krejci@xcreative.cz

19. 3. 2020

aktualni informace pro chronicke pacienty

19. 3. 2020

Aktuální informace pro chronické pacienty

Na stránkách Ministerstva zdravotnictví České republiky (https://pacientskeorganizace.mzcr.cz/) v sekci „Aktuality“ se připravuje kapitola, která bude obsahovat jak obecné rady pro veřejnost, tak i odkazy na webové stránky pacientských organizací, přímo na místa s doporučenými radami.

5. 3. 2020

5. 3. 2020

Spinraza pro dospělé pacienty

S radostí Vám představujeme stanovisko VZP ČR a České neurologické společnosti ČLS JEP – schválení úhrady léčby Spinrazou pro dospělé pacienty se spinální svalovou atrofií!

29. 2. 2020

29. 2. 2020

Akce DVO a ČAVO Není nutno…

Den vzácných onemocnění s ČAVO – Česká asociace pro vzácná onemocnění. Nejprve Divadlo Járy Pokojského s herci na kolech i bez, zahrálo sérii „nekorektních“ skečů Kriplíci a pak Jaroslav Uhlíř s pohádkovými písničkami Moc milé odpoledne!

27. 2. 2020

27. 2. 2020

Realitní středa podporuje AMD

Moc si vážíme podpory Keller Williams Prague Prime! Díky za setkání v rámci Realitní středa. Díky všem za skvělých 33 140 Kč, které se vybraly, i za pokračování sbírky!

21. 2. 2020

21. 2. 2020

Den vzácných onemocnění 2020

29. 2. 2020 nás čeká Den vzácných onemocnění.Slogan s novým dovětkem zní: „Vzácní. Ukaž, že jsi s námi! Ucelená péče pro všechny vzácné pacienty“ Zapojte se také!

9. 2. 2020

9. 2. 2020

APO – PR & Komunikace v praxi

V pátek 7. 2. jsme se zúčastnili prvního letošního semináře APO na téma Představení AIFP studie „Inovace pro život“ a PR & Komunikace v praxi, které nám přednesla skvělá Ing. Markéta Kolanová, MA.

30. 1. 2020

dulezite pracovni setkani 29012020 titulka

30. 1. 2020

Důležité pracovní setkání

Dne 29. 1. 2020 se v prostorách Asociace muskulárních dystrofiků uskutečnilo důležité pracovní setkání s členy Platformy pro NSO a zástupkyněmi Pacientské rady Ministerstva zdravotnictví.

17. 1. 2020

17. 1. 2020

Tradiční snídaně s DBG HR

Dne 16. ledna 2020 se konala již tradiční snídaně pořádaná společností DBG HR Prague. Opět tu bylo výborné občerstvení, zaměstnanci si mohli za dobrovolný příspěvek pochutnat na sladkých i slaných dobrotách.

17. 12. 2019

17. 12. 2019

Zpravodaj AMD 2019/3

20. 11. 2019

20. 11. 2019

Nový ochranný limit

Nový ochranný limit na započitatelné doplatky za předepsané částečně hrazené léčivé přípravky a potraviny pro zvláštní lékařské účely S účinností od 1. 1. 2020 je limit snížen na 500 Kč u pojištěnců, kteří jsou poživateli invalidního důchodu pro invaliditu III. […]

15. 11. 2019

vyborova schuze v hotelu clarion titulka

15. 11. 2019

Výborová schůze v hotelu Clarion

Dne 14. 11. 2019 proběhla výborová schůze AMD v hotelu Clarion Congress Hotel Prague, kde byly zveřejněny výsledky voleb do výboru. Byl zvolen předseda, místopředseda a nový výkonný výbor. Na programu bylo mimo jiné také hospodaření, rekondiční pobyty a plány […]

24. 10. 2019

24. 10. 2019

Křest knihy Sedmdesátky

Dne 23. října 2019 jsme se moc rádi zúčastnili křtu nové knížky „Sedmdesátky“, kterou napsal náš kamarád Josef Káďa Kadeřábek. Akce se konala v Knihkupectví Academia. Celou ji moderoval Zdeněk Podhůrský a kmotry byli Jitka Zelenková, Mgr. Martin Kupka, Jakub […]

22. 10. 2019

22. 10. 2019

7. valná hromada EAMDA

Zúčastnili jsme se 7. valné hromady EAMDA, která se konala ve dnech 18. – 20. října 2019 ve specializovaném rehabilitačním centru pro nervosvalová onemocnění v Izole, Slovinsko.

