6. 10. 2017
26. 9. 2017
Dne 16. září 2017 jsme převzali šek s částkou 47 200 Kč od členů Showdown Poker Club. Patronem této skvělé akce s charitativním účelem byl Petr Rychlý. Všem hráčům a účastníkům moc děkujeme. Byli jste všichni opravdu skvělí a moc a moc […]
23. 8. 2017
Zveme vás na Mezinárodní mistrovství České republiky v šachu tělesně postižených mužů a žen 2017 Termín konání: 17. 9. – 25. 9. 2017 Místo konání: Hotel Duo, Horní Bečva 216, PSČ: 756 57 http://www.hotel-duo.cz/
2. 8. 2017
Letos již po čtrnácté se konal rekondiční pobyt s názvem „Putování po Plzeňském kraji“. Program se od let minulých lišil jen v detailech. Ubytování v bezbarierovém domě Exodus v Třemošné bylo ještě doplněno spaním přímo na tábořišti Dolany. Někteří odvážlivci si tady vyzkoušeli […]
2. 8. 2017
I letos jsme se v první polovině července sešli na rekondičním pobytu ve Velkých Losinách. Nově jsme zkusili oba turnusy spojit do jednoho, obsadili jsme všechny bezbariérové pokoje v penzionu Horinka i v hotelu Istria. Největším lákadlem bylo opět termální […]
18. 6. 2017
Již po deváté jsme se zúčastnili skvělé MDA Ride na Václavské náměstí. I tentokrát nám počasí přálo, ani horko, ani zima, prostě ideální pro tancování před pódiem, popíjení kávy či piva a procházení se mezi krásnými motorkami a auty. Odvážní […]
12. 6. 2017
9. MDA RIDE Praha dne 17. června 2017 opět na Václavském náměstí (Můstek) v Praze.Rezervujte si tento termín a navštiv 9. MDA RIDE 2017, největší motocyklovou charitativní akci v České Republice, která je jediným takovýmto projektem v EU a druhým […]
15. 5. 2017
1. 5. 2017
čtvrtek 27. dubna 2017 jsme měli velmi milou náštěvu! Petr Rychlý se rozhodl nás podporovat a mimo jiné nám pokřtil naši novou kancelář. Během seznamování a vyprávění příběhů měl Petr úžasný nápad a představil nás i svým fanouškům díky live […]
23. 3. 2017
Blíží se národní abilympiáda. Přihlásit se můžete do konce března V pardubické Tipsport areně se uskuteční 25. národní abilympiáda. Do soutěžní přehlídky pracovních i volnočasových aktivit se mohou zapojit lidé starší 15 let s jakýmkoli zdravotním postižením. Pořádá ji v pátek 19. a […]
10. 3. 2017
Dne 28. 2. 2017 jsme se zúčastnili křtu knížky Spinální svalová onemocnění v souvislostech, kterou napsala paní Helena Kočová. Knihu v Neoluxoru pokřtili: prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc – děkan 2. LF UK Praha, PhDr. Jiřina Prekopová – psycholožka a […]
31. 1. 2017
Výzkum nám dává naději!!Každý rok si poslední únorový den připomínáme lidi, kterým do života vstoupila vzácná nemoc. Jen díky velikému úsilí lékařů a pomoci svých blízkých dokážou dělat věci, které jsou pro většinu z nás obyčejnou rutinou – chodit do […]
3. 1. 2017
Termín: 20. 5. – 27. 5. 2017 Program pobytu: 3x denně cvičení pro vozíčkáře, 1x denně cvičení pro chodící masáže individuálně dle potřeby přítomných turnaj v kuželkách pro vozíčkáře i chodící přednáška se sociální tématikou, zdravotní, historická, zdravá výživa večer […]
3. 1. 2017
Nabídka rekondičních pobytů pro rok 2017 je opět tady! Třemošná u PlzněTermín: 27. 5. – 31. 5. 2017 Rekondiční pobyty v Hodoníně u KunštátuTermín: 20. 5. – 27. 5. 2016 a 19. 8. – 26. 8. 2017 Velké Losiny – penzion HorinkaTermíny: 8. […]
3. 1. 2017
V příštím roce 2017 se opět chystáme uskutečnit zahraniční rekondiční pobyt v Chorvatsku, v lokalitě Makarská v bezbariérovém areálu hotelu Biokovka. Termín pobytu: 23. 8. – 2. 9. 2017 (odjíždět z Prahy se bude 22. 8. a zpět z Makarské 2. […]
3. 1. 2017
Vážení přátelé, také letošní rekondiční pobyt ve Velkých Losinách se uskutečnil v penzionu Horinka. Penzion je v klidném prostředí, stranou od hlavní silnice. Má 4 bezbariérové pokoje a celý objekt je samozřejmě také bezbariérový. Podávají se pouze snídaně. Na obědy […]
17. 12. 2016
9. 12. 2016
V pátek 25. 11. 2016 se sešel výbor AMD, aby projednal činnost a hospodaření v letošním roce. Součástí byla také zpráva o akcích a plánech na rok 2017. Výbor vyslovil s činností vedení organizace spokojenost a odsouhlasil výsledky hospodaření. Na […]
9. 12. 2016
V pátek 4.11. a sobotu 5.11. proběhly další APO semináře rozdělené do 2 bloků. Dopolední téma „Jak zaujmou média“ a odpolední téma s paní Irenou Storovou, zástupkyní ředitele SÚKL na téma “Léky do koše nepatří” a “Nedostupnost léků”.
