15. 6. 2016
V Třemošné začal další ročník Národního putování po Plzeňském kraji (21. – 25. 5. 2016). Dobrodružné setkání plné zábavy, sportu a cestování.
10. 6. 2016
Další přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií tentokrát proběhla 11.5.2016 ve zdravotnickém zařízení v Horažďovicích. Za vedení nemocnice se jí zúčastnil ředitel Ing. Martin Grolmus a zdravotnický personál. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdeněk Janda, člen výboru […]
11. 5. 2016
9. 5. 2016
7. až 8. května 2016 jsme se sešli v Hodoníně u Kunštátu na již tradičním jarním setkání výboru AMD. Probrali jsme hospodaření, uskutečněné i plánované akce. Podrobnější informace bude ve Zpravodaji AMD.
8. 4. 2016
15. duben, 2016Spolu jsme silníMezinárodní den Pompeho nemociČÍM DŘÍVE – TÍM LÉPEVčasná diagnóza Pompeho nemoci je klíčem k docílení nejlepších výsledků současné možné léčbyPrůměrná doba k určení diagnózy činí deset let od prvotních příznaků. JAK MŮŽETE POMOCINaučte se rozpoznat první varovné signály […]
22. 3. 2016
Dne 14.3.2016 jsme ve spolupráci s Krajským úřadem Plzeňského kraje pořádali přednášku na téma „Specifika zdravotní péče při hospitalizaci imobilních osob se zaměřením na pacienty postižené svalovou dystrofií“. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdeněk Janda, členka výkonného výboru AMD […]
2. 2. 2016
ProMove Sling vám pomůže všude tam, kde nemůžete použít zvedák! Jedná se o popruh, který je neuvěřitelně lehký a několik držátek kolem obvodu. Za tato ucha mohou tělesně postiženéh člověka přenášet 2-4 osoby. Existuje více typů, aby vyhovovaly všem osobám. […]
24. 1. 2016
Nabídka rekondičních pobytů pro rok 2016 je tu! Třemošná u PlzněTermín: 21. 5. – 25. 5. 2016 Rekondiční pobyty v Hodoníně u KunštátuTermín: 21. 5. – 28. 5. 2016 a 13. 8. – 20. 8. 2016 Velké Losiny – penzion HorinkaTermíny: 2. 7. – […]
23. 1. 2016
Tuto formu svalové dystrofie poprvé společně popsali profesor Emery z Velké Británie a profesor Dreifuss ze Spojených států, po nichž bylo onemocnění také pojmenováno. Co je Emeryho-Dreifussova muskulární dystrofie? Stejně jako ostatní svalové dystrofie je to onemocnění, které způsobuje svalovou […]
23. 1. 2016
Co je choroba Charcot-Marie-Tooth – CMT? Choroba Charcot-Marie-Tooth je pojmenována po třech lékařích, kteří ji jako první popsali v roce 1886. Vedle mnoha různých pojmenování je dalším běžně používaným názvem hereditární motorická a senzorická neuropatie (HMSN). Tento termín odkazuje na […]
23. 1. 2016
Co jsou kongenitální myastenické syndromy? Kongenitální myastenické syndromy (CMS) je skupina geneticky podmíněných poruch nervosvalového přenosu, které se projevují krátce po narození nebo v útlém dětství. Příčinami vzniku CMS jsou genetické vady v řadě různých genů. Tyto vady způsobují špatný […]
23. 1. 2016
Co je kongenitální svalová dystrofie? Kongenitální svalové dystrofie je skupina onemocnění, pro které je typický časný rozvoj příznaků a svalová slabost. Kongenitální znamená vrozený, „od narození“, a ve velké většině případů jsou počáteční symptomy přítomné již u novorozenců nebo v kojeneckém věku. […]
23. 1. 2016
Co je kongenitální myotonická dystrofie? Kongenitální myotonická dystrofie je časná dětská forma myotonické dystrofie (též známá jako Steinertova nemoc). Myotonická dystrofie se obvykle začíná projevovat v dětství nebo v dospělosti, avšak kongenitální forma myotonické dystrofie se manifestuje ihned nebo velmi časně po narození. […]
23. 1. 2016