3. 10. 2019

3. 10. 2019

Zpravodaj AMD 2019/2

30. 9. 2019

Světový den LGMD 2019

30. září patří dni LGMD (Limb Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day). LGMD je svalová dystrofie pletencového typu (LGMD – Limb-Girdle Muscular Dystrophy). Není to však jen jedna nemoc. Je to skupina onemocnění postihující hlavně svalstvo kolem boků, pánve a ramen, […]

26. 9. 2019

26. 9. 2019

APO Letní škola 2019

Dne 25. září se v Hlavním sále Senát Parlamentu ČR konal 5. ročník APO Letní školy. Letošní téma bylo Nastavení transparentních procesů a účast pacientských organizací při vstupu nových technologií.

23. 9. 2019

23. 9. 2019

3. Neuromuskulární fórum

19. a 20. září 2019 proběhl v EA Hotel Kraskov III. ročník Neuromuskulárního fóra. Bohatý program zahrnoval přednášky našich předních odborníků z oblasti nervosvalových onemocnění. Mezi vystavovateli prezentovala svou činnost i Asociace muskulárních dystrofiků v ČR.

7. 9. 2019

Světový den Duchenne 2019

Dnes je mezinárodní den Duchennovy svalové dystrofie! Duchennova nemoc neboli Duchennova muskulární dystrofie (DMD) je vrozená genetická vada, která postihuje pouze chlapce. Jak již název napovídá, nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty.

5. 9. 2019

5. 9. 2019

Šachový turnaj O pohár MDA RIDE 2019

Asociace muskulárních dystrofiků ve spolupráci s Šachovým oddílem tělesně postižených Habrovany pořádá rekondiční pobyt spojený s tradičními šachovými turnaji O POHÁR MDA RIDE a přeborem Jižní Moravy

4. 9. 2019

4. 9. 2019

Chorvatsko 2019

Od 21. do 31. 8. 2019 se konal rekondiční pobyt na Makarské (hotel Biokovka). Počasí bylo krásné a moc jsme si ho užili!

28. 8. 2019

28. 8. 2019

Hvězda 2019

Zveme vás na další ročník Sportovního setkání (nejen) vozíčkářů! HVĚZDA 2019 se koná v sobotu 7. září v Oboře Hvězda na Praze 6.

7. 8. 2019

7. 8. 2019

Kurz výtvarné techniky

Rádi bychom vás pozvali na kurz VÝTVARNÉ TECHNIKY! Koná se ve dnech 14. 10. – 20. 10. 2019 v Třemošné u Plzně v hotelu Exodus.Náplní kurzu bude keramika a další výtvarné techniky.

25. 7. 2019

25. 7. 2019

Velké Losiny 2019

Vrátili jsme se z rekondičního pobytu ve Velkých Losinách, kde jsme se věnovali turistice, navštívili jsme Termály Losiny, místní retro kino a užili si skvělé masáže od Jany Pláškové. Těšíme se zase za rok!

28. 6. 2019

28. 6. 2019

11. MDA Ride

Letošní MDA RIDE měla ve znaku dvě jedničky. Krásné číslo, že už je to jedenáctý ročník akce, která pomáhá lidem se svalovým onemocněním a organizacím zabývající se touto problematikou. Na druhou stranu je to málo jedniček pro ty, kteří tuto […]

17. 6. 2019

17. 6. 2019

Pozvánka na 11. MDA RIDE

Chcete slyšet super koncerty? Potřebujete ostříhat? Líbilo by se Vám tetování? Chcete si dát kafe nebo klobásu a popovídat si s přáteli? A nyní to hlavní – chcete se cítit prostě úžasně, svézt se Prahou v parádním autě a zamávat […]

13. 6. 2019

13. 6. 2019

Setkání členů AMD se povedlo

Děkujeme všem, kteří se zúčastnili pátečního Setkání členů AMD. Ranní sluníčko, které nám svítilo na cestu do hotelu, předpovědělo, že se akce podaří tak, jak jsme si všichni přáli. Sešli jsme se v hojném počtu u prvního coffee breaku a […]

