MUSKULÁRNÍ DYSTROFIE - genetické onemocnění
Spolupracujeme se zdravotnickými institucemi
Pořádáme tuzemské i zahraniční akce
Vydáváme ZPRAVODAJ AMD

IČ: 16190254, DATOVÁ SCHRÁNKA: 4airqic

Činnost

23. 8. 2017
Mezinárodní mistrovství České republiky v šachu tělesně postižených mužů a žen 2017
Zveme vás na Mezinárodní mistrovství České republiky v šachu tělesně postižených mužů a žen 2017 Termín konání: 17. 9. – 25. 9. 2017 Místo konání: Hotel Duo, Horní Bečva 216, PSČ: 756 57 http://www.hotel-duo.cz/
2. 8. 2017
Rekondiční pobyt v Třemošné u Plzně 2017 – fotogalerie
Letos již po čtrnácté se konal rekondiční pobyt s názvem „Putování po Plzeňském kraji“. Program se od let minulých lišil jen v detailech. Ubytování v bezbarierovém domě Exodus v Třemošné bylo ještě doplněno spaním přímo na tábořišti Dolany. Někteří odvážlivci si tady vyzkoušeli […]
2. 8. 2017
Rekondiční pobyt ve Velkých Losinách 2017 fotogalerie
I letos jsme se v první polovině července sešli na rekondičním pobytu ve Velkých Losinách. Nově jsme zkusili oba turnusy spojit do jednoho, obsadili jsme všechny bezbariérové pokoje v penzionu Horinka i v hotelu Istria. Největším lákadlem bylo opět termální […]
18. 6. 2017
IX. MDA Ride byla prostě skvělá!
Již po deváté jsme se zúčastnili skvělé MDA Ride na Václavské náměstí. I tentokrát nám počasí přálo, ani horko, ani zima, prostě ideální pro tancování před pódiem, popíjení kávy či piva a procházení se mezi krásnými motorkami a auty. Odvážní […]
23. 3. 2017
Přihlaste se na abilympiádu
Blíží se národní abilympiáda. Přihlásit se můžete do konce března V pardubické Tipsport areně se uskuteční 25. národní abilympiáda. Do soutěžní přehlídky pracovních i volnočasových aktivit se mohou zapojit lidé starší 15 let s jakýmkoli zdravotním postižením. Pořádá ji v pátek 19. a […]
10. 3. 2017
Křest knihy Spinální svalová onemocnění v souvislostech
Dne 28. 2. 2017 jsme se zúčastnili křtu knížky Spinální svalová onemocnění v souvislostech, kterou napsala paní Helena Kočová. Knihu v Neoluxoru pokřtili: prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc – děkan 2. LF UK Praha, PhDr. Jiřina Prekopová – psycholožka a […]
31. 1. 2017
Den pro vzácná onemocnění 2017
Výzkum nám dává naději!!Každý rok si poslední únorový den připomínáme lidi, kterým do života vstoupila vzácná nemoc. Jen díky velikému úsilí lékařů a pomoci svých blízkých dokážou dělat věci, které jsou pro většinu z nás obyčejnou rutinou – chodit do […]
3. 1. 2017
Rekondiční pobyty v Hodoníně u Kunštátu 2017
Termín: 20. 5. – 27. 5. 2017 Program pobytu: 3x denně cvičení pro vozíčkáře, 1x denně cvičení pro chodící masáže individuálně dle potřeby přítomných turnaj v kuželkách pro vozíčkáře i chodící přednáška se sociální tématikou, zdravotní, historická, zdravá výživa večer […]
3. 1. 2017
Chorvatsko – Makarská (hotel Biokovka) 2017
V příštím roce 2017 se opět chystáme uskutečnit zahraniční rekondiční pobyt v Chorvatsku, v lokalitě Makarská v bezbariérovém areálu hotelu Biokovka. Termín pobytu: 23. 8. – 2. 9. 2017 (odjíždět z Prahy se bude 22. 8. a zpět z Makarské 2. […]
3. 1. 2017
Rekondiční pobyt ve Velkých Losinách – penzion Horinka 2017
Vážení přátelé, také letošní rekondiční pobyt ve Velkých Losinách se uskutečnil v penzionu Horinka. Penzion je v klidném prostředí, stranou od hlavní silnice. Má 4 bezbariérové pokoje a celý objekt je samozřejmě také bezbariérový. Podávají se pouze snídaně. Na obědy […]
9. 12. 2016
Přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií – FN Plzeň
Sérii přednášek na téma „Problematika hospitalizace lidí se svalovou dystrofií“ pro obsluhující personál vybraných nemocnic jsme ukončili ve FN nemocnici v Plzni. Přednášky se zúčastnilo téměř sto osob včetně vedení nemocnice. Celkem pět přednášek v Plzeňském kraji mělo za cíl […]
8. 12. 2016
Přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií – Stod
Sérii přednášek na téma „Problematika hospitalizace lidí se svalovou dystrofií“ pro obsluhující personál vybraných nemocnic jsme ukončili ve FN nemocnici v Plzni. Přednášky se zúčastnilo téměř sto osob včetně vedení nemocnice. Celkem pět přednášek v Plzeňském kraji mělo za cíl […]
21. 9. 2016
Přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií – Klatovy
Přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií tentokrát proběhla 14. 9. 2016 ve zdravotnickém zařízení v Klatovech. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdenek Janda, člen výboru AMD a předseda Krajské rady NRZP PhDr. Miroslav Valina a Mgr. Dona Jandová. Za Krajský úřad […]
10. 6. 2016
Přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií – Horažďovice
Další přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií tentokrát proběhla 11.5.2016 ve zdravotnickém zařízení v Horažďovicích. Za vedení nemocnice se jí zúčastnil ředitel Ing. Martin Grolmus a zdravotnický personál. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdeněk Janda, člen výboru […]
8. 4. 2016
Mezinárodní den Pompeho nemoci
15. duben, 2016Spolu jsme silníMezinárodní den Pompeho nemociČÍM DŘÍVE – TÍM LÉPEVčasná diagnóza Pompeho nemoci je klíčem k docílení nejlepších výsledků současné možné léčbyPrůměrná doba k určení diagnózy činí deset let od prvotních příznaků. JAK MŮŽETE POMOCINaučte se rozpoznat první varovné signály […]
22. 3. 2016
Pořádali jsme přednášku
Dne 14.3.2016 jsme ve spolupráci s Krajským úřadem Plzeňského kraje pořádali přednášku na téma „Specifika zdravotní péče při hospitalizaci imobilních osob se zaměřením na pacienty postižené svalovou dystrofií“. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdeněk Janda, členka výkonného výboru AMD […]
15. 1. 2016
Rekondiční pobyt v Třemošné u Plzně 2017
Termín konání: 27. 5. až 31. 5. 2017Nástup i odjezd je v dopoledních hodinách. Po domluvě je možné přijet již v pátek odpoledne.Místo pobytu: Bezbariérový dům Exodus v Třemošné u Plzně, ubytování ve dvou až čtyřlůžkových pokojích.1. den: příjezd účastníků, ubytování, seznámení […]
6. 9. 2015
Světový den Duchenne
Sedmé září je dnem, který patří lidem s Duchenneovou svalovou dystrofií. Duchenneova svalová dystrofie je vzácné, progresivní, dosud neléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 3500 narozených chlapců. Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy, EAMDA a dalších organizací po celém […]
27. 7. 2015
NGO Market 2015
Tradiční veletrh neziskovek NGO Market se uskuteční 23. 4. 2015 v nových prostorách Fora Karlín (Pernerova 51, Praha 8) a představí návštěvníkům neziskové organizace z celé České republiky i zahraničí. Veletrh doprovodí celodenní program, určený zástupcům neziskovek i veřejnosti. Vstup […]
27. 7. 2015
Šachový turnaj o Pohár MDA RIDE
Ve dnech 28. 9. až 2. 10. 2014 se konal na „zámečku“ v Hodoníně u Kunštátu tradiční turnaj v šachu O POHÁR MDA RIDE 2014 tělesně postižených mužů a žen. Přestože byl počet hrajících účastníků pouze 12, nesl se celý […]
27. 7. 2015
44. konference EAMDA v Ljubljani
V období 25. – 28. září jsme se zúčastnili 44. konference EAMDA, která se letos konala v hlavním městě Slovinska, Ljubljani. První den, věnovaný lékařské tématice, byl velmi nabitý a delegáti z deseti zemí mohli vyslechnout přednášky odborníků ze Slovinska, […]
27. 7. 2015
Rekondiční pobyt na Makarské riviéře 2012
Tradičně velmi oblíbený rekondiční pobyt na Makarské riviéře se uskutečnil 22.8. – 1.9. 2012. Že teplo lidem postiženým svalovou dystrofií velmi prospívá o tom se přesvědčili další účastníci letošního pobytu. Letos se odjíždělo 21.8. z Kladna, kde se “nalodila” hlavní […]
27. 7. 2015
Rekondiční pobyt ve Velkých Losinách 2012
Již tradiční rekondiční pobyt ve Velkých Losinách patří k těm nejoblíbenějším. Pro velký zájem členů jsme i v letošním roce uspořádali dva na sebe navazující pobyty. První od 29.6. – 7.7. a druhý 7.7. – 14.7.2012. Součástí obou pobytů bylo […]
27. 7. 2015
Rekondiční pobyt v Hodoníně u Kunštátu 19.5.-26.5.2012
Během sobotního dopoledne se do Hodonína u Kunštátu sjelo 50 dospělých účastníků a dvě děti. Pobyt začal obědem. Vedoucí kurzu Pavlína Riglová nás krátce seznámila s programem. První večer byl seznamovací s hudbou. Cvičení vozíčkářů i chodících probíhalo třikrát denně […]
26. 7. 2015
Klub dystrofiků NUTREND
Přihláška do Klubu dystrofiků – NUTREND Vážení přátelé, již před několika lety začala spolupráce mezi Asociací muskulárních dystrofiků České republiky a firmou NUTREND. Tato iniciativa vedla ke vzniku „Klubu dystrofiků“. Někteří z Vás členy klubu již jsou a jeho výhod […]
23. 7. 2015
Zákony a příručky
Zákon č. 267/2012 sb. včetně indikačního seznamu Vyhláška o stanovení Indikačního seznamu pro lázeňskou léčebně rehabilitační péči o dospělé, děti a dorost. Diagnostika a léčba svalové dystrofie typu DUCHENNE Příručka pro rodiny  Zákon 435 – o zaměstnanos­ti Průvodce Standardy kvality sociálních služeb […]
Hlavním cílem projektu Daruj správně, jenž je zaměřen na individuální dárcovství, je co nejvíce zjednodušit cestu mezi dárci a neziskovými organizacemi a odbourat starost, zda peníze putují tam, kam opravdu mají. Každá organizace registrovaná na Darujspravne.cz je prověřena, má veřejnou sbírku a je plně transparentní.

Nakupujte ve svých oblíbených e-shopech – část peněz z vašeho nákupu věnujte na dobročinné účely. I naší organizaci a našim členům může přispět každý kdo nakupuje přes internet v některém z e-shopů. Stačí jen přejít na stránku GIVT.CZ a vybrat si svůj oblíbený obchod a naši organizaci. Nezaplatíte nic navíc, ale přispějete na dobrou věc.