Svalová dystrofie pletencového typu (LGMD – Limb-Girdle Muscular Dystrophy) není jenom jedna nemoc. Je to skupina onemocnění postihující hlavně svalstvo kolem boků, pánve a ramen, známé také jako pletencové svalstvo. Můžete se také setkat s termínem proximální, který znamená co […]
23. 1. 2016
Facioscapulohumeralní svalová dystrofie (FSHD) je genetické onemocnění postihující hlavně svalstvo obličeje, lopatek a paží. Dlouhý název pochází z latinského slova facies označující tvář; scapula, anatomické označení lopatky a humerus, latinské slovo pro horní část paže a pažní kosti od ramene […]
23. 1. 2016
Co je Beckerova svalová dystrofie? Svalové dystrofie jsou skupinou genetických poruch, které způsobují svalovou slabost. Beckerova forma byla poprvé popsána v roce 1956 a je dnes známá jako mírnější varianta déle a lépe známé svalové dystrofie Duchenneova typu (DMD). Beckerova […]
23. 1. 2016
Onemocněla jsem asi kolem pátého roku a moje obvodní lékařka zpočátku projevy nemoci určila jako růstové potíže. Bolely mne svaly a nohy při cestě do školky, prý jsem plakala a bylo mi z bolesti špatně. Pak jsem podstoupila dvakrát biopsii, […]
23. 1. 2016
Honzík se narodil v roce 1978 v Rýmařově, malém městečku na severní Moravě. Já jsem pracovala jako knihovnice v městské knihovně, manžel byl technikem v Kovohutích Břidličná. Z porodnice nás propustili, aniž bych synka viděla rozbaleného, ale doma jsem si […]
15. 1. 2016
Termín konání: 27. 5. až 31. 5. 2017Nástup i odjezd je v dopoledních hodinách. Po domluvě je možné přijet již v pátek odpoledne.Místo pobytu: Bezbariérový dům Exodus v Třemošné u Plzně, ubytování ve dvou až čtyřlůžkových pokojích.1. den: příjezd účastníků, ubytování, seznámení […]
14. 1. 2016
Jmenuji se Roman Pišný, narodil jsem se v Počátkách v roce 1970 a trvale žiji v Jindřichově Hradci. Mám-li se držet doporučeného schématu a začít tedy tím, kdy jsem onemocněl, tak se nejspíše musím vrátit až někam do 19. století. Moji již nebozí […]
14. 1. 2016
Představujeme pana Miloslava Šnajdara, který i přes své postižení věnoval mnoho času práci s dětmi. Za svoji činnost byl oceněn ministryní školství a mládeže a také Cenou Jihomoravského kraje v roce 2004. Hezký příklad, kdy člověk s těžkým postižením může být společnosti prospěšný. […]
14. 1. 2016
Jmenuji se Monika Křístková a je mi 41 let. Je to dlouhá doba, mám většinu života za sebou. Myslím ale, že jsem ta léta strávila docela smysluplně a svým způsobem i nezávisle. Snad jsem sem tam i někomu pomohla. Na […]
14. 1. 2016
Jmenuji se Naďa Helmerová, jsem 10 let na vozíku a neobejdu se bez pomoci druhé osoby. Bydlím v domě s pečovatelskou službou v Břasích na Rokycansku (Plzeňský kraj). Mám zde jednopokojový byt a v něm vše, co k životu potřebuji. Zjistila jsem, že toho hmotného, […]
9. 1. 2016
Jako každý rok si posledního února připomeneme den pro vzácná onemocnění. Patří mezi ně i svalová dystrofie. Tento den má připomenout, že je zde více než 8 000 vzácných onemocnění, která mají svá specifika v léčbě, péči a sociálních oblasti. […]
1. 12. 2015
6. 9. 2015
Sedmé září je dnem, který patří lidem s Duchenneovou svalovou dystrofií. Duchenneova svalová dystrofie je vzácné, progresivní, dosud neléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 3500 narozených chlapců. Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy, EAMDA a dalších organizací po celém […]
1. 9. 2015
28. 7. 2015
Ve dnech 4.10. – 6.10.2013 proběhla každoroční konference EAMDA tentokrát v Záhřebu. Toto místo bylo zvoleno z důvodu vstupu Chorvatska do EU a propagování problematiky nervosvalových onemocnění v této zemi.