1. 5. 2019

1. 5. 2019

Zpravodaj AMD 2019/1

10. 4. 2019

CMTA urychluje výzkum genové terapie

CMTA (Asociace Charchot-Marie-Toothovy choroby) se těší na dobu, kdy lékaři budou moci používat genovou terapii, aby mohli léčit základní příčinu CMT, než předepisovat léky nebo doporučovat operace. Už teď si představujeme možnosti, které genová terapie přinese naší komunitě, kterou celosvětově […]

8. 4. 2019

Biogen připravuje nové aktivity ve spojení se Spinrazou

Při příležitosti oslav dne vzácných onemocnění Biogen oznámil řadu aktivit na podporu nového klinického výzkumu a partnerství pro rozvoj potenciálních inovativních léčiv pro SMA. Týden vzácných onemocnění, který se koná od 24. do 28. února, nabídl možnost podpořit nadaci EveryLife […]

5. 4. 2019

Myonexus Therapeutics obdržela označení orphan drug pro látku MYO-102, experimentální genovou terapii pro alfa-sarkoglykanopatii (Pletencová svalová dystrofie – LGMD2D)

Společnost Myonexus Therapeutics oznámila, že americká FDA (United States Food and Drug Administration) udělila označení “orphan drug” (lék pro vzácná onemocnění) pro přípravek MYO-102, nový lék genové terapie pro alfa-sarkoglykanopatii, známou také jako pletencová svalová dystrofie typu 2D (LGMD2D). Myonexus […]

12. 2. 2019

12. 2. 2019

Setkání členů

SETKÁNÍ ČLENŮ se koná dne 31. 5. v Praze v hotelu Clarion v Praze. Na programu budou přednášky z lékařské a sociální oblasti, povídání u kulatého stolu a společenský večer.

11. 2. 2019

11. 2. 2019

Den vzácných onemocnění 2019

Blíží se opět Den vzácných onemocnění! 12. ročník se zaměří na překlenování mezer mezi lékařskými a sociálními službami pro pacienty se vzácnými nemocemi. Slogan pro letošní rok zní: „Ukaž, že jsi s námi! Společně za lepší péči“.

11. 1. 2019

11. 1. 2019

Zdravotní průkaz

Rozhodli jsme se vyrobit informativní zdravotní průkaz o Vaší osobě pro případ, že byste se někdy dostali do situace, kdybyste potřebovali zdravotnické ošetření a nemohli sami informovat o Vašich specifických potřebách či zdravotním stavu. Může Vám to hodně ulehčit případnou […]

4. 1. 2019

4. 1. 2019

Výživa a příjem stravy

ÚVODU nervosvalových onemocnění se může vyskytnout řada problémů s příjmem potravy a výživou. Ty se mohou lišit u různých diagnóz. Zdravý růst se měří podle váhy a výšky. K tomu slouží růstové tabulky a grafy, které ukazují přehled rozsahů tělesné hmotnosti, které […]

4. 1. 2019

Sociální poradenství

4. 1. 2019

Informace pro klienty služby

19. 12. 2018

19. 12. 2018

Zpravodaj AMD 2018/3

14. 12. 2018

90 milionů korun za jednu injekci. Kolik jsme ochotni zaplatit za dětský život?

Děti trpící spinální svalovou atrofií se většinou nedožijí ani druhých narozenin. V důsledku choroby dochází k úbytku svalstva, a tudíž k snížené schopnosti pohybu, často i dýchání. Švýcarská farmaceutická firma Novartis tvrdí, že přišla s novým řešením. K vyléčení by […]

10. 12. 2018

Jak funguje lék AVXS-101

SMA je způsobena mutací v genu SMN1, jenž obsahuje informace pro tvorbu proteinu, který motorické neurony – nervové buňky řídící svalovou kontrakci – potřebují, aby přežily. Kvůli mutaci tento gen neprodukuje funkční SMN protein.AVXS-101 je genová terapie navržená tak, aby […]