9. 12. 2016
Sérii přednášek na téma „Problematika hospitalizace lidí se svalovou dystrofií“ pro obsluhující personál vybraných nemocnic jsme ukončili ve FN nemocnici v Plzni. Přednášky se zúčastnilo téměř sto osob včetně vedení nemocnice. Celkem pět přednášek v Plzeňském kraji mělo za cíl […]
8. 12. 2016
Sérii přednášek na téma „Problematika hospitalizace lidí se svalovou dystrofií“ pro obsluhující personál vybraných nemocnic jsme ukončili ve FN nemocnici v Plzni. Přednášky se zúčastnilo téměř sto osob včetně vedení nemocnice. Celkem pět přednášek v Plzeňském kraji mělo za cíl […]
4. 10. 2016
21. 9. 2016
Přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií tentokrát proběhla 14. 9. 2016 ve zdravotnickém zařízení v Klatovech. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdenek Janda, člen výboru AMD a předseda Krajské rady NRZP PhDr. Miroslav Valina a Mgr. Dona Jandová. Za Krajský úřad […]
8. 8. 2016
Asociace muskulárních dystrofiků pořádá šachový turnaj O pohár MDARIDE. Zveme zájemce o tento turnaj, aby se včas přihlásili u ředitele turnaje.Podrobné propozice viz níže.
21. 6. 2016
Dovolujeme si vás pozvat na „Diskusní odpoledne“ se zaměřením na připravovanou velkou novelu zákona o sociálních službách. Kdy a kde? 27. 6. 2016 ve 14 hod. Budova Jihomoravského kraje Žerotínovo nám. 3 Brno (objekt je bezbariérově přístupný)
20. 6. 2016
VIII. MDA RIDE ovládlo krásné počasí a kdo nepřišel, mohl jen litovat. Viděli jsme skvělé koncerty, dali jsme si výbornou kávu, nechali jsme se ostříhat a samozřejmě jsme obdivovali krásné motorky a auta. Nechyběla úžasná projíždka Prahou, které jsme se […]
16. 6. 2016
15. 6. 2016
V Třemošné začal další ročník Národního putování po Plzeňském kraji (21. – 25. 5. 2016). Dobrodružné setkání plné zábavy, sportu a cestování.
10. 6. 2016
Další přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií tentokrát proběhla 11.5.2016 ve zdravotnickém zařízení v Horažďovicích. Za vedení nemocnice se jí zúčastnil ředitel Ing. Martin Grolmus a zdravotnický personál. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdeněk Janda, člen výboru […]
11. 5. 2016
9. 5. 2016
7. až 8. května 2016 jsme se sešli v Hodoníně u Kunštátu na již tradičním jarním setkání výboru AMD. Probrali jsme hospodaření, uskutečněné i plánované akce. Podrobnější informace bude ve Zpravodaji AMD.
8. 4. 2016
15. duben, 2016Spolu jsme silníMezinárodní den Pompeho nemociČÍM DŘÍVE – TÍM LÉPEVčasná diagnóza Pompeho nemoci je klíčem k docílení nejlepších výsledků současné možné léčbyPrůměrná doba k určení diagnózy činí deset let od prvotních příznaků. JAK MŮŽETE POMOCINaučte se rozpoznat první varovné signály […]
22. 3. 2016
Dne 14.3.2016 jsme ve spolupráci s Krajským úřadem Plzeňského kraje pořádali přednášku na téma „Specifika zdravotní péče při hospitalizaci imobilních osob se zaměřením na pacienty postižené svalovou dystrofií“. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdeněk Janda, členka výkonného výboru AMD […]
24. 1. 2016
Nabídka rekondičních pobytů pro rok 2016 je tu! Třemošná u PlzněTermín: 21. 5. – 25. 5. 2016 Rekondiční pobyty v Hodoníně u KunštátuTermín: 21. 5. – 28. 5. 2016 a 13. 8. – 20. 8. 2016 Velké Losiny – penzion HorinkaTermíny: 2. 7. – […]
15. 1. 2016
Termín konání: 27. 5. až 31. 5. 2017Nástup i odjezd je v dopoledních hodinách. Po domluvě je možné přijet již v pátek odpoledne.Místo pobytu: Bezbariérový dům Exodus v Třemošné u Plzně, ubytování ve dvou až čtyřlůžkových pokojích.1. den: příjezd účastníků, ubytování, seznámení […]
9. 1. 2016
Jako každý rok si posledního února připomeneme den pro vzácná onemocnění. Patří mezi ně i svalová dystrofie. Tento den má připomenout, že je zde více než 8 000 vzácných onemocnění, která mají svá specifika v léčbě, péči a sociálních oblasti. […]
1. 12. 2015
6. 9. 2015
Sedmé září je dnem, který patří lidem s Duchenneovou svalovou dystrofií. Duchenneova svalová dystrofie je vzácné, progresivní, dosud neléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 3500 narozených chlapců. Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy, EAMDA a dalších organizací po celém […]
1. 9. 2015
28. 7. 2015
Ve dnech 4.10. – 6.10.2013 proběhla každoroční konference EAMDA tentokrát v Záhřebu. Toto místo bylo zvoleno z důvodu vstupu Chorvatska do EU a propagování problematiky nervosvalových onemocnění v této zemi.
27. 7. 2015
Tradiční veletrh neziskovek NGO Market se uskuteční 23. 4. 2015 v nových prostorách Fora Karlín (Pernerova 51, Praha 8) a představí návštěvníkům neziskové organizace z celé České republiky i zahraničí. Veletrh doprovodí celodenní program, určený zástupcům neziskovek i veřejnosti. Vstup […]
27. 7. 2015
Ve dnech 28. 9. až 2. 10. 2014 se konal na „zámečku“ v Hodoníně u Kunštátu tradiční turnaj v šachu O POHÁR MDA RIDE 2014 tělesně postižených mužů a žen. Přestože byl počet hrajících účastníků pouze 12, nesl se celý […]
27. 7. 2015
V období 25. – 28. září jsme se zúčastnili 44. konference EAMDA, která se letos konala v hlavním městě Slovinska, Ljubljani. První den, věnovaný lékařské tématice, byl velmi nabitý a delegáti z deseti zemí mohli vyslechnout přednášky odborníků ze Slovinska, […]
27. 7. 2015
Asociace muskulárních dystrofiků pořádá šachový turnaj O pohár MDA RIDE. Zveme zájemce o tento turnaj, aby se včas přihlásili u ředitele turnaje. Podrobné propozice viz níže.
27. 7. 2015
Tradičně velmi oblíbený rekondiční pobyt na Makarské riviéře se uskutečnil 22.8. – 1.9. 2012. Že teplo lidem postiženým svalovou dystrofií velmi prospívá o tom se přesvědčili další účastníci letošního pobytu. Letos se odjíždělo 21.8. z Kladna, kde se “nalodila” hlavní […]
27. 7. 2015
Již tradiční rekondiční pobyt ve Velkých Losinách patří k těm nejoblíbenějším. Pro velký zájem členů jsme i v letošním roce uspořádali dva na sebe navazující pobyty. První od 29.6. – 7.7. a druhý 7.7. – 14.7.2012. Součástí obou pobytů bylo […]
27. 7. 2015
Během sobotního dopoledne se do Hodonína u Kunštátu sjelo 50 dospělých účastníků a dvě děti. Pobyt začal obědem. Vedoucí kurzu Pavlína Riglová nás krátce seznámila s programem. První večer byl seznamovací s hudbou. Cvičení vozíčkářů i chodících probíhalo třikrát denně […]
26. 7. 2015
Přihláška do Klubu dystrofiků – NUTREND Vážení přátelé, již před několika lety začala spolupráce mezi Asociací muskulárních dystrofiků České republiky a firmou NUTREND. Tato iniciativa vedla ke vzniku „Klubu dystrofiků“. Někteří z Vás členy klubu již jsou a jeho výhod […]
23. 7. 2015
Zákon č. 267/2012 sb. včetně indikačního seznamu Vyhláška o stanovení Indikačního seznamu pro lázeňskou léčebně rehabilitační péči o dospělé, děti a dorost. Diagnostika a léčba svalové dystrofie typu DUCHENNE Příručka pro rodiny Zákon 435 – o zaměstnanosti Průvodce Standardy kvality sociálních služeb […]
22. 7. 2015
I přes vrtkavé počasí se na VII. ročnír MDA RIDE sjelo mnoho příznivců této akce. Jako již tradičně účinkovala kapela Strahov, vystoupil Vladimír Hron a Petr Vondráček se skupinou Lokomotiva, Babalet z Radonic a další účinkující.