27. 7. 2015
Otec elektrického vozíku Ve své zemi patří dodnes mezi nejslavnější vynálezce. Svou tvůrčí invenci uplatnil v obrovském tématickém spektru od jaderných reaktorů až po mikrochirurgickou sešívačku. Pohled na válečné veterány vracející se z Evropy a Pacifiku ho přivedl i na […]
27. 7. 2015
27. 7. 2015
Tradiční veletrh neziskovek NGO Market se uskuteční 23. 4. 2015 v nových prostorách Fora Karlín (Pernerova 51, Praha 8) a představí návštěvníkům neziskové organizace z celé České republiky i zahraničí. Veletrh doprovodí celodenní program, určený zástupcům neziskovek i veřejnosti. Vstup […]
27. 7. 2015
Ve dnech 28. 9. až 2. 10. 2014 se konal na „zámečku“ v Hodoníně u Kunštátu tradiční turnaj v šachu O POHÁR MDA RIDE 2014 tělesně postižených mužů a žen. Přestože byl počet hrajících účastníků pouze 12, nesl se celý […]
27. 7. 2015
V období 25. – 28. září jsme se zúčastnili 44. konference EAMDA, která se letos konala v hlavním městě Slovinska, Ljubljani. První den, věnovaný lékařské tématice, byl velmi nabitý a delegáti z deseti zemí mohli vyslechnout přednášky odborníků ze Slovinska, […]
27. 7. 2015
Asociace muskulárních dystrofiků pořádá šachový turnaj O pohár MDA RIDE. Zveme zájemce o tento turnaj, aby se včas přihlásili u ředitele turnaje. Podrobné propozice viz níže.
27. 7. 2015
Tradičně velmi oblíbený rekondiční pobyt na Makarské riviéře se uskutečnil 22.8. – 1.9. 2012. Že teplo lidem postiženým svalovou dystrofií velmi prospívá o tom se přesvědčili další účastníci letošního pobytu. Letos se odjíždělo 21.8. z Kladna, kde se “nalodila” hlavní […]
27. 7. 2015
Již tradiční rekondiční pobyt ve Velkých Losinách patří k těm nejoblíbenějším. Pro velký zájem členů jsme i v letošním roce uspořádali dva na sebe navazující pobyty. První od 29.6. – 7.7. a druhý 7.7. – 14.7.2012. Součástí obou pobytů bylo […]
27. 7. 2015
Během sobotního dopoledne se do Hodonína u Kunštátu sjelo 50 dospělých účastníků a dvě děti. Pobyt začal obědem. Vedoucí kurzu Pavlína Riglová nás krátce seznámila s programem. První večer byl seznamovací s hudbou. Cvičení vozíčkářů i chodících probíhalo třikrát denně […]
26. 7. 2015
26. 7. 2015
Když se Renata narodila, vypadala úplně zdravě, jen se vše učila o trochu později. V šesti letech jí lékaři diagnostikovali Pompeho nemoc. Vše o své nemoci se však dozvěděla o desítky let později. V roce 2001 byla jako první pacientka […]
26. 7. 2015
26. 7. 2015
Přihláška do Klubu dystrofiků – NUTREND Vážení přátelé, již před několika lety začala spolupráce mezi Asociací muskulárních dystrofiků České republiky a firmou NUTREND. Tato iniciativa vedla ke vzniku „Klubu dystrofiků“. Někteří z Vás členy klubu již jsou a jeho výhod […]
23. 7. 2015
23. 7. 2015
23. 7. 2015
23. 7. 2015
23. 7. 2015
Svalové dystrofie pletencového typu přicházejí postupně. Lidé ztrácejí sílu. Sílu chodit, sílu v rukách, někdy i pro dýchání potřebují podporu. A musejí se s tím v životě vyrovnávat. Psychicky i prakticky. „Dřív jsem sám dělal fotky v temné komoře, dnes […]
23. 7. 2015
Co je spinální muskulární atrofie?Spinální muskulární (svalová) atrofie (SMA) patří mezi vrozené neuromuskulární choroby s progresivním průběhem. Po Duchennově svalové dystrofii (DMD) se jedná o druhé nejčastější nervosvalové onemocnění začínající v dětském věku. Je to také druhá nejčastější příčina úmrtnosti […]
23. 7. 2015
Duchennova nemoc neboli Duchennova muskulární dystrofie (DMD) je vrozená genetická vada, která postihuje pouze chlapce. Jak již název napovídá, nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty.Duchennova svalová dystrofie se projevuje během prvních let života nemocného, zrádná je především […]
23. 7. 2015
Zákon č. 267/2012 sb. včetně indikačního seznamu Vyhláška o stanovení Indikačního seznamu pro lázeňskou léčebně rehabilitační péči o dospělé, děti a dorost. Diagnostika a léčba svalové dystrofie typu DUCHENNE Příručka pro rodiny Zákon 435 – o zaměstnanosti Průvodce Standardy kvality sociálních služeb […]
22. 7. 2015
