Činnost

Jako každý rok si posledního února připomeneme den pro vzácná onemocnění. Patří mezi ně i svalová dystrofie. Tento den má připomenout, že je zde více než 8 000 vzácných onemocnění, která mají svá specifika v léčbě, péči a sociálních oblasti. […]

Držitelé průkazů mimořádných výhod a dočasných průkazů osob se zdravotním postižením (průkaz OZP), které byly vydány dle legislativy účinné do 31. 12. 2013, by si měli zajistit jejich výměnu za nový průkaz OZP v podobě plastové kartičky, a to v […]

Spousty motorek, hodně zábavy a atrakcí, tak to je již tradiční setkání na benefiční akci MDA RIDE. Přijďte se pobavit a podpořit dobrou věc.

„Na Bělehrad“, tak to mi vytanulo na mysli, když jsme vyjížděli na každoroční konferenci EAMDA, která se tentokrát konala v Srbsku. Slavná věta ze „Švejka“ se přímo nabízela. Bylo to v pořadí již 39. valné shromáždění a po několika letech […]

Občanské sdružení Parent Project ČR, Organizácia muskulárnych dystrofikov SR a Masarykova univerzita Brno uspořádaly 19. 2. 2009 v hotelu Troja v Praze odborný seminář „Databáze pacientů s DMD/BMD“.Převážnou část účastníků tvořili lékaři z oboru neurologie a genetiky z České a Slovenské republiky, za laickou veřejnost se zúčastnili […]

Konference CEEGN o genetických onemocněních a jejich léčbě v zemích střední a východní Evropy Praha 29. 1. 2009 Pražská konference pořádaná CEEGN (Central & Eastern European Genetic Network) otevřela nové možnosti spolupráce pacientů a lékařů ve střední a východní Evropě. […]

Konference, která probíhala na sklonku ledna v pražském hotelu Pyramida a které se zúčastnili i zástupci AMD, byla inspirující a motivující. Diskuse a příspěvky, které během konference zazněly, měly jedno společné – hlavní myšlenkou bylo posílení role pacientů s genetickým […]