Akce a události

Dnes je mezinárodní den Duchennovy svalové dystrofie! Duchennova nemoc neboli Duchennova muskulární dystrofie (DMD) je vrozená genetická vada, která postihuje pouze chlapce. Jak již název napovídá, nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty.

Asociace muskulárních dystrofiků ve spolupráci s Šachovým oddílem tělesně postižených Habrovany pořádá rekondiční pobyt spojený s tradičními šachovými turnaji O POHÁR MDA RIDE a přeborem Jižní Moravy

Zveme vás na další ročník Sportovního setkání (nejen) vozíčkářů! HVĚZDA 2019 se koná v sobotu 7. září v Oboře Hvězda na Praze 6.

Letošní MDA RIDE měla ve znaku dvě jedničky. Krásné číslo, že už je to jedenáctý ročník akce, která pomáhá lidem se svalovým onemocněním a organizacím zabývající se touto problematikou. Na druhou stranu je to málo jedniček pro ty, kteří tuto […]

Chcete slyšet super koncerty? Potřebujete ostříhat? Líbilo by se Vám tetování? Chcete si dát kafe nebo klobásu a popovídat si s přáteli? A nyní to hlavní – chcete se cítit prostě úžasně, svézt se Prahou v parádním autě a zamávat […]

Děkujeme všem, kteří se zúčastnili pátečního Setkání členů AMD. Ranní sluníčko, které nám svítilo na cestu do hotelu, předpovědělo, že se akce podaří tak, jak jsme si všichni přáli. Sešli jsme se v hojném počtu u prvního coffee breaku a […]

SETKÁNÍ ČLENŮ se koná dne 31. 5. v Praze v hotelu Clarion v Praze. Na programu budou přednášky z lékařské a sociální oblasti, povídání u kulatého stolu a společenský večer.

Blíží se opět Den vzácných onemocnění! 12. ročník se zaměří na překlenování mezer mezi lékařskými a sociálními službami pro pacienty se vzácnými nemocemi. Slogan pro letošní rok zní: „Ukaž, že jsi s námi! Společně za lepší péči“.

Ve čtvrtek 15. listopadu jsme se zúčastnili charitativní snídaně, kterou pořádala společnost Deutsche Boerse DBG HR Prague. Zaměstnanci této společnosti připravili slané a sladké občerstvení, které mohli jejich kolegové za dobrovolný příspěvek konzumovat hned po příchodu do práce. Výtěžek z této […]

Od 20. do 23. září 2018 se konal v Praze Vysočanech v hotelu Clarion 47. ročník konference EAMDA. Zúčastnilo se jí více než 120 zástupců asociací muskulárních dystrofiků a přednášejících  z 11 zemí Evropy (Slovinsko, Slovensko, Polsko, Chorvatsko, Srbsko, Bulharsko, Itálie, Francie, Švýcarsko, […]

EAMDA organizuje každý rok společně s jednou z členských zemí mezinárodní konferenci s odbornou a sociální tématikou. Tento rok se bude konat v Praze v období od 20. do 23. září. Registrace ukončena! Živé vysílání 47. výroční konference EAMDA bude pokračovat v sobotu 22. září […]

Kdo se nezúčastnil 10. MDA Ride může jedině litovat. Letošní jubilejní ročník byl opravdu dokonalý po všech stránkách. Tentokrát se konal ještě večer před samotnou MDA Ride velkolepý koncert, kde jsme mohli slyšet kapelu Strahov, Tram 69 a Queenie. Celý Václavák […]

Jubilejní 10. charitativní akce MDA RIDE se koná v sobotu 16. června od 9:30 hodin na Václavském náměstí v Praze. Tato největší motocyklová charitativní akce v České Republice je spojená s veřejnou sbírkou, jejíž výtěžek používá spolek MDA RIDE na […]

Blíží se národní abilympiáda. Přihlásit se můžete do konce březnaV pardubické Tipsport areně se uskuteční 26. národní abilympiáda. Soutěžní přehlídka pracovních i volnočasových dovedností je určena pro lidi starší 15 let s jakýmkoli zdravotním postižením. Akci pořádá ve čtvrtek 17. a pátek […]

Poslední den v únoru si každoročně připomínáme Den vzácných onemocnění. Jako vzácná se označují v EU taková onemocnění, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc. Jedná se až o 8000 vsoučasnosti známých onemocnění a každý rok je popsáno několik stovek nových diagnóz. Účinná […]

Dne 16. září 2017 jsme převzali šek s částkou 47 200 Kč od členů Showdown Poker Club. Patronem této skvělé akce s charitativním účelem byl Petr Rychlý. Všem hráčům a účastníkům moc děkujeme. Byli jste všichni opravdu skvělí a moc a moc […]

Zveme vás na Mezinárodní mistrovství České republiky v šachu tělesně postižených mužů a žen 2017 Termín konání: 17. 9. – 25. 9. 2017 Místo konání: Hotel Duo, Horní Bečva 216, PSČ: 756 57 http://www.hotel-duo.cz/

Již po deváté jsme se zúčastnili skvělé MDA Ride na Václavské náměstí. I tentokrát nám počasí přálo, ani horko, ani zima, prostě ideální pro tancování před pódiem, popíjení kávy či piva a procházení se mezi krásnými motorkami a auty. Odvážní […]

9. MDA RIDE Praha dne 17. června 2017 opět na Václavském náměstí (Můstek) v Praze.Rezervujte si tento termín a navštiv 9. MDA RIDE 2017, největší motocyklovou charitativní akci v České Republice, která je jediným takovýmto projektem v EU a druhým […]

čtvrtek 27. dubna 2017 jsme měli velmi milou náštěvu! Petr Rychlý se rozhodl nás podporovat a mimo jiné nám pokřtil naši novou kancelář. Během seznamování a vyprávění příběhů měl Petr úžasný nápad a představil nás i svým fanouškům díky live […]

Blíží se národní abilympiáda. Přihlásit se můžete do konce března V pardubické Tipsport areně se uskuteční 25. národní abilympiáda. Do soutěžní přehlídky pracovních i volnočasových aktivit se mohou zapojit lidé starší 15 let s jakýmkoli zdravotním postižením. Pořádá ji v pátek 19. a […]

Dne 28. 2. 2017 jsme se zúčastnili křtu knížky Spinální svalová onemocnění v souvislostech, kterou napsala paní Helena Kočová. Knihu v Neoluxoru pokřtili: prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc – děkan 2. LF UK Praha, PhDr. Jiřina Prekopová – psycholožka a […]

Výzkum nám dává naději!!Každý rok si poslední únorový den připomínáme lidi, kterým do života vstoupila vzácná nemoc. Jen díky velikému úsilí lékařů a pomoci svých blízkých dokážou dělat věci, které jsou pro většinu z nás obyčejnou rutinou – chodit do […]

V pátek 25. 11. 2016 se sešel výbor AMD, aby projednal činnost a hospodaření v letošním roce. Součástí byla také zpráva o akcích a plánech na rok 2017. Výbor vyslovil s činností vedení organizace spokojenost a odsouhlasil výsledky hospodaření. Na […]

V pátek 4.11. a sobotu 5.11. proběhly další APO semináře rozdělené do 2 bloků. Dopolední téma „Jak zaujmou média“ a odpolední téma s paní Irenou Storovou, zástupkyní ředitele SÚKL na téma “Léky do koše nepatří” a “Nedostupnost léků”.

Sérii přednášek na téma „Problematika hospitalizace lidí se svalovou dystrofií“ pro obsluhující personál vybraných nemocnic jsme ukončili ve FN nemocnici v Plzni. Přednášky se zúčastnilo téměř sto osob včetně vedení nemocnice. Celkem pět přednášek v Plzeňském kraji mělo za cíl […]

Sérii přednášek na téma „Problematika hospitalizace lidí se svalovou dystrofií“ pro obsluhující personál vybraných nemocnic jsme ukončili ve FN nemocnici v Plzni. Přednášky se zúčastnilo téměř sto osob včetně vedení nemocnice. Celkem pět přednášek v Plzeňském kraji mělo za cíl […]

Přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií tentokrát proběhla 14. 9. 2016 ve zdravotnickém zařízení v Klatovech. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdenek Janda, člen výboru AMD a předseda Krajské rady NRZP PhDr. Miroslav Valina a Mgr. Dona Jandová. Za Krajský úřad […]

Asociace muskulárních dystrofiků pořádá šachový turnaj O pohár MDARIDE. Zveme zájemce o tento turnaj, aby se včas přihlásili u ředitele turnaje.Podrobné propozice viz níže.  

Dovolujeme si vás pozvat na „Diskusní odpoledne“ se zaměřením na připravovanou velkou novelu zákona o sociálních službách. Kdy a kde? 27. 6. 2016 ve 14 hod. Budova Jihomoravského kraje Žerotínovo nám. 3 Brno (objekt je bezbariérově přístupný)

VIII. MDA RIDE ovládlo krásné počasí a kdo nepřišel, mohl jen litovat. Viděli jsme skvělé koncerty, dali jsme si výbornou kávu, nechali jsme se ostříhat a samozřejmě jsme obdivovali krásné motorky a auta. Nechyběla úžasná projíždka Prahou, které jsme se […]

Další přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií tentokrát proběhla 11.5.2016 ve zdravotnickém zařízení v Horažďovicích. Za vedení nemocnice se jí zúčastnil ředitel Ing. Martin Grolmus a zdravotnický personál. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdeněk Janda, člen výboru […]

7. až 8. května 2016 jsme se sešli v Hodoníně u Kunštátu na již tradičním jarním setkání výboru AMD. Probrali jsme hospodaření, uskutečněné i plánované akce. Podrobnější informace bude ve Zpravodaji AMD.

15. duben, 2016Spolu jsme silníMezinárodní den Pompeho nemociČÍM DŘÍVE – TÍM LÉPEVčasná diagnóza Pompeho nemoci je klíčem k docílení nejlepších výsledků současné možné léčbyPrůměrná doba k určení diagnózy činí deset let od prvotních příznaků. JAK MŮŽETE POMOCINaučte se rozpoznat první varovné signály […]

Dne 14.3.2016 jsme ve spolupráci s Krajským úřadem Plzeňského kraje pořádali přednášku na téma „Specifika zdravotní péče při hospitalizaci imobilních osob se zaměřením na pacienty postižené svalovou dystrofií“. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdeněk Janda, členka výkonného výboru AMD […]

Jako každý rok si posledního února připomeneme den pro vzácná onemocnění. Patří mezi ně i svalová dystrofie. Tento den má připomenout, že je zde více než 8 000 vzácných onemocnění, která mají svá specifika v léčbě, péči a sociálních oblasti. […]

Sedmé září je dnem, který patří lidem s Duchenneovou svalovou dystrofií. Duchenneova svalová dystrofie je vzácné, progresivní, dosud neléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 3500 narozených chlapců. Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy, EAMDA a dalších organizací po celém […]

Ve dnech 4.10. – 6.10.2013 proběhla každoroční konference EAMDA tentokrát v Záhřebu. Toto místo bylo zvoleno z důvodu vstupu Chorvatska do EU a propagování problematiky nervosvalových onemocnění v této zemi.

Tradiční veletrh neziskovek NGO Market se uskuteční 23. 4. 2015 v nových prostorách Fora Karlín (Pernerova 51, Praha 8) a představí návštěvníkům neziskové organizace z celé České republiky i zahraničí. Veletrh doprovodí celodenní program, určený zástupcům neziskovek i veřejnosti. Vstup […]

Asociace muskulárních dystrofiků pořádá šachový turnaj O pohár MDA RIDE. Zveme zájemce o tento turnaj, aby se včas přihlásili u ředitele turnaje. Podrobné propozice viz níže.

I přes vrtkavé počasí se na VII. ročnír MDA RIDE sjelo mnoho příznivců této akce. Jako již tradičně účinkovala kapela Strahov, vystoupil Vladimír Hron a Petr Vondráček se skupinou Lokomotiva, Babalet z Radonic a další účinkující.

Jako každý rok si posledního února připomeneme den pro vzácná onemocnění. Patří mezi ně i svalová dystrofie. Tento den má připomenout, že je zde více než 8 000 vzácných onemocnění, která mají svá specifika v léčbě, péči a sociálních oblasti. […]

Držitelé průkazů mimořádných výhod a dočasných průkazů osob se zdravotním postižením (průkaz OZP), které byly vydány dle legislativy účinné do 31. 12. 2013, by si měli zajistit jejich výměnu za nový průkaz OZP v podobě plastové kartičky, a to v […]

Spousty motorek, hodně zábavy a atrakcí, tak to je již tradiční setkání na benefiční akci MDA RIDE. Přijďte se pobavit a podpořit dobrou věc.

„Na Bělehrad“, tak to mi vytanulo na mysli, když jsme vyjížděli na každoroční konferenci EAMDA, která se tentokrát konala v Srbsku. Slavná věta ze „Švejka“ se přímo nabízela. Bylo to v pořadí již 39. valné shromáždění a po několika letech […]

Občanské sdružení Parent Project ČR, Organizácia muskulárnych dystrofikov SR a Masarykova univerzita Brno uspořádaly 19. 2. 2009 v hotelu Troja v Praze odborný seminář „Databáze pacientů s DMD/BMD“.Převážnou část účastníků tvořili lékaři z oboru neurologie a genetiky z České a Slovenské republiky, za laickou veřejnost se zúčastnili […]

Konference CEEGN o genetických onemocněních a jejich léčbě v zemích střední a východní Evropy Praha 29. 1. 2009 Pražská konference pořádaná CEEGN (Central & Eastern European Genetic Network) otevřela nové možnosti spolupráce pacientů a lékařů ve střední a východní Evropě. […]