7. 12. 2018

7. 12. 2018

Snídaně s Deutsche Boerse

Ve čtvrtek 15. listopadu jsme se zúčastnili charitativní snídaně, kterou pořádala společnost Deutsche Boerse DBG HR Prague. Zaměstnanci této společnosti připravili slané a sladké občerstvení, které mohli jejich kolegové za dobrovolný příspěvek konzumovat hned po příchodu do práce. Výtěžek z této […]

5. 12. 2018

Firma AveXis žádá FDA o schválení genové terapie pro SMA typu 1

Biotechnologická firma AveXis (pod švýcarskou farmaceutickou společností Novartis) 18. října oznámila, že u amerického Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) podala žádost o schválení genové terapie pod názvem AVXS-101, jejímž výsledkem je náhrada genu SMN1, který u osob se […]

3. 12. 2018

3. 12. 2018

Podpora plicní ventilace

Některé osoby s neuromuskulárními poruchami mohou postihnout respirační obtíže. Existují jednoduchá opatření, která mohou tyto problémy eliminovat a v mnoha případech je možné příznaky kontrolovat. Respirační potíže zahrnují zvýšenou náchylnost k infekcím dýchacích cest, ztížené vykašlávání hlenů, dušnost a sníženou ventilaci […]

3. 12. 2018

Genová terapie pro léčbu CMT by mohla být zahájena v roce 2019

Společnost Sarepta Therapeutics oznámila spolupráci s Dr. Zarife Sahenkem z Nationwide Children’s Hospital ve Spojených státech na vývoji genové terapie pro onemocnění Charcot-Marie-Tooth (CMT).Genová terapie NT-3 využívá neškodný adeno-asociovaný virus, který přenese do těla gen nazvaný neurotrofin-3 (NT-3). Neurotrofin-3 je […]

21. 11. 2018

Oslavili jsme již 50 let!

Naše organizace byla založena v roce 1968. V roce 2018 jsme tedy oslavili již 50. let od jejího založení. Tehdy to bylo výjimečné, protože pro lidi s postižením existovala jen jedna organizace, a to byl Svaz československých invalidů. Získat si určitou nezávislost, byť […]

20. 11. 2018

20. 11. 2018

Příručka pro rodiny dětí s čerstvě stanovenou diagnózou Duchenneova svalová dystrofie (DMD)

ÚVODTato příručka je určena pro rodiče a / nebo osoby pečující o dítě, u kterého byla v nedávné době diagnostikována Duchenneova muskulární dystrofie (DMD). Jejím cílem je nabídnout rodinám v tomto obtížném období podporu a informace. Brožura je ve formě otázek a […]

17. 10. 2018

17. 10. 2018

Kronika AMD 1975-1989

Přinášíme vám kompletní kroniku Asociace muskulárních dystrofiků z let 1975-1989. Podívejte se na PDF a zavzpomínejte si s námi.Kronika je nádherně ilustrována a nechybí spousta fotografií a vyprávění.

6. 10. 2018

6. 10. 2018

Konference EAMDA je za námi

Od 20. do 23. září 2018 se konal v Praze Vysočanech v hotelu Clarion 47. ročník konference EAMDA. Zúčastnilo se jí více než 120 zástupců asociací muskulárních dystrofiků a přednášejících z 11 zemí Evropy (Slovinsko, Slovensko, Polsko, Chorvatsko, Srbsko, Bulharsko, Itálie, Francie, Švýcarsko, […]

4. 10. 2018

4. 10. 2018

Zpravodaj AMD 2018/2

12. 9. 2018

První schůzka pacientského poradního výboru Světové organizace pro Duchenneovu svalovou dystrofii

Světová organizace pro Duchenneovu svalovou dystrofii (World Duchenne Organization, WDO) s potěšením oznamuje, že od 6. do 9. června se v Amsterdamu uskutečnilo první setkání pacientského poradního výboru pro DMD (v rámci iniciativy Eurordis EUROCAB).

4. 9. 2018

4. 9. 2018

Konference EAMDA 2018 v Praze

EAMDA organizuje každý rok společně s jednou z členských zemí mezinárodní konferenci s odbornou a sociální tématikou. Tento rok se bude konat v Praze v období od 20. do 23. září. Registrace ukončena! Živé vysílání 47. výroční konference EAMDA bude pokračovat v sobotu 22. září […]

ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKŮ V ČR, z. s.

Číslo transparentního účtu: