrobnosti naleznete zde.

Navázali jsme spolupráci s firmou Respilon – českým výrobcem nanovláken a produktů z nich. Pro naše členy jsme dostali slevu 20 % na toto zboží:

Ve dnech 9. a 10. prosince 2020 se bude konat online Mezinárodní konference o nervosvalových nemocech organizovaná Evropskou aliancí pro nervosvalové pacientské organizace (EAMDA) ve spolupráci s Asociací muskulárních dystrofiků v ČR (AMD) a jinými národními organizacemi.

Víte, jak zdvojnásobit radost z dárku na Vánoce? Z každého nákupu přes Givt můžete část útraty poslat své oblíbené organizaci a podpořit tak ty, co Vaši pomoc potřebují. Více na givt.cz/Vanoce.

Informace č.: 98 – 2020 (Nový portál MV ČR ke Covid – 19 se sekcí pro OZP) Vážení přátelé, Ministerstvo vnitra ČR spustila nový portál k problematice pandemie Covid – 19. Tento portál najdete na tomto odkaze: https://covid.gov.cz/situace/osoby-se-zdravotnim-postizenim.

Podívejte se na video vytvořené Komisí v souvislosti s ERN. Jeho cílem je představit princip a fungování referenčních sítí.

V pátek 18. 9. 2020 se i přes problematickou situaci s covidem-19 konalo Setkání členů Asociace muskulárních dystrofiků v ČR. Den se moc vydařil, všichni jsme si ho užili a už se těšíme zase na příště!

Rádi bychom vás pozvali na další Setkání členů, které se koná dne 18. září 2020 od 11 do 21 hod. v Clarion Congress Hotel Prague. Na programu budou opět přednášky z lékařské a sociální oblasti, Coffeebreaky, při kterých si můžete […]

Moc děkujeme!

Dne 25. července 2020 proběhla pracovní schůzka mezi EAMDA a AMD. Jednání se zúčastnili prezident EAMDA Tadej Korošeč, viceprezident Dona Jandová a předseda AMD Zdenek Janda.

Naši milí příznivci, můžete nám pomoci, aniž by vás to cokoliv stálo. Prosíme, sdílejte tento příspěvek a stáhněte si Pomocníka z odkazu https://bit.ly/50Kc-pro-Muskularni-distrofiky do vašeho prohlížeče (Mozilla Firefox, Google Chrome, Opera). My za to dostaneme od Givtu 50 Kč. Akce […]

Ani devatenáctkový Covík nezastavil 12. MDA RIDE. Na podporu Asociace muskulárních dystrofiků v ČR a Parent Project CZ se vybralo skvělých 685 000,- Kč!!!

Vážení členové, jako Asociace muskulárních dystrofiků jsme obdrželi několik kusů ústenek a respirátorů, které bychom vám v případě potřeby rádi zaslali. Pokud tedy máte o ústenky či respirátory zájem, kontaktujte nás, prosím, na emailovou adresu info@amd-mda.cz. Do zprávy nám, prosím, kromě požadované ochranné […]

Zde jsou svědectví těch, kteří žijí v rizikové oblasti mezi Milánem a Padovou a prožívají velký strach z koronavirové infekce. A jsou to ti, kteří vyžadují největší podporu ze strany institucí. „Kdo se postará o nás?“ ptá se 27letý Nicolas […]

Vzhledem k současné situaci pandemie koronavirem COVID-19, informujeme naše členy o opatřeních vydaných Světovou zdravotnickou organizací (WHO) pro osoby s nervosvalovým onemocněním.

Italská Asociace muskulárních dystrofiků (UILDM) rozeslala provokativní dopis od Gianniho, jednoho našeho nemocného, jenž se obrací přímo na virus, „…který je zaměřen na nejzranitelnější osoby, jako i na ty, kteří se každodenně potýkají s nervosvalovým onemocněním“.

Na stránkách Ministerstva zdravotnictví České republiky (https://pacientskeorganizace.mzcr.cz/) v sekci „Aktuality“ se připravuje kapitola, která bude obsahovat jak obecné rady pro veřejnost, tak i odkazy na webové stránky pacientských organizací, přímo na místa s doporučenými radami.

Den vzácných onemocnění s ČAVO – Česká asociace pro vzácná onemocnění. Nejprve Divadlo Járy Pokojského s herci na kolech i bez, zahrálo sérii „nekorektních“ skečů Kriplíci a pak Jaroslav Uhlíř s pohádkovými písničkami Moc milé odpoledne!

Moc si vážíme podpory Keller Williams Prague Prime! Díky za setkání v rámci Realitní středa. Díky všem za skvělých 33 140 Kč, které se vybraly, i za pokračování sbírky!

29. 2. 2020 nás čeká Den vzácných onemocnění.Slogan s novým dovětkem zní: „Vzácní. Ukaž, že jsi s námi! Ucelená péče pro všechny vzácné pacienty“ Zapojte se také!

V pátek 7. 2. jsme se zúčastnili prvního letošního semináře APO na téma Představení AIFP studie „Inovace pro život“ a PR & Komunikace v praxi, které nám přednesla skvělá Ing. Markéta Kolanová, MA.

Dne 29. 1. 2020 se v prostorách Asociace muskulárních dystrofiků uskutečnilo důležité pracovní setkání s členy Platformy pro NSO a zástupkyněmi Pacientské rady Ministerstva zdravotnictví.

Dne 16. ledna 2020 se konala již tradiční snídaně pořádaná společností DBG HR Prague. Opět tu bylo výborné občerstvení, zaměstnanci si mohli za dobrovolný příspěvek pochutnat na sladkých i slaných dobrotách.

Dne 14. 11. 2019 proběhla výborová schůze AMD v hotelu Clarion Congress Hotel Prague, kde byly zveřejněny výsledky voleb do výboru. Byl zvolen předseda, místopředseda a nový výkonný výbor. Na programu bylo mimo jiné také hospodaření, rekondiční pobyty a plány […]

Dne 23. října 2019 jsme se moc rádi zúčastnili křtu nové knížky „Sedmdesátky“, kterou napsal náš kamarád Josef Káďa Kadeřábek. Akce se konala v Knihkupectví Academia. Celou ji moderoval Zdeněk Podhůrský a kmotry byli Jitka Zelenková, Mgr. Martin Kupka, Jakub […]

Zúčastnili jsme se 7. valné hromady EAMDA, která se konala ve dnech 18. – 20. října 2019 ve specializovaném rehabilitačním centru pro nervosvalová onemocnění v Izole, Slovinsko.

30. září patří dni LGMD (Limb Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day). LGMD je svalová dystrofie pletencového typu (LGMD – Limb-Girdle Muscular Dystrophy). Není to však jen jedna nemoc. Je to skupina onemocnění postihující hlavně svalstvo kolem boků, pánve a ramen, […]

Dne 25. září se v Hlavním sále Senát Parlamentu ČR konal 5. ročník APO Letní školy. Letošní téma bylo Nastavení transparentních procesů a účast pacientských organizací při vstupu nových technologií.

19. a 20. září 2019 proběhl v EA Hotel Kraskov III. ročník Neuromuskulárního fóra. Bohatý program zahrnoval přednášky našich předních odborníků z oblasti nervosvalových onemocnění. Mezi vystavovateli prezentovala svou činnost i Asociace muskulárních dystrofiků v ČR.

Dnes je mezinárodní den Duchennovy svalové dystrofie! Duchennova nemoc neboli Duchennova muskulární dystrofie (DMD) je vrozená genetická vada, která postihuje pouze chlapce. Jak již název napovídá, nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty.