Činnost

Moc děkujeme!

Dne 25. července 2020 proběhla pracovní schůzka mezi EAMDA a AMD. Jednání se zúčastnili prezident EAMDA Tadej Korošeč, viceprezident Dona Jandová a předseda AMD Zdenek Janda.

Naši milí příznivci, můžete nám pomoci, aniž by vás to cokoliv stálo. Prosíme, sdílejte tento příspěvek a stáhněte si Pomocníka z odkazu https://bit.ly/50Kc-pro-Muskularni-distrofiky do vašeho prohlížeče (Mozilla Firefox, Google Chrome, Opera). My za to dostaneme od Givtu 50 Kč. Akce […]

Ani devatenáctkový Covík nezastavil 12. MDA RIDE. Na podporu Asociace muskulárních dystrofiků v ČR a Parent Project CZ se vybralo skvělých 685 000,- Kč!!!

Vážení členové, jako Asociace muskulárních dystrofiků jsme obdrželi několik kusů ústenek a respirátorů, které bychom vám v případě potřeby rádi zaslali. Pokud tedy máte o ústenky či respirátory zájem, kontaktujte nás, prosím, na emailovou adresu info@amd-mda.cz. Do zprávy nám, prosím, kromě požadované ochranné […]

Zde jsou svědectví těch, kteří žijí v rizikové oblasti mezi Milánem a Padovou a prožívají velký strach z koronavirové infekce. A jsou to ti, kteří vyžadují největší podporu ze strany institucí. „Kdo se postará o nás?“ ptá se 27letý Nicolas […]

Vzhledem k současné situaci pandemie koronavirem COVID-19, informujeme naše členy o opatřeních vydaných Světovou zdravotnickou organizací (WHO) pro osoby s nervosvalovým onemocněním.

Italská Asociace muskulárních dystrofiků (UILDM) rozeslala provokativní dopis od Gianniho, jednoho našeho nemocného, jenž se obrací přímo na virus, „…který je zaměřen na nejzranitelnější osoby, jako i na ty, kteří se každodenně potýkají s nervosvalovým onemocněním“.

Na stránkách Ministerstva zdravotnictví České republiky (https://pacientskeorganizace.mzcr.cz/) v sekci „Aktuality“ se připravuje kapitola, která bude obsahovat jak obecné rady pro veřejnost, tak i odkazy na webové stránky pacientských organizací, přímo na místa s doporučenými radami.

Den vzácných onemocnění s ČAVO – Česká asociace pro vzácná onemocnění. Nejprve Divadlo Járy Pokojského s herci na kolech i bez, zahrálo sérii „nekorektních“ skečů Kriplíci a pak Jaroslav Uhlíř s pohádkovými písničkami Moc milé odpoledne!

Moc si vážíme podpory Keller Williams Prague Prime! Díky za setkání v rámci Realitní středa. Díky všem za skvělých 33 140 Kč, které se vybraly, i za pokračování sbírky!

29. 2. 2020 nás čeká Den vzácných onemocnění.Slogan s novým dovětkem zní: „Vzácní. Ukaž, že jsi s námi! Ucelená péče pro všechny vzácné pacienty“ Zapojte se také!

V pátek 7. 2. jsme se zúčastnili prvního letošního semináře APO na téma Představení AIFP studie „Inovace pro život“ a PR & Komunikace v praxi, které nám přednesla skvělá Ing. Markéta Kolanová, MA.

Dne 29. 1. 2020 se v prostorách Asociace muskulárních dystrofiků uskutečnilo důležité pracovní setkání s členy Platformy pro NSO a zástupkyněmi Pacientské rady Ministerstva zdravotnictví.

Dne 16. ledna 2020 se konala již tradiční snídaně pořádaná společností DBG HR Prague. Opět tu bylo výborné občerstvení, zaměstnanci si mohli za dobrovolný příspěvek pochutnat na sladkých i slaných dobrotách.

Dne 14. 11. 2019 proběhla výborová schůze AMD v hotelu Clarion Congress Hotel Prague, kde byly zveřejněny výsledky voleb do výboru. Byl zvolen předseda, místopředseda a nový výkonný výbor. Na programu bylo mimo jiné také hospodaření, rekondiční pobyty a plány […]

Dne 23. října 2019 jsme se moc rádi zúčastnili křtu nové knížky „Sedmdesátky“, kterou napsal náš kamarád Josef Káďa Kadeřábek. Akce se konala v Knihkupectví Academia. Celou ji moderoval Zdeněk Podhůrský a kmotry byli Jitka Zelenková, Mgr. Martin Kupka, Jakub […]

Zúčastnili jsme se 7. valné hromady EAMDA, která se konala ve dnech 18. – 20. října 2019 ve specializovaném rehabilitačním centru pro nervosvalová onemocnění v Izole, Slovinsko.

30. září patří dni LGMD (Limb Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day). LGMD je svalová dystrofie pletencového typu (LGMD – Limb-Girdle Muscular Dystrophy). Není to však jen jedna nemoc. Je to skupina onemocnění postihující hlavně svalstvo kolem boků, pánve a ramen, […]

Dne 25. září se v Hlavním sále Senát Parlamentu ČR konal 5. ročník APO Letní školy. Letošní téma bylo Nastavení transparentních procesů a účast pacientských organizací při vstupu nových technologií.

19. a 20. září 2019 proběhl v EA Hotel Kraskov III. ročník Neuromuskulárního fóra. Bohatý program zahrnoval přednášky našich předních odborníků z oblasti nervosvalových onemocnění. Mezi vystavovateli prezentovala svou činnost i Asociace muskulárních dystrofiků v ČR.

Dnes je mezinárodní den Duchennovy svalové dystrofie! Duchennova nemoc neboli Duchennova muskulární dystrofie (DMD) je vrozená genetická vada, která postihuje pouze chlapce. Jak již název napovídá, nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty.

Asociace muskulárních dystrofiků ve spolupráci s Šachovým oddílem tělesně postižených Habrovany pořádá rekondiční pobyt spojený s tradičními šachovými turnaji O POHÁR MDA RIDE a přeborem Jižní Moravy

Zveme vás na další ročník Sportovního setkání (nejen) vozíčkářů! HVĚZDA 2019 se koná v sobotu 7. září v Oboře Hvězda na Praze 6.

Letošní MDA RIDE měla ve znaku dvě jedničky. Krásné číslo, že už je to jedenáctý ročník akce, která pomáhá lidem se svalovým onemocněním a organizacím zabývající se touto problematikou. Na druhou stranu je to málo jedniček pro ty, kteří tuto […]

Chcete slyšet super koncerty? Potřebujete ostříhat? Líbilo by se Vám tetování? Chcete si dát kafe nebo klobásu a popovídat si s přáteli? A nyní to hlavní – chcete se cítit prostě úžasně, svézt se Prahou v parádním autě a zamávat […]

Děkujeme všem, kteří se zúčastnili pátečního Setkání členů AMD. Ranní sluníčko, které nám svítilo na cestu do hotelu, předpovědělo, že se akce podaří tak, jak jsme si všichni přáli. Sešli jsme se v hojném počtu u prvního coffee breaku a […]

SETKÁNÍ ČLENŮ se koná dne 31. 5. v Praze v hotelu Clarion v Praze. Na programu budou přednášky z lékařské a sociální oblasti, povídání u kulatého stolu a společenský večer.

Blíží se opět Den vzácných onemocnění! 12. ročník se zaměří na překlenování mezer mezi lékařskými a sociálními službami pro pacienty se vzácnými nemocemi. Slogan pro letošní rok zní: „Ukaž, že jsi s námi! Společně za lepší péči“.

Ve čtvrtek 15. listopadu jsme se zúčastnili charitativní snídaně, kterou pořádala společnost Deutsche Boerse DBG HR Prague. Zaměstnanci této společnosti připravili slané a sladké občerstvení, které mohli jejich kolegové za dobrovolný příspěvek konzumovat hned po příchodu do práce. Výtěžek z této […]

Od 20. do 23. září 2018 se konal v Praze Vysočanech v hotelu Clarion 47. ročník konference EAMDA. Zúčastnilo se jí více než 120 zástupců asociací muskulárních dystrofiků a přednášejících  z 11 zemí Evropy (Slovinsko, Slovensko, Polsko, Chorvatsko, Srbsko, Bulharsko, Itálie, Francie, Švýcarsko, […]

EAMDA organizuje každý rok společně s jednou z členských zemí mezinárodní konferenci s odbornou a sociální tématikou. Tento rok se bude konat v Praze v období od 20. do 23. září. Registrace ukončena! Živé vysílání 47. výroční konference EAMDA bude pokračovat v sobotu 22. září […]

Kdo se nezúčastnil 10. MDA Ride může jedině litovat. Letošní jubilejní ročník byl opravdu dokonalý po všech stránkách. Tentokrát se konal ještě večer před samotnou MDA Ride velkolepý koncert, kde jsme mohli slyšet kapelu Strahov, Tram 69 a Queenie. Celý Václavák […]

Jubilejní 10. charitativní akce MDA RIDE se koná v sobotu 16. června od 9:30 hodin na Václavském náměstí v Praze. Tato největší motocyklová charitativní akce v České Republice je spojená s veřejnou sbírkou, jejíž výtěžek používá spolek MDA RIDE na […]

Blíží se národní abilympiáda. Přihlásit se můžete do konce březnaV pardubické Tipsport areně se uskuteční 26. národní abilympiáda. Soutěžní přehlídka pracovních i volnočasových dovedností je určena pro lidi starší 15 let s jakýmkoli zdravotním postižením. Akci pořádá ve čtvrtek 17. a pátek […]

Poslední den v únoru si každoročně připomínáme Den vzácných onemocnění. Jako vzácná se označují v EU taková onemocnění, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc. Jedná se až o 8000 vsoučasnosti známých onemocnění a každý rok je popsáno několik stovek nových diagnóz. Účinná […]